postado em 17/04/2010 13:23
Cerca de 400 hemofílicos, familiares e apoiadores da causa participaram na manhã deste sábado de uma passeata no Parque da Cidade em homenagem ao Dia Internacional da Hemofilia, celebrado em 17 de abril. O objetivo do movimento foi informar a sociedade sobre a doença e alertar gestores e políticos sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com a falta de infraestrutura e baixa oferta de medicamentos adequados.Organizado pela Associação de Voluntários Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C) e pelo Hospital de Apoio, em parceria com a Polícia Militar e o Corpo de Bombeiros do DF, o evento contou com várias atividades para crianças e adultos. Além de um café da manhã montado na Praça das Fontes, os participantes puderam conferir demonstrações de cães adestrados, orientações sobre a travessia correta na faixa de pedestres, introdução à capoterapia, visita a um helicóptero e teatrinho sobre drogas.
Ainda sem cura, a hemofilia é uma doença genética hereditária que se caracteriza por um distúrbio da coagulação do sangue, levando facilmente a sangramentos externos e internos. É comum que articulações fiquem prejudicadas. Quando essas hemorragias atingem órgãos vitais, podem levar a uma série de problemas. Mais frequente no sexo masculino, a doença tem incidência 1 para cada 5 mil homens. Hoje, o Brasil tem cerca de 12 mil hemofílicos registrados, mas calcula-se que o número seja bem maior: no mínimo, 22 mil. No Distrito Federal, o único local que oferece medicamentos adequados é o Hospital de Apoio, que atende cerca de 500 pacientes.
O DF é o pioneiro na utilização do tratamento preventivo chamado de profilaxia primária. Desde 2003, o Hospital do Apoio trabalha com um medicamento sintético, que não leva plasma humano. Por enquanto, apenas 45 pacientes tomam regularmente a medicação. Trata-se de uma importante evolução porque evita qualquer tipo de contágio sanguíneo.
Na década de 1980, muitos hemofílicos morreram por causa da contaminação com o vírus HIV, passado por meio do sangue. O mais conhecido foi o do sociólogo Herbert de Sousa, o Betinho. Em 1986, ele descobriu que havia contraído o vírus da AIDS em uma das transfusões de sangue a que era obrigado a se submeter periodicamente devido à hemofilia.