Imagine não ter controle sobre os movimentos do próprio corpo. Essa é a sensação com que os portadores de epilepsia se deparam diariamente. A crise geralmente começa com uma forte dor de cabeça. A vista escurece, a pessoa cai e a convulsão tem início. Durante os surtos, os portadores podem morder lábios e língua com uma força imensa. É possível controlar a doença com remédios em 70% das vezes. Nos casos mais graves apenas uma cirurgia no lobo temporal (parte lateral do cérebro) proporciona mais qualidade de vida. No Distrito Federal, essa operação está suspensa na rede pública por falta de aparelhos para exame de monitorização de crises, essencial para o procedimento, no Hospital de Base (HBDF). Há 70 pessoas na fila de espera. Outros 6 mil doentes necessitam da operação e não conseguem sequer entrar nessa lista. Ao todo, 20 mil pessoas sofrem de epilepsia no DF.
O procedimento pode custar mais de R$ 30 mil. A causa da doença às vezes é desconhecida, mas ela pode ser genética ou desencadeada após pancadas fortes na cabeça. Antes de entrar na fila para a cirurgia, o paciente é induzido a ter convulsões com eletrodos ligados à cabeça ; às vezes os fios têm de ser dispostos diretamente em cima do cérebro para identificar onde as crises começam. Somente o hospital particular Santa Luzia oferece essa monitorização.
O governo do Distrito Federal, com verba do Ministério da Saúde, mantinha até o início deste ano um convênio com a rede privada para execução desses testes. Mas a parceria foi cancelada. O Ministério da Saúde repassou, somente em 2009, R$ 423,2 milhões para o GDF. A Secretaria de Saúde é quem decide como usar o dinheiro. O débito com o Santa Luzia, segundo os pacientes, seria de R$ 1 milhão. ;O prejuízo foi tanto que o hospital fechou a unidade de monitorização. Por enquanto, não estamos fazendo o exame nem de graça nem pago;, explicou o neurocirurgião Luís Augusto Miranda Dias, um dos responsáveis pela cirurgia tanto no Santa Luzia quanto no Hospital de Base. O subsecretário de Saúde, Florêncio Figueiredo, afirmou desconhecer a existência dessa dívida. ;Vamos averiguar e, caso exista o débito, ele será quitado;, afirmou. ;O convênio foi desfeito porque vamos montar duas unidades de monitorização no Hospital de Base. Estamos em fase de licitação;, explicou.
Assistência
Em 2008, apenas seis operações de epilepsia ocorreram no Hospital de Base. No mesmo ano, o governador José Roberto Arruda sancionou lei que cria o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia. A norma garantiria o atendimento integral ao portador da doença, inclusive com abastecimento de remédios como o Lmotrigina, que está em falta na farmácia de alto custo. O programa deveria ter entrado em funcionamento 30 dias após a publicação no Diário Oficial do DF, em 8 de setembro de 2008. Mais de um ano depois, profissionais da Secretaria de Saúde ainda são capacitados para atender os portadores em centros de saúde e desafogar o HBDF.
Há apenas uma equipe de médicos no DF capacitada para operar os portadores de epilepsia. O procedimento consiste em retirar a parte danificada do cérebro. ;É feita um incisão de 3cm no lobo problemático. Retiramos apenas a ponta. A chance de funcionar bem varia entre 50% e 90%. Depende de cada caso; explica Miranda. De acordo com o médico, são necessários três fatores para realizar a operação: exame de ressonância magnética, vaga no centro cirúrgico e unidade de monitorização. Miranda relata que não faltam médicos para realizar o procedimento, mas organização na rede pública de saúde. ;No ano passado, tínhamos o exame de monitorização, mas não existia vaga no centro cirúrgico do Hospital de Base. Este ano, abriram espaço na sala de cirurgia, porém a monitorização não pode mais ser feita;, relata.
Enquanto não há atendimento, a portadora de epilepsia Terezinha Severino de Brito, 31 anos, sofre com três crises por dia e continua na fila de espera. Mãe de dois filhos, ela não consegue levá-los à escola sozinha ou cozinhar para eles. A mãe se sente impotente por não ter condições de participar ativamente da vida dos filhos. ;Não posso segurar uma faca para cortar um alimento para eles. Também não tenho condições de pegar em panelas porque já tive queimaduras de terceiro grau quando tive uma convulsão enquanto cozinhava. Pegá-los no colo é sempre um desafio. Só serei uma mãe completa após a cirurgia.;
Preconceito
Vanessa Aparecida Dorneles, 27 anos, moradora do Guará, enfrenta dificuldades para encontrar emprego. ;Vim de Uberaba (MG) em busca de tratamento. Minha frustração foi chegar aqui e não conseguir. Já cheguei a ter cinco convulsões em um dia. Após as crises, o corpo fica muito cansado;, relata. ;Já deixei meu filho, o Samuel, de 4 anos, cair quando ele tinha só 7 meses. Tudo por causa da epilepsia. A sorte é que tenho meu marido, o
Wellington, que não me deixa sozinha nunca;, relembra.
A presidente da APE-DF, Rosa Maria Lucena da Silva, 56 anos, é mãe de um doente de epilepsia. O filho dela sofreu uma queda aos 2 anos e adquiriu o problema. ;Foi difícil até conseguir uma escola comum para ele. Os professores tinham preconceito, achavam que a doença era contagiosa. Chegaram a mudar ele para uma turma à noite, de supletivo, separado das outras crianças. A epilepsia dificulta o rendimento escolar, a vida profissional e até a amorosa. A cirurgia é uma forma de devolver a esperança de uma vida comum a essas pessoas;, finaliza Rosa.
Portadores de epilepsia exigem a retomada das cirurgias: atualmente, 70
pessoas estão registradas oficialmente na fila de espera
- Dor de cabeça
- Dormência
- Movimentos descontrolados de partes do corpo
- Medo repentino
- Desconforto no estômago
- Se a crise durar menos de cinco minutos e você souber que a pessoa é epiléptica, não é necessário chamar um médico. Acomode-a, afrouxe suas roupas (gravatas, botões apertados). Mulheres grávidas e diabéticos merecem maiores cuidados. Depois da crise, lembre-se que a pessoa pode ficar confusa
- Colocar algo macio embaixo da cabeça do paciente
- A cabeça deve ser posicionada de lado para evitar que a pessoa engasgue
- Não dar água ou colocar algo na boca da pessoa durante a crise
- Tirar objetos perigosos de perto
- Não dar remédio, exceto os que o paciente usa
- Se a crise durar mais de cinco minutos, levar a pessoa ao médico ou chamar ambulância
- Fonte: Liga Brasileira de Epilepsia