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Estado de Minas

Pais de bebê com doença rara fazem campanha para custear remédio de R$ 3 mi

Bebê de 10 meses foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal. Medicamento que age sobre o gene causador da doença é importado e custa o equivalente a R$ 3 milhões. Saiba como ajudar


postado em 19/11/2017 11:00 / atualizado em 19/11/2017 11:18

 Leandro Couri/EM/D.A Press(foto: William e Marina, com Yan: 'Os nomes do remédio e da doença lembram esperança e amor. E é isso que temos no coração para darmos ao nosso filho')
Leandro Couri/EM/D.A Press (foto: William e Marina, com Yan: 'Os nomes do remédio e da doença lembram esperança e amor. E é isso que temos no coração para darmos ao nosso filho')


Esperança, amor e muita fé movem dias e noites do casal William Rodrigues de Oliveira, supervisor de qualidade, e Marina Azevedo Silva Oliveira, residente no Bairro Sapucaias 3, em Contagem, na Região Metropolitana de Belo Horizonte. Pais de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, que completa 10 meses amanhã, os dois lideram uma campanha para obter recursos a fim de comprar um medicamento importado fundamental para a vida do pequeno, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (Ame) tipo 1. Trata-se “de uma doença generativa, de origem genética e sem cura”, informa William, de 37 anos.

No último clássico entre Cruzeiro e Atlético, Yan entrou no Mineirão nos braços do goleiro Fábio, da equipe celeste. “Esperamos contar com a colaboração de todos, e já estamos recebendo apoio. O medicamento é para estabilizar o quadro, e custa US$ 750 mil ou aproximadamente R$ 3 milhões, já que R$ 586 mil se referem a impostos”, conta o pai. A droga se chama Spinraza Nusinersen, comercializada nos Estados Unidos, e age sobre o gene defeituoso causador da doença. “Os nomes do remédio e da doença lembram esperança e amor. E é isso que temos no coração para dar ao nosso filho”, afirma William, que abriu duas contas bancárias para juntar o dinheiro e um endereço eletrônico, o “link vaquinha” para informações (veja ao lado).

Confiante, o supervisor de qualidade diz que, no primeiro ano, serão necessárias seis doses do medicamento Spinraza, para depois haver apenas manutenção. “O medicamento é uma proteína, e depois será preciso uma dose de quatro em quatro meses”, explica. Um folheto explicativo distribuído pelo casal esclarece que “os efeitos obtidos são barrar a progressão da doença e (obter) a melhoria das condições físicas, principalmente pulmonares, da criança”. Para garantir o remédio, William conta que já entrou na Justiça, mas, devido à lentidão dos processos, tem medo de não conseguir consegui-lo de imediato, o que poderia custar a vida do filho.

Cuidados


 “A atrofia muscular espinhal (Ame) do tipo 1 é uma doença muito agressiva. Ficamos sabendo do diagnóstico em 15 de julho, quando meu filho estava com 4 meses e meio. Conseguimos uma boa médica neuropediatra, especialidade que é difícil de se encontrar em Belo Horizonte. Ao saber do resultado do exame de DNA, que constatou a doença, ela chorou”, revela William.

O menino já ficou internado por um período de 40 dias, mas hoje está em casa, aos cuidados da mãe, Marina, engenheira de produção, que tem se dedicado em tempo integral à criança. “É contando com a ajuda de todos que esperamos que Yan viva cada dia melhor. Qualquer contribuição doada de coração, orações e compartilhamentos nas redes sociais da campanha ‘Ame Yan’ serão bem-vindos. Agradecemos a caridade”, ressalta William.

Diagnóstico


Entenda a doença contra a qual batalha o pequeno Yan

O que é?
Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. O tipo 1 é chamado de Werdnig-Hoffmann e caracterizado como o mais grave, por apresentar sintomas desde a vida intrauterina, como baixo movimento fetal. No recém-nascido, afeta os músculos

Sintomas
O paciente apresenta fraqueza acentuada na musculatura e as crianças não conseguem se sentar sem apoio. Há ainda dificuldades de deglutição e sucção e aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta

Medicamento
A droga indicada para o tratamento se chama Spinraza Nusinersen e é comercializada nos Estados Unidos. Age sobre o gene defeituoso causador da Ame

Ajude o Yan


Contas para depósito
Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira
CPF: 160.051.796-08

Caixa Econômica Federal
Agência 0892, Operação 013 (poupança)
Conta: 126614-7

Banco do Brasil
Agência 3895-4
Conta poupança: 44.934-2 – variação 51

Link Vakinha:
Acesse www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-yan-tratamento-com-spinraza

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