postado em 10/12/2008 20:56
No Brasil, cerca de 11 mil pessoas vivem com hemofilia ou doenças similares e dependem de remédios específicos para ter uma vida normal. A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação que faz com que essas pessoas tenham hemorragias e que, sem tratamento adequado, podem morrer precocemente.
Em audiência pública, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado discutiu hoje (10) sobre a interrupção dos tratamentos de hemofilia no Brasil devido falta de medicamentos. Ficou decidido, na audiência, que será formado um grupo de trabalho, com a primeira reunião marcada para próxima terça-feira (16), com o objetivo de discutirem meios para solucionar o problema.
O portador de hemofilia nasce normal, só falta um fator de coagulação. Por isso, tem que fazer a profilaxia, para não ficar com seqüelas. Para o país é muito melhor fornecer o tratamento adequado do que condenar essas pessoas a uma cadeira de rodas, porque aí o custo para o Estado será muito maior, disse a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, a médica Sylvia Thomas.
No Dia Internacional de Direitos Humanos, nossa esperança é garantir os direitos [aos hemofílicos] de não sentir dor e de não serem condenados morte precoce. Que o governo, a exemplo de outros países, olhe para essas pessoas, não como pacientes que gastam medicamentos caros, mas que com o tratamento adequado elas vão poder contribuir com o país, acrescentou Sylvia.
Kelly Tostes, mãe de Gabriel, de 9 anos, que é portador de hemofilia, lamentou os critérios de liebração de remédios, que previlegia mais o Centro-Oeste, Sul e Sudeste do país. Segundo ela, "o hemofílico tem que gozar de seus direitos enquanto cidadão, ter liberdade de viver no local que quiser, e não ter que se mudar porque no Brasil alguns estados recebem o produto e outros não.
Nós viemos para Brasília há três anos, não por transferência de trabalho ou por opção, mas para dar o melhor tratamento para nosso filho, sem o qual ele pode morrer. Vivíamos em Ipatinga [MG], onde moram nossos familiares, nos sentimos sós aqui, mas o Gabriel pode ter acesso ao medicamento e não tem nenhuma seqüela".
Para o procurador da República Carlos Henrique Martins de Lima, "historicamente, os hemofílicos estão sendo sub-atendidos e é preciso, com urgência, melhorar esse sistema. Não será descartado nem mesmo mudanças na legislação para atingir o objetivo de dar um bom atendimento para eles, disse o procurador.