postado em 31/07/2011 08:36
Quem vê a pequena Isabela Vilela Paroneto, 3 anos, brincar no parquinho do condomínio onde mora a família, com a alegria que mal cabe no rosto, nem imagina que ela é portadora de uma grave enfermidade, sem cura.
Isabela nasceu com fenilcetonúria, caracterizada pela ausência ou falta da enzima fenilalanina. Alimentos que contêm essa substância podem intoxicar o organismo e até causar danos cerebrais irreversíveis. Pessoas com essa doença podem ficar cegas, não desenvolver fala nem ganhar peso. Geralmente, a fenilcetonúria vem acompanhada de outros males. No caso de Isabela, surgiu a epilepsia.
Isabela não pode consumir proteína animal, inclusive carnes, ovos, leites e derivados. Come arroz e verduras todos os dias. São, em média, 150g em cada refeição. A doença atinge uma a cada 25 mil pessoas no Brasil.
Outras 23 crianças vivem a mesma situação de Isabela no Distrito Federal. Para mantê-las saudáveis é necessário, entre outros medicamentos, um leite em pó especial e a proteína sintética PKU, que garante a preservação do cérebro.
[SAIBAMAIS]As latas custam mais de R$ 100 e duram uma semana, no máximo. Nem sempre podem ser encontradas nos estoques da Secretaria de Saúde. ;O leite falta com muita frequência. Nem com dinheiro na mão podemos comprar porque não vendem para pessoas comuns, somente órgãos credenciados. O tratamento se perde, regride;, lamentou o pai de Isabela, o administrador de empresas Wesley Paroneto, 37 anos, que criou uma associação para reivindicar direitos.
A fenilcetonúria pode ser detectada no teste do pezinho. O tratamento começa nos primeiros dias de vida e é garantido pelo Ministério da Saúde.
No Distrito Federal, o Hospital Sarah Kubitschek é referência nos cuidados aos portadores desse mal. Há duas décadas, os pacientes são tratados pela unidade sediada no começo da Asa Sul. Os doentes e seus familiares dizem não ter o que reclamar do atendimento. Portanto, torcem para continuar sob os cuidados da equipe do Sarah.