postado em 04/09/2008 11:04
As anomalias congênitas como a anencefalia, discutida agora no Supremo Tribunal Federal (STF), saltaram da 5ª para a 2ª posição entre as causas conhecidas de mortalidade infantil no País (óbito de menores do que um ano) - isso comparando-se dados de 1980 com os de 2000. Os dados são provenientes de estudo de pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) publicado em 2005, mas pouco divulgado fora do meio científico.
No início da década de 80, elas respondiam por 5% do total de mortes na faixa etária, contra 13% na última avaliação - situação que se mantém atualmente e com tendência de crescimento. A prematuridade e o baixo peso ao nascer ainda são as primeiras causas de mortalidade infantil. "Essas estatísticas podem ser consideradas surpreendentes, considerando sua magnitude e a total ausência de políticas governamentais relacionadas à prevenção e o manejo desse grupo de problemas", afirmaram os pesquisadores que realizaram o estudo, entre eles Dafne Horovitz, geneticista do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz.
Com base no estudo, e ao lado da Sociedade Brasileira de Genética Médica, o grupo cobra, desde 2004, que o Ministério da Saúde inclua exames e aconselhamento genético no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Salmo Raskin, presidente da sociedade, o governo instituiu naquele ano um grupo de trabalho, que finalizou o texto da política sobre genética clínica, mas nada saiu do papel. Ainda de acordo com ele, no último ano, a sociedade buscou uma reunião com representantes da pasta, o que só ocorreu nesta quarta-feira.
O ministério informou que até fevereiro do próximo ano a política deverá estar implantada e que houve entraves para pactuar responsabilidades com Estados e municípios, especificamente quanto aos gastos com de fórmulas nutricionais utilizadas contra um defeito congênito específico. "A política não foi implantada ainda porque queremos garantir a atenção integral", disse Joselito Pedrosa, coordenador-geral de alta complexidade do ministério.
Na prática, a inclusão da política garantirá mais recursos para o diagnóstico de defeitos congênitos (que nascem com a criança), além de aconselhamento da equipe médica e dos pais para prevenção de novos casos. Permitirá ainda que os governos definam tratamentos, quando possível, evitando ações judiciais de pacientes em busca de terapias. Cerca de 60% das malformações congênitas têm causas genéticas - os outros 40% têm origem desconhecida. "A orientação é para que as pessoas tenham opção", afirma Dafne.