Thiago Prado, 24 anos, empresário
"Desde a infância ja tinha vestigios da fibro, porém só aos 14, com a consulta ao otorrino, ele me diagnosticou com febre reumática e passei a tratar assim. Eu sentia muitas dores nas juntas, nos músculos, desânimo e dificuldade de concentração no colégio. Aos 21 anos, após uma crise muito forte, passei por uma bateria de exames e fui ao reumatologista, que diagnosticou a fibromialgia. O medicamento indicado foi dificil de introduzir, já que a tolerância ao remédio é pouca. Tive reações como taquicardia e sonolência durante o dia. Então, teoricamente, vivia melhor sem o remédio, no que se refere ao meu estado de alerta, porém, com o passar do tempo, a situação foi se agravando. Nada mudou radicalmente porque eu sempre convivi com ela, entretanto depois de uma crise forte houve uma piora. Eu acabei vivendo como duas pessoas, a que tem e a que não tem fibromialgia. A doença de uma certa forma tentava me impedir de fazer e eu me sentia melhor quando conseguia superar. No modo geral, é como superar em dobro ou em triplo; o estado emocional da pessoa conta muito. A dificuldade é a introducao do remédio no dia a dia: o medicamento tem que ser tomado na hora certa e não pode beber. Na hora da academia, tem-se sempre que fazer os exercicios de forma certa e com uma boa orientação para evitar lesionar músculos, já que é mais facil de ocorrer. Durante a maior crise, foi quando eu mais amadureci. A doença não só te faz sofrer, mas também te faz enxergar o mundo de uma outra forma. Como Nelson Mandela falou "eu sou o mestre do meu destino e o capitão da minha alma". A acupuntura surtiu efeito em relação à dor, e o psicólogo ajudou a aliviar a carga emocional."
Branca Neves
"Sempre tive muita disposição e saúde, porém, em 2005, comecei a sentir dores nos joelhos, impedindo que continuasse minhas caminhas, fazendo-me buscar um ortopedista, que, no primeiro momento, me encaminhou para a fisioterapia. Passei um ano tendo que me socorrer em emergências de hospitais por crises de dores, ora na coluna, ora nas pernas, nas costas. Não tinha o diagnóstico de fibromialgia, não conseguia compreender a razão de me acometer de tantas dores generalizadas, idas a ortopedistas, neurologista, e outros ;istas;da vida. Tomava medicamentos fortes, que melhoravam as dores do corpo em 30 minutos, mas que deixavam minha mente absolutamente confusa e sem condições de desempenhar atividades de raciocínio no trabalho e também dirigir... e eu tendo que cuidar de uma filha adolescente. Paulatinamente, comecei a isolar-me. Não ligava para os amigos, familiares... Tentava manter minha rotina do trabalho impecável, porém quando chegava no aspecto pessoal, tornou-se comum ficar de cama nos fins de semana. Era ter uma baita festa pra ir e eu tinha crises horrorosas, que me impediam de sair. Inúmeras foram as vezes em que já pronta pra sair - mesmo com fortes dores me forçava a atender aos convites dos amigos ; caía na real de que não tinha a menor condição nem de dirigir. Minha filha ficava superpreocupada e, muitas vezes, teve que ir aos compromissos, nos representando. Os amigos não aceitavam muito o fato de eu não comparecer aos eventos: pareciam desculpas esfarrapadas. As dores eram por todo o corpo... enxaquecas, insônia, formigamentos nas extremidades do corpo, sentia depressão, subi de peso, parecia um zumbi, olheiras a olhos vistos, ficava ligada na tomada. Era muito difícil ter sua mente a mil por hora e estar em cima de uma cama, impedida de sequer levantar-me sem sacrifícios. Numa dessas crises, o ortopedista disse que não podia afirmar, mas os sintomas eram de fibromialgia. Fez o teste dos 18 pontos e me encaminhou para um reumatologia. Na consulta com o reumatologista, foi confirmado o diagnóstico. Esse foi um dos piores momentos, saí do consultório, além das dores do corpo, com uma sensação de estar me perdendo. O médico recomendou acompanhamento psicológico, adequação dos exercícios físicos e, claro, remédios fortíssimos ; anti-inflamatórios e analgésicos para combater aquele momento de crise. Se as coincidências existem, dias depois, lendo a oferta de cursos/palestras no Correio Braziliense, vi uma chamada para uma palestra sobre fibromialgia no Instituto Agilitá de Psicologia no Sudoeste. Felizmente, compareci à palestra, que mudou a minha vida, pois vinha num processo de ;ostracismo; - fechada dentro da minha própria concha, distante dos amigos, não conseguia desempenhar minhas atividades dentro da minha casa. Não conseguia estender roupas como antes, não conseguia cozinhar, um dos grandes prazeres que me acompanhou a vida inteira, sequer dava conta de levantar-me da cama sem grande sacrifício e ainda contava com ajuda de antidepressivo, que na verdade me deixava mais pra baixo. Naquela palestra, a psicóloga colocou o quanto era importante falarmos para as pessoas que amávamos, especialmente para as pessoas que dividiam o mesmo teto conosco, que dependiam da gente, o quanto essa doença nos limitava os movimentos; que precisávamos de ajuda; e a mensagem mais importante da noite: apesar da doença, continuávamos INTEIROS, portanto tínhamos que perceber nossas limitações e buscar continuar nossa vida com qualidade e alegria. Na palestra, comentou-se que pessoas ;perfeccionistas; se enquadravam na estatística dessa doença. Me inclui. Era muito, mas muito exigente comigo mesma, rígida no cumprimento de horários, de compromissos. Na cobrança de atitudes nos relacionamentos com familiares, amigos e companheiro. Nos eventos que promovia, no cumprimento das obrigações do trabalho, na educação da minha filha. Na busca de ter razão na minha rotina... Um ano após o diagnóstico, ainda não tinha tido a coragem de falar pra minha família... eu era uma ;fortaleza; e aparentemente essa doença não tem evidências. Como medir?! Ficar reclamando de dor sem causa aparente era complicado. No dia seguinte à palestra, sentei-me com minha filha e relatei o que me acontecia, recebendo todo carinho e compreensão até os dias de hoje, quando estou mais cansada, sem disposição para os programas. Tive que reaprender atividades e atitudes. Aprender a ser menos exigente com os serviços e favores prestados, uma vez que já não tinha mais condições físicas para executá-las. Nunca consegui frequentar um consultório de psicologia, conforme recomendado, cada um com suas limitações, me penitencio por isso. Busquei alternativas: frequentei aulas de deep water, massagem, florais de Bach, acumpuntura quando o ;bicho pegou;. Frequento há três anos aulas de condicionamento postural, duas vezes na semana, que combina movimentos de pilates com Tai-Chi. Frequento há um ano, semanalmente, ginástica holística, que trabalhada o aspecto terapêutico e preventivo. Procuro ter uma alimentação saudável, cuidando do peso, sou mais cuidadosa com meus pensamentos, com minha mente. A cada despertar agradeço a Deus e escolho ter mais dia feliz e abençoado! Há um ano não sofro fortes crises. Apesar da dor estar sempre presente, aprendi a conviver com ela. Quando percebo a dor querendo sobrepor a harmonia do meu corpo e da minha mente, faço os exercícios da ginástica holística, deixo algumas atividades de lado, procuro relaxar e, quando necessário, recorro à medicação - coisa rara atualmente."
Analice Amarrilho, 37 anos
Eu desde criança sinto dores. Hoje, tenho 37 anos, mas lembro de ter fortes dores nas pernas quando criança e os médicos falarem que era dor de crescimento. Alguns médicos afirmam que a fibro desencadeia após um grande trauma e, aos 17 anos, perdi meu pai de câncer. Meses depois, as dores se intensificaram, mas sempre tratando como enxaqueca. Em 1991, nem se ouvia falar de fibromialgia, tudo era ou depressão ou frescura. Em 2000, mudei de estado e acho que o estresse da mudança, cidade nova, tudo novo, longe da família, fez as dores aumentarem assustadoramente. Em 2001, em Belém (PA), tive o diagnóstico de fibromialgia. Comecei a tomar o remédio da ;época;, que era a amitripitilina, um antidepressivo que engorda e não ajuda muito. Como afetou: continuei sentindo dores e sempre trabalhando, lutando para as dores não mudarem minha rotina,mas tinha dias que tinha que tomar muitos analgésicos. Nesses dias, chegava em casa muito cansada, com a tal da fadiga crônica. Consegui trabalhar até 2007, quando nos mudamos novamente, para o interior do Pará, e lá juntou tudo: dor, cidade pequena, dificuldade de emprego que pagasse bem. Fui ficando em casa, e as dores foram piorando, a ponto de ter que tomar mais e mais remédios. Mesmo não trabalhando, conseguia manter minha rotina. Para quem não sente dores, empurrar um carrinho de supermercado é fácil, mas para nós, é um tormento. Chegava em casa sempre com dor, cansada, e tentava não demonstrar. A dor anda pelo corpo, é algo que só quem tem entende, pois de repente ela começa, e já fica forte. ;Tenho sorte; de sentir mais dor somente do lado direito do meu corpo, mas, mesmo assim, tem dias que me debilita, a ponto de ter que tomar analgésico e deitar. Sinto dores diariamente e, às vezes, o dia todo. O ápice da dor é quando vou dormir, as dores correm pelo corpo todo, é algo assustador, converso com Deus e digo que não entendo como um ser humano pode aguentar tanta dor. Oro, choro e durmo, depois, de tomar os meus ;n; remédios receitados por reumato, ortopedista, gastro e psiquiatra. Os momentos mais difíceis, de superação, foram as três cirurgias que fiz (que não tinham relação com a fibro). Para nós, qualquer pós-operatório é muito mais difícil, e venci as três cirurgias. Mas o meu momento de superação mesmo foi a minha cirurgia do ombro, que fiz em setembro de 2010. Durou 5 horas, fiquei de tipoia 32 dias, até hoje ainda faço fisioterapia, sinto dores e tenho os movimentos limitados. Foram dias difíceis. E 70 dias depois estava de mudança novamente, bagagens, dores, dois gatos e a família esperando a Analice, que saiu em 2000 saudável. Me assustava um pouco, pois a Analice de hoje sente dores. Brinco que a bateria acaba e tenho que deitar. Às vezes, a dor chega do nada e tenho que tomar analgésico controlado, e isso assusta as pessoas. Acho que por ela fazer parte do meu dia a dia, procuro fazer todas as minhas atividades ;no meu ritmo;, descansando quando a fadiga chega. Tem dia que faço as atividades da casa, faço compras, mas daí, no outro dia, estou um bagaço. Meu antigo e minha atual reumatologista dizem a mesma coisa: na escala de dor, de 1 a 10, sou quase 11, sou sensível ao mais simples toque, tem dias que mal consigo passar o sabonete no corpo, pentear o cabelo. Isso, para quem não tem fibro, é algo inimaginável. A comunidade do Orkut ;Amigos de fibra; foi e é uma grande alegria em minha vida. Eu e a Dra. Érika Maciel, dermatologista que também tem fibro, estudávamos sobre as causas e sintomas da fibromialgia quando descobrimos alguns suplementos alimentares que ajudam na adiga no sono, melhorando nossa qualidade de vida. Depois de um tempo, decidimos deixar a comunidade somente com membros femininas e fechá-la (conteúdo restrito somente aos membros), pois lá desabafamos, choramos, pedimos orações, contamos nosso dia a dia, conhecemos amigas com diagnóstico recente. Elas chegam assustadas e logo já acolhemos e acalmamos, dizendo que essa síndrome, apesar de ser assustadora, não mata, não aleja, apenas sentimos dores. Ensinamos que podemos ter uma vida dentro dos nossos limites e eu digo que vivemos em doses homeopáticas, um dia por vez. Se hoje a dor está fraca, amém, vamos sair, bater perna; se está mais forte, ficamos quietinhas em casa. Em 2008, nos reunimos em Minas Gerais para o 1; orkontro das amigas de fibra. Foram oito dias mágicos. Amigas que só conhecíamos pela telinha, mas que, em questão de um minuto juntas, era como se fôssemos amigas a vida toda. Sentíamos dores, mas estávamos felizes, e isso fez a diferença. Anualmente (desde 2005), fazemos amigo oculto virtual de Natal, isso nos anima muito. Parecemos crianças esperando os presentes das amigas de fibra dos quatro cantos do Brasil."
Leah Tyler, 28 anos
"Meu nome é Leah Tyler. Moro nos Estados Unidos e sou paciente de fibromialgia e de síndrome de fadiga crônica. Eu adoeci em 2005, com 28 anos, após sofrer um problema de pâncreas. Demorou um ano para obter um diagnóstico, e eu conheci muitos médicos que se recusaram a acreditar que eu estava sofrendo de alguma coisa mais grave do que a depressão. Foi frustrante e devastador. Após o início dos meus sintomas, desci do meu cargo executivo para gerente assistente. Eu tive um colapso emocional completo no final de 2006 e passei sete meses mal. Durante esse tempo, procurei uma forma de ficar melhor, de conseguir minha vida de volta. Viajei para fora do estado, para uma clínica especializada, que usa uma combinação da medicina moderna e remédios holísticos. Tive várias infecções subjacentes e os medicamentos que tomei para tratá-las me colocaram de volta no hospital, com um outro ataque pâncreas! Mas, eventualmente, a síndrome da fadiga crônica, que estava enraizada em um intenso ataque viral no meu sistema nervoso central, recuou. Eu ainda estava com dor, e, então, veio o diagnostico de fibromialgia. A qualidade de vida lentamente voltou e hoje eu sou capaz de gerir a minha saúde com muito cuidado e atenção. Sao ;cinco pontos da estrela da Saúde;: qualidade do sono, exercício moderado, alimentação saudável, estresse e hormônios minimizados. Eu blogo sobre minhas lutas e triunfos () e comecei uma campanha de conscientização para incentivar o paciente com fibromialgia a assumir o controle da sua saúde e recuperar a qualidade de vida, enquanto avança a consciência da nossa doença ()."