Dia Mundial da hemofilia é lembrado no DF

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postado em 16/04/2009 22:00

Todos os anos, no dia 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, pacientes que sofrem com a doença se reúnem para difundir informações sobre esse distúrbio genético e discutir melhorias dos atuais tratamentos. Este ano, em Brasília, a Assessoria Internacional da Governadoria do Distrito Federal em conjunto com a Associação de Voluntários Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C), promove um evento que traz os temas ;Tratamento Melhor para todos; e ;Profilaxia Primária no Brasil;. O acesso é gratuito aos hemofílicos. O objetivo dos encontros é discutir os painéis temáticos e buscar junto ao governo local melhores condições de tratamento para os hemofílicos que residem no DF. Os encontros começam amanhã, às 10h, na Escola de Governo. À tarde, a partir das 14h30, também terá nova reunião. Desta vez, na Procuradoria-Geral da República, no Auditório Juscelino Kubitschek. O tema central será a discussão de melhoria do tratamento em âmbito nacional. Hoje (16/4), representantes das associações de portadores da doença no país tiveram um encontro, também em Brasília, com a Coordenadoria de Política Nacional do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. O Objetivo do encontro foi a apresentação de propostas para melhorar a assistência aos hemofílicos como a estabilização do abastecimento e o aumento da aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da hemofilia pelo governo. Um dos focos principais foi a ampliação do uso da terapia profilática (preventiva) para todos os pacientes. Atualmente, este tipo de tratamento é adotado apenas em Brasília, apesar dos resultados serem considerados positivos. Hemofilia A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação. A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue do doente demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de conter o sangue no local da lesão. Tratamento em Casa O programa oficial do Ministério de Saúde, o Programa de Coagulopatias Hereditárias, oferece a possibilidade do paciente se tratar em casa nos momentos de crise. Por meio dele, os doentes recebem concentrados de fatores de coagulação, que dependem da disponibilidade. Quando há problemas de abastecimento, a dose domiciliar é a primeira a ser suspensa. Atualmente, apenas 25% dos hemofílicos do país são beneficiados. Outras informações sobre a hemofilia, tratamentos e diagnóstico podem ser encontradas no . Ou ainda no . Serviço Escola de Governo do DF SGON- Área especial nº 1 Q- 1 Edifício sede Telefone: (61) 3342 - 1034 Procuradoria-Geral da Repúlica SAF Sul Quadra 4. Conjunto C Telefone: (61) 3105-5100