"Quem faz a vida e o tempo é Deus", diz mãe de menina com doença incurável

Rara sobrevivente de síndromes sem tratamento, moradora do Setor O nasceu e chegou aos 4 anos, contrariando todos os prognósticos médicos. Católicos, os pais dela acreditam em milagre

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postado em 16/04/2017 08:00 / atualizado em 16/04/2017 09:22

Ed Alvas/CB/D.A Press

Perdões e lutas marcam a história de Maria Madalena na Bíblia. Ela acreditava que Jesus era o Messias. Lavou os pés dele e os secou com os cabelos. Esteve ao lado de Maria de Nazaré quando crucificaram seu filho. Chorou a morte do Senhor e guardou seu túmulo. Foi a primeira pessoa a vê-lo ressuscitado. Doou sua vida para evangelizar, sendo perseguida muitas vezes. Morreu como uma guerreira. Tornou-se a santa protetora dos enfermos da alma e do corpo.

 

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Hoje, 1984 anos depois da morte do Salvador, uma outra Maria Madalena luta diariamente. Pela fé de seus pais, ainda que com dificuldade, faz um esforço descomunal para uma tarefa simples a tantas outras pessoas: viver. A pequena guerreira ultrapassou todas as estimativas de vida dadas pelos médicos. Madá, como é chamada pela família, não ia nascer. Não sobreviveria ao parto. Não passaria de um ano. Em um dia simbólico, na segunda-feira da semana santa, ela completou 4 anos.

 

 

Moradora de uma casa simples do Setor O de Ceilândia, Madalena resiste à deterioração de seu pequeno corpo e, recentemente, conseguiu se virar na cama, ficar de bruços e levantar a cabeça. “Foi uma festa aqui em casa quando ela fez isso. Antes, ela não conseguia respirar, por não dar conta de erguer o corpo”, contou emocionada a mãe, Ana Soares da Silva Reis. Dona de casa, católica, aos 39 anos, ela se dedica integralmente a cuidar dos cinco filhos. O marido, David Soares Reis, 36, é mecânico. Trabalha na oficina que montou no quintal de casa. Por isso, sempre está por perto, para auxiliar a mulher.

Desafios

Ainda na primeira ecografia, a sorridente Ana, acompanhada da filha mais velha, Sabrina Reis, 21, descobriu que esperava uma menina. Um sonho para a família, uma felicidade que não cabia no peito. Mas a primeira imagem que apareceu no monitor do consultório chamou a atenção da mãe. “O médico focou logo na cabeça. Em uma fração de segundo, vi uma mancha preta na cabecinha e senti que alguma coisa estava errada. Foi nesse dia que decidi que Maria Madalena seria o nome da minha filha”, conta.

Ao receber o laudo, outro nome ficou para sempre na cabeça da mãe: hidrocefalia não comunicante. Com opiniões médicas diferentes, que iam do monitoramento da situação até quando fosse possível a tirar o bebê por ser uma gravidez não viável, a família encontrou um médico que aceitou o desafio e, junto à esperançosa família, continuou a gravidez.

Com 38 semanas de gestação, a sala de cirurgia do Hospital Regional de Taguatinga (HRT), preparada para a cesárea, ficou pequena. Uma equipe curiosa, que reunia residentes, dois obstetras, três pediatras e dois anestesistas, além de uma equipe de emergência pronta para levar a recém-nascida para o Hospital de Base, esperava um bebê diferente.

“Perguntaram-me se eu queria ser sedada, pois não sabiam o que ia nascer. Então, disse que não importava se nasceria um pedaço de bife, pois seria o meu bife que Deus havia me dado”, lembra Ana. Após um período de silêncio na sala, veio ao mundo uma bebê perfeita, com a cabeça de tamanho normal e “com todos os dedos da mão”, observa a mãe. Quando a mãe chegou ao quarto, Maria Madalena já estava liberada para ficar nos braços da família.

Porém, na semana seguinte, os pais perceberam que, ao colocar a roupinha pela manhã e na hora de dar banho pela tarde, a roupa já não passava normalmente pela cabeça. Com apenas uma cirurgia, quando a menina tinha um mês e cinco dias, o problema do crescimento anormal, devido ao acúmulo de líquido no cérebro, foi resolvido com a inserção de uma válvula de drenagem.

Diagnóstico

Os pais não precisaram mais se preocupar com esse problema, mas outros sintomas alertaram os médicos. “Ela tinha um olho maior que o outro e, aparentemente, não enxergava do esquerdo. Depois de muitos exames, inclusive genéticos, veio o diagnóstico das síndromes”, conta Ana.

No DNA de Madá, há o alelo recessivo da Síndrome de Walker-Warburg e a sobreposição dos sintomas das outras duas — Distrofia Muscular Congênita de Fukuyama e Síndrome de Muscle-eye-brain. Até onde os médicos que acompanham o caso sabem e informaram à família, Maria é caso único. O último registro é o de uma criança que chegou aos 3 anos e 8 meses, em 2012.

Após muitas pesquisas, Ana foi tomando ciência do possível futuro de sua filha. “Essa outra criança ficou três anos no hospital, entubada. Ficamos assustados com o que a doença causaria à nossa filha”, comenta Ana. As síndromes não têm tratamento nem cura. A cada dia, uma parte das células de Madalena morre e o corpo não tem capacidade para criar outras.

A deficiência neurológica tem se agravado desde o ano passado. As crises convulsivas, antes frequentes e facilmente tratadas em casa, fazem a família sair no meio da madrugada rumo ao hospital. “Na última vez, pensei que ia perder a Madá. Ela ficou dias sem dormir e sem se alimentar direito. Foi uma crise longa. Ela chegou a ficar roxa.”

Contrariando a ciência, Madalena, a cada dia, mostra vontade de se desenvolver. Enquanto ela perde alguns movimentos, ganha outros.  Madá é acompanhada por médicos e outros profissionais da Rede Sarah. “O corpo dela não sabe o que é ser diferente. Na segunda-feira santa foi o aniversário dela, idade limite que disseram que ela viveria. Quem faz a vida e o tempo é Deus”, acredita a mãe.

Toda as noites, os pais rezam e agradecem por mais um dia de vida da filha. Junto aos quatro irmãos — Sabrina, 21 anos, Davi, 11, Pedro, 6, e Paulo, 1. Madá cresce feliz, do jeito que seu corpo consegue. Os músculos estão parando, o intestino já não trabalha direito, e os pulmões, não conseguem se expandir em sua capacidade máxima. Mas nada tira o sorriso da menina de cabelos compridos, nunca cortados, por uma decisão da mãe, que assim explica: “Não cortamos o cabelo dela, porque a Santa Maria Madalena secou os pés de Jesus com seus fios. Minha filha estará com os cabelos lindos quando for encontrar com o Senhor”.
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