postado em 22/04/2010 08:19
A saúde dos portadores de esclerose múltipla do Distrito Federal corre risco. O medo de ter agravados os sintomas da doença circunda os pensamentos desses pacientes. Desde o mês passado, eles não conseguem retirar o medicamento Interferon beta 1b (nome científico) na Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde, responsável por fornecer medicamentos de preço elevado à população do DF. O remédio que está em falta deve ser tomado em dias alternados e evita que o portador da doença tenha surtos (veja para saber mais) e perca algumas funções essenciais, como a visão ou o equilíbrio para andar.A esclerose múltipla é uma doença incurável e os medicamentos apenas amenizam a ocorrência dos sintomas e a progressão da incapacidade dos pacientes. É por isso que o uso da medicação não pode ser interrompido. O remédio pode custar até R$ 6 mil e não é vendido em farmácias comuns, sendo a comercialização restrita a pessoas jurídicas. A presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília (Sembra)(1), Elizabeth Tozetti Fernandes, garante que a maioria dos pacientes não pode arcar com a compra do medicamento. ;Muitos não têm sequer condições de pagar uma passagem de ônibus para buscar o remédio. E o governo parece não se preocupar com isso;, revela.
O aposentado Sergio Mario Gonçalves, 69 anos, tem uma filha que sofre com a doença. Morador do Lago Sul, ele luta há 12 anos a fim de garantir o medicamento para tratá-la, mas confirma que o quadro se agravou nos últimos dois meses. ;Soube que o processo da compra do remédio parou na Procuradoria-Geral do DF. Ele não estão atender os pacientes, ficam discutindo burocracia. Há negligência em todos os aspectos;, preocupa-se. Sergio acredita que a falta do remédio não resulta da ausência de recursos. ;No ano passado, conseguimos uma liminar para garantir a entrega do remédio. Mas eles, Secretaria de Saúde, não respeitam nem a decisão judicial;, revolta-se.
Por ser presidente da Sembra, Elizabeth recebe todos os dias várias ligações de pessoas à procura da medicação. ;Fico angustiada e sofro junto todos eles. A esclerose múltipla é uma doença silenciosa, chega sem bater na porta;, explica, alertando sobre a importância do uso contínuo do Interferon beta 1b. Ela cobra da Secretaria de Saúde uma medida emergencial para garantir o tratamento a quem precisa. ;O doente não pode esperar. Queremos que a compra do remédio seja feita de imediato;, exige.
A analista de sistema Victória Dall;Antonia, 50 anos, moradora do Sudoeste, foi diagnosticada como portadora de esclerose múltipla há 14 anos e, desde 2008, faz uso do Interferon beta 1b. Assim como outros pacientes, luta todos os meses para conseguir o remédio na Farmácia de Alto Custo. ;Os remédios são extremamente caros e a lei brasileira já reconhece a esclerose como uma doença grave e de responsabilidade do Estado;, diz. Para ela, a falta do remédio é um desrespeito às leis, às liminares e à vida.
Interrupção
De acordo com o neurologista especializado na doença Eber Castro Corrêa, o portador da doença tem condições de levar uma vida normal, mas não pode deixar de tomar a medicação que evita os surtos. ;Quanto menos acontecerem, menos incapacitada a pessoa fica;, diz. O médico explica também que, ao tomar o Interferon beta 1b, o paciente tem efeitos colaterais parecidos com os da gripe, mas o uso contínuo ameniza e até anula esses efeitos. Correâ, que integra a Academia Brasileira de Neurologia, também não proíbe a prática de exercícios físicos, desde que feitos com moderação.
O especialista alerta sobre dificuldade que os próprios médicos enfrentam para diagnosticar a esclerose. ;Se a pessoa chega ao consultório com uma tontura, por exemplo, pode ser uma labirintite e poucos imaginarão que é um primeiro sinal da doença;, diz. Existem quatro formas de esclerose múltipla: surto-remissão, quando os sintomas desaparecem depois da crise; secundariamente progressiva, no caso de os sintomas não sumirem por inteiro; primariamente progressiva, o sintoma não desaparece e se torna cada vez mais grave e a surto-progressiva, que ocorre quando há uma pequena recuperação após a crise.
O subsecretário de Atenção à Saúde, José Carlos Quinaglia, reconhece que o portador de esclerose múltipla não pode ficar sem o Interferon beta 1b. Ele credita a falta do remédio à não realização do procedimento de tomada de preço. ;O pregão venceu no ano passado e uma falha de gestão impediu a realização de outro;, diz. Quinaglia completa: ;Encaminhamos um documento à Procuradoria e alertamos sobre o risco dos pacientes ficarem sem a medicação. Com essa declaração, o órgão autorizou a compra emergencial;, diz. Segundo Quinaglia, a próxima compra abastecerá os estoques por seis meses. O subsecretrário garantiu que o medicamento estaria disponível aos pacientes na última segunda-feira, 19, o que não aconteceu.
1 - Troca de experiências
A Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília foi criada em abril de 1999, com o objetivo de aproximar os portadores da doença dos profissionais dispostos a oferecer melhores condições de tratamento. A entidade, sem fins lucrativos, busca promover a troca de experiências entre os membros e o encorajamento dos pacientes para lutarem contra a esclerose múltipla. Mais informações: sembradf@yahoo.com.br.
Sintomas
- Formigamento ou dormência em braços e pernas
- Desequilíbrio e fadiga
- Movimentos descoordenados
- Perda súbita da visão ou visão dupla
- Incontinência urinária
Fonte: Sembra
Para saber mais
Vítimas jovens
A esclerose múltipla ataca o sistema nervoso central, uma vez que o sistema imunológico do portador da doença não reconhece a mielina ; uma espécie de capa protetora dos nervos ; como parte do organismo. Quando a mielina é atacada, o nervo que estava sendo coberto perde a função. O paciente de esclerose múltipla pode sofrer com a perda da visão, de equilíbrio e da agilidade na locomoção, por exemplo. A doença se manifesta por meio de surtos ; se atingido o nervo óptico, por exemplo, o portador perde temporariamente a visão de um dos olhos ;, dos quais as pessoas podem se recuperar total ou parcialmente (o que é mais comum). Os indivíduos acometidos pela esclerose são, na maioria, os jovens. Os portadores já nascem geneticamente pré-dispostos a desenvolver a doença, que não tem cura. Caso faça o acompanhamento médico e o uso correto da medicação, o paciente pode levar uma vida normal.
Fonte: Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília (Sembra)