Cidades

Falta de remédio põe em risco criança de quatro anos com doença rara

Com uma doença congênita rara, menina de 4 anos precisa de medicamento, sem estoque na rede pública, para sobreviver. Dois irmãos dela, que sofriam do mesmo mal, não resistiram

postado em 13/02/2016 10:20
Luana com quatro dos cinco filhos (à frente, Isabelle, morta em janeiro) e Geovanna (D), que luta para viver

A dona de casa Luana Afonso do Nascimento perdeu, em pouco mais de dois meses, dois filhos, após eles terem o tratamento de saúde interrompido por falta de medicamento cujo fornecimento seria de responsabilidade do Estado. Os dois sofriam de hiperinsulinismo congênito ; doença que também ataca a caçula, Geovanna Gabriely, 4 anos. Para garantir a sobrevivência da menina, a mãe recorreu às redes sociais em busca de ajuda para comprar caixas do remédio. Luana tem outros dois filhos. Eles não precisam de tratamento, mas passam por acompanhamento psicológico para amenizar as perdas na família.

[FOTO2]Geovanna precisa tomar diazóxido para controlar a doença e dar fim às convulsões e aos calafrios encarados desde bebê. Caso sejam feitos os procedimentos adequados, isso poderá evitar possíveis danos cerebrais causados pela doença, caracterizada pela quantidade muito alta de insulina no corpo. Por decisão judicial, a Secretaria de Saúde do DF (SES) deve fornecer o medicamento à menina, mas a pasta informou, em nota, que houve atraso nas últimas remessas do produto, importado da Alemanha. ;Não recebemos o remédio desde 4 de janeiro, e não temos dinheiro para arcar com isso. Uma caixa custa R$ 740 e dura 10 dias;, contou a avó da criança, a cabeleireira Regina Maria do Nascimento, 50 anos.

Por causa do período sem medicação, Geovanna foi internada no Hospital Universitário de Brasília (HUB) em 27 de janeiro. Embora a família alegue que a menina vinha sofrendo convulsões, a entrada na unidade de saúde teria sido preventiva, para ela fazer exames e ter acompanhamento médico. ;Afinal, se acontecesse alguma coisa, ela já estaria dentro do hospital;, explicou a avó. Após conseguir doações na internet, a menina foi medicada e teve alta há dois dias. Contudo, com a falta dos remédios, poderá ocorrer novamente as convulsões e Geovanna tem uma nova internação agendada. ;Se a gente não conseguir regularizar a situação, ela volta para o HUB em 2 de março. O motivo é o mesmo: a gente não sabe o que pode acontecer se ela não tiver acompanhamento;, afirmou Regina.

Nem o HUB nem a SES têm o remédio disponível. A pasta informou, em nota, que ;cumpre todas as determinações judiciais;, e salientou: ;Não houve suspensão na compra do medicamento;. Teria ocorrido, sim, um atraso, pois o diazóxido não tem registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e não é permitido no Brasil. Por isso, há questões aduaneiras envolvidas. A promessa da secretaria é resolver o problema nos próximos dias.

Doações
Banco 104 ; Caixa Econômica Federal, Agência: 1386, Operação: 013 Conta-corrente: 1195-3, Ronildo Eugênio Dias: CPF 092622136-11

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