Karina Amaral*
postado em 06/06/2017 19:35
Angélica Blum tem 26 anos, é dona de casa e mora em Joinville, em Santa Catarina. Como toda jovem, ela possui anseios e sonhos a serem concretizados. Porém, desde os últimos três anos e dez meses, sua rotina tem se tornado bastante difícil e incomum. Ela é mãe de Matheus, que pesa apenas 4,9, e depende de aparelhos respiratórios e sonda para se alimentar, diariamente. A causa dos transtornos ainda não foi identificada pelos médicos.
Blum conta que já buscou ajuda de ao menos 30 médicos das redes pública e privada de Santa Catarina, e não obteve nenhum diagnóstico. "Como os exames de genética dele deram normais, eles não correm atrás. Não tem uma equipe médica, é cada um com sua especialidade. Eles não conversam sobre o caso e não tomam uma atitude. Para eles, está confortável, porque quem cuida somos nós, pais, em casa. Ninguém sabe dizer nada", desabafa a moça.
Desesperada com a situação do filho, Angélica busca ajuda e faz uma campanha nas redes sociais (Facebook e Instagram) para arrecadar dinheiro, e conseguir levar Matheus a um hospital particular de São Paulo (onde há profissionais em traqueostomia) e, ainda, pagar o alimento do menino, via sonda, que o SUS não fornece. "Sempre fizemos rifas com a ajuda da comunidade para arcar com os gastos da alimentação, pois os leites são especiais e de alto custo", afirma a dona de casa que já até pediu, via e-mail, ajuda para o presidente Michel Temer, que respondeu por meio de sua assessoria que o pedido seria encaminhado a outro órgão. Entretanto, não obteve retorno. Segundo Angélica, também foi aberto um processo judicial em novembro do ano passado para conseguir ajuda de especialistas.
Felicidade x angústia
Em novembro de 2012, Angélica soube que estava grávida de seu filho mais novo, Matheus. Como toda mãe, ela ficou alegre com a descoberta. Mas a felicidade, a partir dos sete meses de gestação, veio acompanhada de angústia, pois o médico que a acompanhava detectou que os batimentos cardíacos da criança estavam fracos.
Não foi possível manter a gestação e Matheus nasceu prematuro, com 2,4kg, após uma cesárea. Logo após o nascimento, ele teve convulsões e precisou ser entubado. No 20; dia de vida, passou a usar aparelho respiratório e, aos três meses, seu peso se estabilizou em 4,9 quilos, sendo necessária uma sonda para se alimentar.
Desde então, o menino é dependente dos dois procedimentos. Na época em que nasceu, os médicos suspeitaram que Matheus tinha síndrome genética e realizaram vários exames, mas não conseguiram confirmar. Os exames, segundo a mãe, são normais.
*Estagiária sob supervisão de Ana Letícia Leão.