Assim que confirmou a tão sonhada gravidez, a psicóloga Juliene Azevedo, 33 anos, seguiu a cartilha das gestantes. Acompanhou em detalhes o crescimento do bebê, dedicou-se à hidroginástica, posou para as tradicionais fotografias. Na euforia e na delicadeza do momento dos preparativos, ela e o marido, o servidor público Poty Carvalho, 41, não imaginavam o que estava por vir. O filho deles teria um raríssimo tipo de anemia medular, conhecido como síndrome de Blackfan Diamond. Ela limita a produção das células vermelhas do sangue.
O menino, Guilherme Frazão Oliveira, começou a manifestar a doença após o primeiro mês de vida. O mal acomete uma em cada 150 mil crianças. Guilherme faz parte de um grupo ainda mais restrito de pacientes: tem a síndrome associada a uma imunodeficiência primária. ;Um estudo recente, feito nos Estados Unidos e ainda não publicado, relatou que de um universo de 59 casos pesquisados, 10% têm a síndrome associada a uma imunodeficiência primária;, afirma a médica responsável pelo setor de Onco-hematologia pediátrica do Hospital Sírio-Libanês, em Brasília, Juliana França da Mata.
Essa trama, que começa triste, anda cheia de boas notícias. O menino já tem data para passar por um transplante de medula óssea, única cura para seu caso. Em 3 de fevereiro, embarca com a família para São Paulo ; em Brasília, só são feitos transplantes autólogos, que reinjetam a medula do próprio paciente, e apenas em adultos. O procedimento está marcado para o dia 18, no Hospital Sírio Libanês da capital paulista. Ontem, a Amil, plano de saúde que atende a família, liberou o procedimento.