Edinalva Ferreira Lima entrou na sala de parto contando os segundos para ter o filho nos braços. Depois de longos nove meses, ela poderia finalmente conhecer o rosto da criança tão desejada. Sonhava levar o menino para casa, mostrar-lhe as coisas boas do mundo e batizá-lo como Victor Hugo. ;Um nome forte, para uma criança forte;, pensava. A espera para viver esses momentos, porém, se estendeu por quase três anos. O menino veio ao mundo com uma síndrome genética rara, a displasia campomélica, cuja incidência é de um caso para cada 300 mil nascimentos. A doença causa alterações do esqueleto e hipoplasia pulmonar(1).
Victor Hugo desafiou o conhecimento da medicina e resistiu bravamente. Contrariou todas as expectativas e ontem, dois anos e oito meses depois de vir ao mundo, saiu do hospital pela primeira vez, direto para casa. No centro de saúde, a despedida foi comemorada com festa. Mas a sensação, para a médica e para as enfermeiras que se habituaram a cuidar do pequeno, já era de saudade.
No hospital, Victor Hugo ganhou o apelido de sedutor. Também pudera, ele é todo sorriso para as moças. ;O normal, nesses casos, é, com o crescimento, a doença piorar. O Victor Hugo superou tudo isso. Na literatura médica, temos notícia de apenas uma pessoa com essa síndrome que chegou aos 18 anos;, afirmou a médica e coordenadora da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica do Anchieta, Débora Tessi. Ela tratou de outra criança com o mesmo problema, também nascida em 2007, mas que não resistiu. ;Eu achava que o dia de ele ir para casa não ia chegar. Vendo um momento assim, a gente se emociona junto;, completou a médica. Além de tomar banho, há duas coisas que o menino adora: mexer no cabelo vermelho-fogo da doutora Débora e ouvir as músicas de forró que as enfermeiras o fazem escutar em seus celulares. ;Ele ama música animada, não suporta cantiga de ninar;, contou a mãe.
O desenvolvimento neurológico de Victor Hugo é normal. Durante os quase três anos de internação, o menino usava um espelho para ver o mundo ao seu redor. Segurava-o com as mãos pequenas e mirava a porta, a janela e o vaivém das pessoas. Ele não consegue mexer o pescoço por conta da hidrocefalia causada pela síndrome. Agora vai poder ver tudo que quiser com seus olhos pretos, grandes e curiosos. Victor Hugo passou a noite no próprio quarto, um cômodo alegre, pintado de cor de pêssego e decorado com bichinhos nas paredes. Foram os primeiros momentos da criança longe da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Anchieta, em Taguatinga Norte. A mãe pôde, finalmente, respirar aliviada. Nem dormiu, de tanta felicidade.
Culpa
Era a primeira gravidez de Edinalva, hoje com 32 anos. Durante o pré-natal, ela, que é técnica em edificações, soube que o filho viria com uma necessidade especial. Os médicos não sabiam dizer qual. Ao lado do marido, o bancário Benjamim Antonio Coutinho, 32, Edinalva se preparou para acolher as limitações e para defender da maldade e do preconceito o pequeno Victor Hugo. O parto ocorreu em 5 de setembro de 2007, por meio de cesariana. O médico demorou para trazer o bebê. Após meia hora, veio a notícia que mudou a vida do jovem casal feliz. ;Seu filho é portador da síndrome de displasia campomélica e nunca vai sair do hospital. Ele terá dias de vida; com sorte, semanas.;
Edinalva sentiu-se culpada. Era o primeiro caso dessa enfermidade na família. O doutor disse que a causa da doença era inexplicável. Se o casal tivesse outros filhos, o problema poderia não se repetir. Edinalva não conseguia chorar. Ficou em choque. Pediu para conhecer o filho. Envolveu em um abraço largo aquele ser tão pequeno. Perguntou a si mesma como alguém que acabara de chegar ao mundo, sem fazer mal a ninguém, poderia sofrer tanto. Quando o marido entrou na sala, com os olhos vermelhos de tanto chorar, ela desceu da fortaleza que tentava montar para si mesma e se esvaiu em lágrimas. Chorou no ombro do marido. E teve a sensação de que tudo ficaria bem quando ele disse: ;Eu amo você;. Lembra-se desse momento com nitidez: ;Foi o primeiro ponto no qual eu me agarrei para ter forças;.
Por causa da síndrome, os braços e as pernas de Victor Hugo são tortos. O tronco, muito pequeno. E a cabeça, maior que o esperado. O semblante, porém, é o de alguém com muita vontade de viver. Quando colocou o filho no colo pela primeira vez, a mãe o beijou e teve certeza de que aquele era o presente mais lindo. Naquele momento, Edinalva, ao lado do marido, iniciou a mais dura batalha: decidiu lutar pela vida de Victor Hugo e, consequentemente, pela dela mesma.
Superação
Em setembro de 2007, Edinalva saiu do hospital Anchieta sem o filhos nos braços. Sentiu uma dor muito forte no peito, parecia infarto, mas era a dor de mãe que deixa o filho para trás. Edinalva pensou que iria morrer quando chegou em casa e viu o vazio do berço. Vazia também estava ela por dentro. Mas retirou força de onde nem sabia que tinha e sobreviveu. ;Tive de superar a sensação de estar abandonando meu filho a cada vez que saía de lá.; Depois disso, lutou, chorou, desesperou- se e começou tudo de novo. ;A fé, muitas vezes, se resume em acreditar no impossível. Pode até ser considerada loucura, delírio, ilusão. Nesse caso, a fé se converteu em vida.; Durante esses quase três anos, Victor Hugo teve várias paradas respiratórias. ;Ele deixava todo mundo desesperado e depois voltava sorrindo, como se nada tivesse acontecido. Meu filho é uma caixinha de surpresas.;
O pai buscou conforto também nos amigos e nos familiares, que nunca deixaram de estar presentes. O casal visitava o filho todos os dias, depois de um exaustivo expediente de trabalho. ;Quando olho para ele, tudo vale a pena;, afirmou a mãe. ;A gente acha que isso nunca vai acontecer. Mas acredito que fomos escolhidos para uma missão. Isso fortaleceu até o nosso casamento;, constatou Benjamim. Edinalva não se esquece de uma reportagem que leu em uma revista. Nela, constava que 70% dos casais com filhos em internação por mais de um ano se separavam. ;Estarmos juntos é mais uma vitória, mais uma superação. Era difícil no começo, tive que ir a psicólogos. Mas nunca deixamos de sair juntos e namorar. Depois de toda essa história, me tornei uma pessoa melhor;, comemorou.
1 - O distúrbio
Hipoplasia pulmonar ocorre, entre outras situações, quando o tórax é pequeno demais para suportar o pulmão, o que torna a respiração seriamente comprometida.
Nesses casos, o órgão também apresenta má-formação. É uma das características que podem surgir com displasia campomélica, um mal classificado como incompatível com a vida, ou seja, os recém-nascidos que sofrem dele costumam morrer dias depois.
A fé, muitas vezes, se resume em acreditar no impossível. Pode até ser considerada loucura, delírio, ilusão. Nesse caso, a fé se converteu em vida;
Edinalva Ferreira Lima, mãe de Victor Hugo
O número
2 anos e 8 meses
Tempo em que Victor morou no hospital
Enfim, no próprio lar
Ontem, Edinalva e Benjamim puderam fazer o que há muito sonhavam: levar Victor Hugo para casa. O menino teve alta depois de passar por uma cirurgia na traqueia, em janeiro, para desfazer um queloide que se formara no pescoço, por conta do respirador. Com a operação, no entanto, a previsão é de que Victor Hugo ficará privado da fala. ;Era o único jeito de não perder meu filho;, relatou Edinalva.
A cirurgia foi tão bem-sucedida que teve um efeito inesperado: Victor Hugo passou a não precisar do respirador artificial. Com o home care ; enfermagem 24 horas ; e visitas de fisioterapeutas, nutricionistas e médicos todo mês, ele pôde conhecer o próprio lar. Com tantas melhoras, há até a possibilidade de se livrar da sonda e comer algo sólido. O plano de saúde, mantido pelo trabalho de Edinalva, foi fundamental. Sem ele, a família teria de pagar mais de R$ 3 mil diários pela internação, fora as dezenas de remédios.
A mãe, antes de mais nada, quer deitar ao lado de Victor Hugo na cama do casal e dormir abraçada a ele, em uma tarde de domingo. Depois, precisa mostrar ao menino a chuva, o sol, o cinema e os bichos do zoológico. O pai não vê a hora de sentar-se no sofá de casa na companhia do filho e assistir com ele a um jogo do Flamengo. ;Nós somos flamenguistas. Até ele ter uma carteira de trabalho assinada, não vou aceitar outra opção;, sentenciou Benjamim. Quando se trata de Victor Hugo, esperança nunca é demais. Afinal, a vida é feita de pequenos milagres.