Otávio Augusto
postado em 04/04/2017 06:00 / atualizado em 19/10/2020 17:25
Desde a descoberta da esclerose múltipla, enfermidade que danifica os neurônios, há 12 anos, a bancária Loiane Matosinho Almeida, 26, sofreu apenas dois surtos e não tem sequelas. A doença era controlada com o medicamento Gilenya, um redutor de inflamações cerebrais, até fevereiro, mas o tratamento está suspenso após o Ministério da Saúde cancelar a distribuição da droga. Ela soube da alteração no consultório médico. A partir daquele dia, o medo a tem deixado inquieta. A moradora de Águas Claras teme perder os benefícios do tratamento precoce, que resultou em uma vida normal. Quando não cuidada adequadamente, a esclerose deixa marcas indeléveis, como a cegueira e a perda de movimentos.
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A substituição do remédio original por um similar “desconhecido” e mais barato aos cofres públicos separou governo e pacientes em grupos antagônicos. “O meu médico alertou que a eficácia não é comprovada e, se ficar qualquer dia sem o medicamento, a doença pode voltar a atacar”, reclama Loiane. Na semana passada, o Correio ouviu 17 pessoas para compreender o imbróglio. O argumento dos neurologistas de todo o país é o mesmo: não há dados, informações ou publicações científicas confiáveis sobre o novo produto. Nem sequer se sabe se ele funciona no organismo da mesma maneira que a fórmula original.
Saiba Mais
Loiane não conhece a nutricionista Lorena Antunes de Deus, 30 anos, mas, para explicar os riscos de se mexer no tratamento, acaba narrando um drama real. “Aqueles que já têm sequelas devem estar em pânico”, destaca. Caso de Lorena. Ela cogita vender um carro ou tomar um empréstimo no banco para custear o tratamento pelos próximos meses. “O meu medo é o futuro. O que me estabiliza hoje é o medicamento, que está fazendo efeito e controla os surtos”, explica a mãe de duas crianças. Ela carrega consigo um desequilíbrio na perna esquerda, que limita algumas atividades.
Dúvidas
O Gilenya é uma das opções mais indicadas e seguras relatadas na literatura médica para o tratamento de pacientes com quadro clínico mais violento. Douglas Kazutoshi Sato, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), alerta que, neste momento, há mais dúvidas que certezas sobre o similar que começa a ser distribuído no Sistema Único de Saúde (SUS). “Não sabemos se a substância ativa está presente de verdade, se ela é absorvida pelo corpo de maneira que desative a doença ou se não contém elementos surpresa”, explica.
O neurologista Eber Castro Corrêa, presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília (Sembra), acompanha Lorena. Ele traduz para a paciente o dilema. “Nem eu nem nenhum neurologista do Brasil conhece ou tem informação sobre esse produto. Não sabemos como o organismo dos pacientes vai reagir”, detalha. E continua. “A esclerose não permite aventuras como essa. É escandaloso oferecer um genérico que não se tem certeza se os efeitos da droga são os mesmos da utilizada no mundo inteiro.” O Gilenya é comercializado na Europa, nos Estados Unidos e no Japão, por exemplo.
Desabastecimento
O coro é encorpado pela diretora da Agem, Eduarda Assis de Albuquerque Arantes. Ela é incisiva: “Estão cometendo um atentado à saúde pública”. A entidade diz ter questionado o Ministério da Saúde e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não conseguiu nenhuma explicação. “A falta de informações provoca apreensão generalizada. A estabilidade do tratamento está em risco”, detalha. Lá, cerca de 100 pacientes estão há dois meses sem o remédio. “A luta para a liberação do Gilenya no Brasil se arrastou por mais de 10 anos. Agora, o governo troca a estratégia sem se preocupar com as consequências.”
Loiane, a personagem que o leitor conheceu no início da reportagem, acrescenta que o desabastecimento também afeta o DF. “Tentei retirar o remédio, mesmo com as incertezas, mas não me deram previsão de chegada.” A Secretaria de Saúde admite que houve “atraso na entrega”, por parte do governo federal, do quantitativo necessário para tratar os pacientes em parte de janeiro e fevereiro. “Os pacientes não ficaram desassistidos, pois nós utilizamos o estoque do medicamento adquirido pela pasta”, explicou o órgão, em nota.
Durante quatro dias, na semana passada, o Correio questionou o Ministério da Saúde sobre o assunto, mas a pasta não comentou o assunto. Ontem, por telefone, a assessoria de Comunicação informou que a Agência Nacional de Vigilãncia Sanitária (Anvisa) era o órgão responsável pelos esclarecimentos sobre eficácia e estudos clínicos. A Anvisa disse apenas que o similar do Gilenya tem registro. “O assunto tem viés de fornecimento. Procure o Ministério da Saúde”, finalizou, em nota. Nem o ministério nem a Anvisa garantiram se o novo produto é seguro e eficaz ao tratamento da esclerose.
Para saber mais
Comercialização em todo o mundo
O medicamento Gilenya é uma terapia oral com alta eficácia no controle de surtos, de lesões, no combate à atrofia do cérebro (perda de volume cerebral) e na progressão da incapacidade. No Brasil, é aprovado para o tratamento das formas graves e recorrentes da esclerose. Seu princípio ativo é o fingolimode, uma substância produzida a partir da extração de fungos. É comercializado nos Estados Unidos desde 2010 e passou a ser usado na Europa um ano depois.
Nova farmácia
A Secretaria de Saúde vai instalar a terceira farmácia de alto custo no Distrito Federal. O local vai funcionar no Gama, em um espaço cedido pela Secretaria de Fazenda. A previsão é de que as obras sejam concluídas no segundo semestre deste ano, sob o custo de R$ 719 mil. A capacidade será para atende a 5 mil pessoas. As farmácias de alto custo distribuem cerca de 200 remédios para o tratamento de algumas doenças raras, de baixa prevalência ou, em maior parte, de uso crônico prolongado, como o Alzheimer, a esclerose múltipla e a esquizofrenia.