Certas doenças assustam logo pelo nome. Fenilcetonúria, fibrose cística, epidermólise bolhosa, esclerose lateral amiotrófica. Enfermidades raras afetam um número de pessoas que, a princípio, pode parecer pequeno, em comparação com o total da população. Ao olhar de perto para o sofrimento de cada um dos pacientes, no entanto, o problema torna-se grande. Ser portador de um mal com quantidade reduzida de doentes para compartilhar dúvidas e superação é uma luta sem fim.
À procura de voz para quem padece desses males, sete associações diferentes, todas voltadas para doenças raras, em Brasília, uniram-se na tentativa de chamar a atenção do governo para o problema. A cada primeiro domingo do mês, representantes das entidades, pacientes e quem apoia a causa devem se juntar para se manifestar nas ruas da cidade.
[SAIBAMAIS]O próximo ato está marcado para 6 de agosto, às 9h, no Eixão, na altura da 102/103 Sul. Somando forças, as associações instituíram em Brasília o Dia de Combate às Doenças Raras, decretado em junho pela Câmara Legislativa, e que será lembrado sempre no último dia de fevereiro. O Distrito Federal é o único local do país onde existe essa data simbólica.
Revolta
As conquistas começam a aparecer. A batalha, porém, está longe de ser vencida. Quem tem doença sobre a qual se sabe pouco e com resumidas opções de medicamento sofre. A falta de atenção na rede pública revolta doentes e familiares daqueles que são privados de um direito garantido pela Constituição a todo cidadão brasileiro: o acesso à saúde.
Nas linhas ao lado, o leitor vai conhecer exemplos de portadores de tipos diferentes de enfermidades raras. Fernanda, José, Lucas e Isabela têm mais em comum do que as doenças. Compartilham o desejo de que a vida valha a pena, acima de tudo. Todas parecidas nas dificuldades e na esperança.
Combate especializado
A Secretaria de Saúde trata dos portadores de doenças raras desde 1989 e foi oficializado em 2007 como o Núcleo de Genética, que funciona no Hospital de Apoio, onde há atendimento e diagnóstico clínico e laboratorial, além de apoio das múltiplas especialidades necessárias e relacionadas ao tipo de doença descoberta em cada paciente. São oito ambulatórios.
Por meio de nota, a Secretaria de Saúde informou que o acompanhamento clínico ocorre do pré-natal à vida adulta. Além disso, o núcleo presta o acompanhamento nas enfermarias e nas UTIs de toda a rede de saúde pública. Não há um levantamento das doenças raras de maior incidência no DF. O setor atende em média cerca de 350 a 400 crianças por mês.