Renato Alves
postado em 25/11/2011 08:54
A Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal aprovou, por unanimidade, um projeto de lei que prevê a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez para os portadores de xeroderma pigmentoso. A proposta da senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO) seguirá para apreciação na Comissão de Assuntos Econômicos e, depois, será remetida à Câmara dos Deputados. A decisão do Senado é fruto de reportagens publicadas pelo Correio Braziliense desde outubro de 2009, quando o jornal revelou o drama de 21 portadores de xeroderma moradores de Araras, povoado de Faina (GO), município a cerca de 500km de Brasília. O mal transmitido de pai para filho deixa a pessoa hipersensível à luz, causa câncer, mutila e mata. Nas últimas cinco décadas, 20 habitantes do lugarejo morreram. Mais de 60 perderam a vida com os mesmos sintomas, mas não tiveram diagnóstico. Em nenhuma outra parte do mundo houve registro de tamanha incidência da enfermidade.
Até o Correio tornar pública a história de Araras, os doentes viviam esquecidos pelo Estado. Nos primeiros meses após as reportagens, a Secretaria de Saúde de Goiás resistia em dar mais atenção às vítimas. Afirmava não poder fazer nada além das consultas e de cirurgias para a retirada de tumores. Negava até a distribuição gratuita de protetor solar, essencial à prevenção. Somente quatro meses depois, autoridades goianas começaram a tomar as primeiras providências para assistir os 21 moradores do vilarejo. Por iniciativa do Ministério Público de Goiás, representantes da área de saúde de Goiás organizaram uma força-tarefa para atender aos doentes.
Sob pressão dos promotores de Goiás, a Secretaria de Saúde do estado prometeu criar um ambulatório só para os portadores de xeroderma, no Hospital Geral de Goiânia. A unidade ainda não se concretizou, mas os pacientes, que esperavam até dois meses para um atendimento médico, fazem consultas semanais com uma equipe especializada.
A comunidade acadêmica também reagiu. Geneticistas da Universidade de São Paulo (USP) e da Universidade Federal de Goiás (UFG) estudam o caso há um ano e meio. Além de examinar os 21 pacientes de Araras coletaram material genético de todos os familiares dessas pessoas, gente sem manifestações da doença, mas que tem tudo para adquiri-la. A equipe médica pretende identificar os casos suspeitos para realizar um trabalho preventivo.
