Fernanda Soraggi*
postado em 08/02/2018 16:21
Em tempos onde se prega e valoriza tanto a diversidade e o empoderamento, ainda há muito o que mudar quando o assunto é preconceito. Em pleno século XXI, negros, gays, refugiados, moradores de periferias sofrem, diariamente, com olhares discriminatórios e até agressões, físicas e verbais, nas ruas, nos ambientes de trabalo e, até, dentro da própria casa. Mas esses não são os únicos grupos alvo dos chamados haters, que estendem o ódio para além das redes sociais, e escancaram o ódio no dia a dia. Pessoas que têm nanismo são presa fácil para predadores sociais, que não poupam adjetivos quando querem atingir alguém.
Atualmente, xxxx têm o transtorno no Brasil. A maioria está na região xxxxx, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
As barreiras são inúmeras: dificuldade para alcançar o painel do elevador; bebedouros muito altos; balcões onde os atendentes não conseguem enxergar o cliente com nanismo e banheiros sem acessibilidade. Além do preconceito, olhares julgadores, comentários preconceituosos e risadas marcam o dia-a-dia do indivíduo que vive com o transtorno. Maryneide da Rocha, 33 anos, é uma dessas pessoas. A secretaria executiva é a única de sua família que tem nanismo acondroplásico e já perdeu as contas de quantas situações constrangedoras vivenciou. "Educação vem de berço. Os pais é quem precisam ensinar as crianças a respeitar as diferenças", conta a secretária.
Maryneide é mãe de Beatriz, que também possui o transtorno. A menina começou, agora, a questionar em casa sobre sua altura. As indagações começaram quando a criança teve de ir para a escola. "Ela me pergunta se ela não vai crescer e eu digo: você vai ficar pequenininha, linda e feliz, igual a mamãe". A secretária afirma não se importar quando a chamam de "anã", mas abre uma ressalva: "Se estou numa discussão e alguém me chama, por exemplo, de "anã chata", eu fico muito chateada, porque está ofendendo minha aparência física", conta.
O que é o nanismo
O termo Nanismo é usado para designar pessoas que possuem baixa estrutura grave, elas podem chegar a medir na idade adulta até 1,40 m e uma mulher até 1,35. De acordo com a médica endocrinologista Adriana Furtado, especialista em GH - hormônio do crescimento -, o nanismo é uma osteodisplasia - alteração na taxa hormonal de um paciente que ocasiona a baixa estatura grave -. ;Existem diversos tipos de osteodisplasia. A maioria das pessoas possuem o nanismo acondroplásico que acomete 1 caso em cada 10.000 a 30.000 indivíduos;, explica a doutora.
Esse número está muito vasto. De 10 mil nasce uma pessoa com nanismo? Ou de 30 mil?
As consequências desse transtorno são: aumento da cabeça com alargamento da testa, parte inferior da face maior que a superior, lordose lombar acentuada e encurtamento dos braços e coxas;. Alguns pacientes reclamam de dor na lombar, e cuidado constante com a coluna. Kenia Maria, presidenta da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro, conta que o cuidado com o peso é constante. ;Eu não posso me dar o luxo de engordar dois quilos, pois já sinto dores na coluna;, relata.
ANAERJ
A Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) foi criada em 2007 por Eliu dos Santos, com o intuito de informar sobre o transtorno e agregar pessoas com nanismo. No ano de 2015, a ANAERJ organizou o 1; congresso nacional de pessoas com nanismo. ;Foi uma alegria pra gente. A gente trouxe quase 200 pessoas do Brasil inteiro para participar do congresso;, diz a presidenta, Kenia Maria.
A associação é uma grande vitória para esses indivíduos que podem recorrer a um local numa forma de amparo, direcionamento e também de divertimento, ;a associação promove encaminhamento para médicos especializados, direcionamento para empregos, aulas e até desfiles de moda;, conta a presidenta.
A ANAERJ está atualmente envolvida em uma campanha de conscientização sobre o preconceito contra crianças que possuem nanismo nas escolas. ;Nós criamos cartas para enviar para as escolas de todo Brasil, de como lidar com crianças com nanismo, o que é brincadeira, o que não é;, relata Kenia. A presidenta enviou a carta para o Correio. Em um de seus trechos diz:
;Não deixem que as outras crianças levantem ;;;; ao ar. Por ser uma brincadeira frequente, muitas vezes, porque as crianças se sentem animadas por conseguir segurar um colega tão pequeno e da mesma idade. Isso vai dar-lhe um estado de ;bebé; e pode ser perigoso: as crianças com acondroplasia podem-se lesionar na coluna vertebral mais facilmente do que outras crianças e podem magoar-se e cair;.
;A palavra ;anão; embora seja o termo mais vulgar, tem várias conotações negativas. Existem outros termos que são menos pejorativos, tais como: ;pessoa com nanismo;, ;pessoa com restrição de crescimento; ou ;pessoa com acondroplasia; ou ;acondroplásico;.
Apesar do avanço, a ANAERJ segue sendo a única associação de pessoas com nanismo no país. Os movimentos em torno das políticas públicas para pessoas com nanismo está engatinhando e teve sua mais recente conquista, em 2015, com a PLS657/2015, que determina o dia nacional do combate ao preconceito às pessoas com nanismo pelo senador Romário (ex-jogador de futebol) e sancionada em 2017 pelo presidente Michel Temer.
Suellen Moreira, 24 anos, assistente de RH, tem nanismo acondroplásico e também sofre bastante preconceito por sua condição. ;Algumas pessoas apontam e riem, olhares curiosos, mas isso não me impediu de me aceitar do jeito que eu sou;, relata a assistente.
Um grande amor
Suellen é noiva de Cassio Otávio, que também possui nanismo. Os dois namoraram a distância por três anos, até que Cássio decidiu morar em Brasília para ficar perto da amada. No ano passado, Suellen fez a proposta de casamento. ;A gente fez orçamento e tava tudo muito caro até que eu tive a ideia de vender água em concursos e shows e ele topou. A gente vai personalizado de noiva, o pessoal acha o máximo, tira foto e muita gente colabora com doação;.
**Estagiária sob supervisão de