postado em 14/08/2008 10:58
Este é um relato feito de dor, lágrimas, luta e uma esperança de vida arrebatadora. E de como essa mesma vida, de uma hora para outra, pode mudar para sempre e alterar projetos e sonhos. Esta história, antes de qualquer coisa, espera por um milagre. Ãtalo e Kelvi, dois irmãos, o mesmo diagnóstico, a mesma doença. O mais velho, Ãtalo, de 8 anos, está no hospital. Não anda, não fala, não enxerga mais. Alimenta-se por sonda. Até o ano passado, era o melhor aluno da escola. Aprendeu a ler e a escrever bem depressa. Vibrou quando rabiscou o nome completo pela primeira vez. De terno branco e gravata borboleta azul, era o mais feliz na festa de formatura do jardim de infância. Fez pose para tirar retrato com o irmãozinho.
VascaÃno roxo, Ãtalo adorava jogar futebol e empinar pipa. Disse certa vez à mãe que, quando crescesse, iria trabalhar na farmácia onde o pai é balconista. Em fevereiro deste ano, porém, começou a perder a visão. Pediu à mãe, como súplica: ;Tira essa coisa escura dos meus olhos%u2026; Ela lhe prometeu tirar aquela coisa dos seus olhos. Ele confiou na mãe. A mãe acreditou que o salvaria.
Kelvi, 5 anos, o filho mais novo, há dois meses começou a sentir dificuldade para andar. Tem arrastado a perna direita. E reclama que não enxerga bem. Os olhos se perdem no vazio. Mesmo de perto, tem dificuldade para ver pessoas e coisas. Tropeça e cai com facilidade.
Ãtalo e Kelvi têm adrenoleucodistrofia (ADL) ; doença rara que provoca mutações genéticas. Essa mutações destroem completamente o sistema neurológico. Existem, segundo os últimos registros em hospitais públicos, apenas oito casos em todo o Brasil. Não tem cura e leva o paciente a um estado vegetativo e à morte. Ãtalo está há um mês no Hospital Regional da Asa Sul (Hras). Luta para continuar vivo. Kelvi, em casa, pergunta pelo irmão. Quer brincar com ele.
No domingo, Dias dos Pais, Kelvi tomou o remédio que não irá curá-lo, mas poderá evitar que a doença progrida mais rapidamente. Os pais lhe deram a primeira dose do Óleo de Lorenzo (leia Para Saber Mais). A ADL se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados nas células do cérebro, o que leva à destruição da mielina ; substância formada de proteÃnas e gorduras que ajudam na condução das mensagens nervosas. Sem a mielina, os neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estÃmulos que fazem o cérebro funcionar.
O Óleo de Lorenzo é a mistura de dois ácidos graxos insaturados ; o ácido oléico e o ácido erúcico. Essa mistura evita o acúmulo dos ácidos saturados nas células e tenta restabelecer a transmissão dos estÃmulos nervosos. Desde que o garoto tomou a primeira dose do remédio, a mãe e o pai de Kelvi passaram a acreditar em milagre. ;Não sei se é apenas ansiedade, mas o olhinho dele ficou mais vivo;, comemora a dona-de-casa Denise Araújo Cardoso, de 27 anos. O balconista de farmácia Edilson da Silva Urany, 28, disfarça as lágrimas, segura a dor diante da mulher e do filho e continua: ;Até a perna ele tá arrastando menos. A gente tem muita fé;.
Primeiros sintomas
Na tarde de terça-feira, Edilson e Denise receberam o Correio. Na casa modesta, em Santo Antônio do Descoberto (GO), 50km do Plano Piloto, a famÃlia contou a dor ao se deparar com a doença dos dois únicos filhos. A princÃpio, Denise falou de culpa. É a mulher que transmite o gene para o filho. Ela é portadora, mas não a desenvolverá. ;Só soube que tinha isso quando o Ãtalo adoeceu e eu fiz exames especÃficos;, ela conta.
A gestação de Ãtalo foi absolutamente tranqüila. ;Até o teste do pezinho foi normal;, diz a mãe. O menino cresceu como qualquer criança saudável. Em fevereiro de 2007, aos 7 anos, teve a primeira convulsão. ;Ele ficou pálido e muito mole. Levamos pro hospital daqui;, ela lembra. De Santo Antônio, o menino foi encaminhado para o Hospital de Taguatinga (HRT).
Medicado, Ãtalo voltou para casa. Seria apenas uma indisposição. Precisaria ficar em observação. Os pais perceberam que ele começou a ficar agitado. E caÃa com facilidade. Em março, mais uma convulsão. Mais uma ida ao hospital, desta vez ao Hras. Depois, foi encaminhado para uma consulta com uma neurologista, no Hospital de Base (HBDF). Ela suspeitou de epilepsia. No HRT, marcaram uma tomografia. Numa clÃnica particular, ressonância. Os resultados foram levados para uma especialista, no Hospital Anchieta, em Taguatinga. Não havia mais o que contestar: Ãtalo tinha ADL.
A médica falou sobre o que poderia acontecer com o menino. ;Eu disse a mim mesma: ;Ela só pode tá errada. Meu filho tá bem;. Eu não me conformei com aquele diagnóstico;, lembra Denise. Em fevereiro deste ano, o pior aconteceu: Ãtalo parou de andar. Em abril, não mais enxergou. Os pais conseguiram uma consulta no Hospital Sarah. A equipe de genética confirmou o diagnóstico.
Dor e esperança
O mundo de Edilson e Denise desabou. Se Ãtalo tinha a doença, provavelmente Kelvi a teria também. Os exames ratificaram. O filho mais novo padecia do mesmo mal. Como não havia apresentado sintomas clÃnicos, os médicos chegaram a sugerir um transplante de medula. Na última hora, uma ressonância detectou uma mancha de gordura no cérebro. O transplante não adiantaria. Há dois meses, Kelvin começou a andar com dificuldade. E a perder, pouco a pouco, a visão.
Uma médica do Anchieta falou sobre o filme O Óleo de Lorenzo para Denise. ;No começo deste ano, eu assisti com meu marido. Choramos muito, ficamos tristes, mas também tivemos mais esperança;, conta a mãe. E continuou, comovida: ;Foi quando entendemos tudo sobre a doença e o que poderia acontecer com nossos filhos. Hoje, quando eu chego no hospital e vejo o Ãtalo eu sei que ele me reconhece, mesmo que não fale nem me enxergue mais;.
A luta agora seria para ir atrás do Óleo de Lorenzo, remédio caro, não disponÃvel na rede pública. Uma médica do Hras disse aos pais que valeria a pena tentar. ;No Ãtalo, como os sintomas estavam mais avançados, talvez não fizesse mais efeito. Mas no Kelvi seria importante experimentar;, conta Edilson. E começou a luta. Até mesmo contra alguns médicos, contrários à idéia. Aos pais, uma mulher de jaleco branco, despreparada e insensÃvel, sentenciou, sem meias palavras: ;É muito caro esse custo pro Estado. E além do mais as chances de recuperação são mÃnimas. Quem garante que vai dar certo?;.
O neurologista pediatra Sérgio Henrique Veiga, do Hras, resolveu se juntar aos pais, na esperança da vida. Acredita no Óleo de Lorenzo e o receitou para Ãtalo e Kelvi. O mais novo começou a tomar o remédio no Dia dos Pais. O mais velho, internado, tomará depois que se curar completamente da pneumonia e fizer um procedimento cirúrgico para colocação de uma sonda no estômago.
Cada frasco de 500ml do óleo custa R$ 591. Dá apenas para duas semanas. A medicação, produzida nos Estados Unidos e no Canadá, é vendida por um distribuidor de São Paulo, sob severa prescrição médica. Denise e Edilson, que ganha R$ 700 como balconista de farmácia, saÃram à luta. Santo Antônio do Descoberto fez uma corrente de solidariedade para juntar dinheiro. Teve bingo, rifa, partida de futebol beneficente. Até a igreja entrou na campanha.
Na semana passada, chegaram dois frascos do Óleo de Lorenzo. No Dia dos Pais, Kelvi tomou as primeiras doses. Feliz, perguntou à mãe: ;Tem que tomar pra ficar grande e forte, né?;. Ela lhe garantiu que sim. Edilson e Denise sabem que o remédio não é a cura da doença, apenas retardará os danos que ela causará. ;Mas faremos qualquer coisa pra retardar os sintomas dela;, reflete a mãe. Enxugando as lágrimas, o pai emenda: ;É nossa única esperança, a única chance de lutar enquanto houver vida. E não importa quanto tempo a vida vai durar; . Junto à Secretaria de Saúde, a famÃlia luta para conseguir o medicamento. ;Encaminhamos toda a papelada. Agora só falta a resposta do governo;, aguarda Edilson, apreensivo e com nenhuma certeza.
Naquela casa modesta de paredes azuis, aconteceu uma história improvável. Os dois únicos filhos de Denise e Edilson têm uma doença rara. Lentamente perdem a capacidade de se relacionar com o mundo. Vivem agora à espera de um milagre. E se agarraram a um óleo, o de Lorenzo, como a única esperança de suas vidas.
SOLIDARIEDADE
A famÃlia precisa de ajuda para comprar o Óleo de Lorenzo. Contato: 8414-5562. Conta Banco do Brasil, agência 4545-4, conta corrente: 11151-1.
Realidade no cinema
O filme Óleo de Lorenzo (Lorenzo;s Oil) conta o drama de um menino e sua luta para continuar vivo. Aos 6 anos, Lorenzo Odone começou a apresentar os sintomas da adrenoleucodistrofia (ADL) ; doença degenerativa rara e incurável. Seus pais, informados do que aconteceria com o filho, não aceitaram o diagnóstico e iniciaram uma verdadeira batalha cientÃfica para melhor entender a doença e ajudar o menino. Aos poucos, com a destruição de células do cérebro, Lorenzo parou de andar, enxergar, comer e se comunicar.
Em livros de medicina, mergulhados dias e noites em bibliotecas, os pais de Lorenzo, Mickaela e Augusto Odone, passaram a estudar o mal que acometia o filho. Discutiam com os médicos o que haviam descoberto, buscavam opinião e, quase sempre, esbarravam no preconceito e na desinformação da própria classe médica em relação à doença de Lorenzo.
Depois de muitos estudos, os pais descobriram um tratamento à base de azeite de oliva e canola, que ficou conhecido em todo o mundo como o Óleo de Lorenzo. O medicamento não representa a cura, mas pode, segundo pesquisas médicas, retardar os sintomas da ADL.
Ainda criança, Lorenzo passou a tomar o medicamento. Não se curou porque as lesões do sistema nervoso central já haviam deixado seqüelas irreversÃveis, mas a doença estacionou. Em maio deste ano, aos 30 anos, ele morreu em sua casa, na VirgÃnia (EUA). Não resistiu à s conseqüências de uma pneumonia. O pai acredita que não houve ligação com a ADL. Na época que descobriu a doença, aos 6 anos, os médicos deram ao menino alguns meses de vida.
O Óleo de Lorenzo, que comoveu platéia do mundo inteiro, foi lançado em 1992 . No elenco, Susan Sarandon, Nick Nolte e Peter Ustinov. O filme teve duas indicações para o Oscar ; o de melhor atriz e roteiro original.