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Correio Braziliense

Senado aprova criação de políticas para doenças raras no SUS

Cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras no Brasil


postado em 11/07/2018 23:02

(foto: Waldemir Barreto/Ag?ncia Senado )
(foto: Waldemir Barreto/Ag?ncia Senado )

 

Moradora de São Paulo, Camila Tapia, 35 anos foi diagnosticada em 2012 com Ataxia Friedreich. A doença considerada ultra rara causa degeneração muscular, problemas na locomoção, fala, visão e equilíbrio. Camila está aposentada e com o plano de saúde, consegue realizar alguns tratamentos de apoio como fisioterapia para atrasar os sintomas e se adaptar as nova condições que surgem com o passar do tempo. “É uma doença progressiva que não tem cura, nem medicação. Tenho plano, mas tem gente com o mesmo problema que eu à deriva, sem orientação alguma”.

Ela acredita que muitos desses pacientes poderão ser beneficiados com a aprovação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS), que aconteceu hoje (11) no Senado. Como o texto passou por modificações como a exclusão da possibilidade de registro automático de medicamento sem prévia deliberação da Anvisa. O PLC 56/2016 de autoria do ex-deputado Marçal Filho (MDB-MS) voltará à Câmara dos Deputados em caráter de tramitação de urgência. O relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO)

A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê também o suporte às famílias dos pacientes, com pelo menos um centro de referência.

Cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras no Brasil, segundo a OMS. As enfermidades afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% causados por fatores genéticos. Uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.

O PL 56/2016 determina que a política seja implantada em até três anos, nas esferas nacional, estadual e municipal. O Ministério da Saúde conta com uma política de atenção para esse tipo de doença desde 2014 e a intenção do projeto é fortalecer a garantia aos pacientes. A política reconhece também o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, incluindo a provisão de medicamentos órfão, visto com pouco interesse pela indústria farmacêutica por não ser vantajoso desenvolver remédios destinados a um grupo pequeno de doentes com custo de pesquisa elevado. Com o projeto, esse tipo de medicamento terá prioridade na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O texto cria também um núcleo com a capacidade de desenvolver no país os comitês para criar especialistas e pessoas reconhecidas no tratamento e no encaminhamento desses pacientes.

Lauda Santos, diretora-executiva da Associação Maria Vitória de doenças raras e crônicas do Distrito Federal (Amavi) criou a entidade após a morte da filha de 27 anos, em 2016. Ao nascer, ela foi diagnosticada com artrite reumatóide juvenil. “Tudo começou quando vi a dificuldade de acesso à medicação. Tinha que comprar nos EUA, mas e quem não podia pagar?Também não existe um banco de dados unificado de doenças raras”, ressalta.

Ela afirma que o PL representa uma conquista, embora falte muito para que o público de doenças raras consiga um atendimento efetivo. “O Ministério se comprometeu a publicar 47 protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, com consenso médico e linha de tratamento, o que ainda não aconteceu”, critica.

No geral, Lauda ressalta que o projeto vai reforçar e melhorar o serviço de atendimento. “Dá tranquilidade de que o paciente com doença rara tenha o tratamento garantido, pois será obrigatório. Para acesso ao medicamento também, porque qualquer pedido para medicamento raro tem que entrar com pedido judicial, demora e é caro", finaliza.

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