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Correio Braziliense

Pacientes transplantados disseminam a causa e oferecem apoio

Pacientes que passaram pelo processo fazem palestras e mantêm perfis nas redes sociais para disseminar a causa e oferecer apoio a quem ainda espera por um órgão


postado em 08/12/2019 08:00 / atualizado em 17/12/2019 17:51

Vencedores: Jogos Brasileiros para Transplantados, em Curitiba(foto: Arquivo Pessoal)
Vencedores: Jogos Brasileiros para Transplantados, em Curitiba (foto: Arquivo Pessoal)
A última vez que morri. Foi o nome que o publicitário Alexandre Barroso, 60 anos, deu ao livro que publicou no ano passado para contar sua saga depois de passar por três transplantes. Com diagnóstico de hepatite C e três nódulos no fígado, após aguardar dois anos na fila, em 2010, ele recebeu um novo fígado, mas o resultado não foi o esperado e ele precisou de três cirurgias para colocação de stents para aumentar o fluxo entre o novo fígado e os rins. As complicações o levaram à hemodiálise e a trocar de rim duas vezes. 

Há seis anos, Barroso se dedica a fazer palestras por todo o Brasil com o objetivo de incentivar a doação de órgãos e de humanizar os atendimentos nos hospitais: o projeto Jornadas do Bem, parceria com o Asas do Bem, da Associação Brasileira das Empresas Aéreas (Abear) com as companhias aéreas para transportar órgãos gratuitamente. “Só este ano eu já fiz mais 70 palestras em mais de 21 estados”, conta o publicitário, que também participa dos jogos dos transplantados e já planeja um outro projeto para estimular a prática de esportes depois do 60 anos. 

“Hoje eu falo com 26 mil pessoas entre transplantados, em fila e parentes. Temos que fazer algo pelo outro. Mais de 40 mil estão na fila.  Eu tive um coma de três dias e fui dado como morto. Não faz mais sentido viver se não for para ajudar o outro. Eu entendi que tinha que falar de amor e virei inspiração para muita gente que faz o mesmo”, diz Barroso. Realmente, ele não é o único. Muitas pessoas que gravitam em torno do tema acabam se envolvendo em alguma atividade voluntária ou trabalho em rede.

Entusiasmada e comunicativa, depois do transplante de coração, há quatro anos, Patricia Fonseca parece viver infância, adolescência e juventude ao mesmo tempo. “Tive que sobreviver aos trancos e barrancos. Só entrei na fila aos 29 anos”, conta. Com hipertensão pulmonar, além da insuficiência cardíaca desde criança, a condição no pulmão a impedia de entrar na fila, até que foram desenvolvidos remédios adequados para o caso dela. 

“Antes de chegar meu coração, eu não conseguia me enxergar viva na semana seguinte. É um alívio. Para mim, o transplante foi um novo parto. Eu não conheci a vida como é hoje. Me sinto o tempo todo na Disney. Eu corro, eu brinco. Eu fico cansada, eu durmo e acordo e estou descansada, É mágico, pois a vida inteira eu estive cansada, não importava o quanto eu dormisse. Isso me comove muito”, relata. 

Foi por isso que ela decidiu criar  o Projeto Sou doador. “Comecei a dar voz às pessoas que estão nesse processo, pois somos anônimos na fila. Eu fiquei com uma vontade muito grande de dar voz a quem está na fila de espera. Patrícia faz palestras e se envolve na discussão de políticas públicas. “Um dia, em uma palestra,  uma mãe chorava muito. Eu conversei com ela depois e ela me disse: que alegria eu sentiria se soubesse que o coração de meu filho estaria em uma pessoa feliz como você”. Meu objetivo nunca foi gerar culpa nas pessoas que não doaram, mas  essa experiência me mostrou que muita gente não doa por falta de informação. 

“O ativismo é uma forma de gratidão pelo fato de ter recebido uma segunda chance de vida. A gente quer que outros, que estão em lista de espera, também tenham essa chance. É também uma forma de agradecer às famílias doadoras. Criamos uma rede e cada uma vai fazendo o seu trabalho nos estados. Eu sou uma dessas pessoas, graças a Deus”, diz a gaúcha Liège Gautério, que também faz palestras e lives nas redes sociais e mantém uma página com informações no Instagram.

Superação

Depois de passar por um transplante de rim aos 37 anos, a radialista brasiliense Gabriela de Souza Gonçalves, 42, criou, em 2016, o grupo Superação de corrida de rua. “No início, era para transplantados, mas acabou atraindo pessoas que fizeram cirurgia bariátrica, com depressão e hoje temos 77 participantes”, conta. Ela também criou um grupo de apoio no WhatsApp. “O apoio é importante principalmente quando falta remédio na farmácia de alto custo, onde todo transplantado precisa retirar o imunosupressor e o corticóide. São remédios que não podemos deixar de tomar por mais de 24 horas. Quando falta na farmárcia, quem tem passa para o outro até chegar. Eu mesma já precisei recorrer ao grupo”, diz.   

 “A rede é muito importante, como apoio. O Brasil tem uma comunidade de 70 mil transplantados. É uma cidade de pequeno porte”, diz o coordenador de transplante de rim da Santa Casa de Porto Alegre e diretor da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos”, Valter Garcia.

Gargalo 

Para o médico intensivista e coordenador da Central Estadual de Transplantes de Santa Catarina, Joel de Andrade,  o Brasil pode enfrentar gargalos, caso as doações aumentem antes da expansão das estruturas dos hospitais e das equipes. “É melhor investir em treinamento do que em campanhas”, opinia. É possível aumentar a oferta de órgãos, Brasil é muito heterogêneo. Alguns estados estão preparados para aproveitar e outros não, principalmente no Norte e no Nordeste. Os estados do Amapá, Roraima e Tocantins não realizam transplantes, assim como Amazonas, Mato Grosso e Sergipe. O Brasil possui 624 centros transplantadores e 1.299 equipes.

Da robótica à bioimpressão


Alguns hospitais têm usado tecnologias como robótica nas cirurgias. É o caso do Hospital Brasília nos transplantes de rim. De acordo com o chefe do serviço de Urologia da instituição, Fransber Rodrigues, com a tecnologia é possível reduzir o tempo de cirurgia para cerca de duas horas. “Além disso, a incisão necessária é bem menor”, diz. 

De acordo com o responsável pelos transplantes de rins da Santa Casa de Porto Alegre e diretor da ABTO, Valter Garcia, apenas os hospitais privados usam robótica, pois o procedimento ainda não é coberto pelo SUS, que custeia 96% dos transplantes de órgãos no Brasil. 

Em São Paulo, alguns hospitais já usam ventrílocos artificiais para substituir a inflação. “Já estão em uso no Brasil. Em São Paulo, fizemos cerca de 30, mas são usados em larga escala no Hemisfério Norte, principalmente, nos Estados Unidos e na Alemanha, onde são são usados aos milhares e  ainda estão em evolução”, explica o presidente da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), Paulo Pêgo.   

Para o futuro, há muitas frentes em estudo em vários países, como os xenotransplantes. Trata-se do uso do fígado e do coração, principalmente de porcos geneticamente modificados, ou seja, os animais são preparados para que não haja rejeição. “São estudos que vêm sendo desenvolvidos há décadas com idas e vindas, mas não há uma previsão de quando isso vai se tornar uma prática”, diz Pêgo. 

Outros estudos mais recentes, e acordo com o médico especialista em cirurgia torácica e transplantes, são a cultura de células e a fabricação de órgãos artificiais e as impressões de órgãos em 3D.  “Não sabemos qual vai ser o tempo para tudo isso ficar disponível”, avisa. 


Custos para o SUS


De acordo com Garcia, o investimento em transplantes reduz os gastos do SUS, principalmente no caso dos pacientes de rins, pois o tratamento substitui a hemodiálise, mais dispendiosas no longo prazo. 

Segundo ele, a remuneração do SUS aos hospitais para um transplante de rim varia entre R$ 35 mil e R$ 40 mil. O valor depende de quanto mais modalidades de transplantes o hospital realiza, ou seja, quanto mais preparado, maior é a remuneração. 

Por outro lado, um ano de hemodiálise custa ao SUS cerca de R$ 42 mil. “Considerando o gasto de R$ 8 mil por ano com cada transplantado com imunosupressores, consultas e exames periódicos, no primeiro ano o transplante é mais caro, mas depois o custo é bem menor”, compara. “Do ponto de vista do gasto público, o transplante vale a pena”, diz.  

Os planos de saúde, segundo ele, que cobrem transplantes de rim e de córnea, remuneram em cerca de R$ 100 mil cada transplante de rim e cerca de R$ 120 mil por ano cada paciente de hemodiálise.


Da fila ao pódio


Quem passa por um transplante relata uma melhora imediata na qualidade de vida. O procedimento, porém, não é considerado uma cura, mas um tratamento. Entre as várias recomendações para os transplantados, além do uso de imunosupressores para toda a vida para evitar a rejeição do novo órgão, estão as atividades físicas. E foi na prática de esportes que transplantados encontraram uma forma de estimular a doação de órgãos. 

Há 35 anos são realizados o Mundial dos Transplantados, a cada dois anos em um país diferente. Este este ano, porém, a Associação Brasileira dos Transplantados (ABTx) conseguiu apoio da prefeitura de Curitiba (PR) para realizar a primeira edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados, que aconteceram de 21 a 24 de novembro com 61 participantes que disputaram nas modalidades natação, tênis, atletismo e corrida de rua.

“Essa é uma competição em que todos já chegam vencedores. O esporte é um catalisador para divulgar a causa para a doação de órgãos. São pessoas do mundo todo que se reúnem para celebrar a vida, uma segunda chance recebida por alguém que deixou a vida”, diz  o empresário Rodrigo Dalla Bonna Swinka, organizador dos jogos brasileiros e que, há 21 anos, passou por um transplante de rim, órgão que recebeu de sua mãe. Segundo ele, os organizadores do mundial afirmam que as doações aumentam nas cidades que sediam os jogos”.

A ideia da ABTx é tentar trazer o mundial, que envolve mais de duas mil pessoas e 70 países, para o Brasil. “Tem um impacto muito forte na mídia, o que ajuda a debater o tema, mas, primeiro, queremos evoluir os jogos no Brasil,  trazer uma edição latino-americana e, depois, pensar em trazer o mundial”, diz. Segundo ele, a prefeitura de Curitiba já se comprometeu a realizar a segunda edição em 2021.  

De acordo com Swinka, nos últimos anos, vários brasileiros têm participado do mundial e dos jogos latino-americanos. É o caso do engenheiro Haroldo Costa, 53 anos, que, aos 32, recebeu um rim de sua irmã, depois de nove meses de hemodiálise. “É um tratamento agressivo. Eu convivi com pessoas que perderam a vida enquanto esperavam pelo órgão. Tenho oito irmãos e todos se dispuseram a me doar, então, não precisei entrar na fila”, conta. 

Costa tornou-se um habitué das competições jogando tênis. Ele foi o primeiro brasileiro a participar  do mundial em 1999 e já estive em seis competições. “Fui chamando outros brasileiros e este ano, em agosto, em Newcastrle, na Ingalterra, éramos 17 transplantados brasileiros participando dos jogos”, conta. “A gente passa a ver a vida de uma maneira diferente. Alguns chegam bem perto da morte. Os valores mudam. A gente se aborrece menos por coisas menores”, relata. 


Efeito Gugu 


Swink acredita que decisão da família de doar os orgãos do apresentador Gugu Liberato, que morreu após uma queda em sua casa em Orlando, nos Estados Unidos, em 22 de novembro, resulte no aumento das doações. “Ele era uma pessoa muito popular e isso deve ter uma influência”, afirma.

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