postado em 24/08/2014 06:00
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Maria Cecília de Carvalho, 66 anos, moradora de Vicente Pires, tinha uma rotina de dona de casa normal. Aposentada desde os 60, ela cozinhava, lavava roupa, limpava a casa, bordava, se aventurava em pegar transporte público e fazia umas caminhadas no início da manhã para poder se exercitar um pouco. Isso, até janeiro do ano passado, quando começou a sentir os primeiros sintomas da esclerose lateral amiotrófica (ELA), que, na última semana, ganhou repercussão após celebridades e anônimos do mundo inteiro embarcarem no "desafio do balde de gelo", em que as pessoas jogam um balde de água gelada em si mesmos.
A doença degenerativa do sistema nervoso, também conhecida como doença de Lou Gehrig, não tem cura e as pessoas diagnosticadas têm, em média, uma sobrevida de três anos e meio após o surgimento dos primeiros sintomas. De acordo com o patologista neuromuscular Beny Schmidt, chefe do Laboratório de Patologia Neuromuscular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), ainda não se conhece uma causa específica para a doença, mas estima-se que, em cerca de 10% dos casos, ela seja causada por um defeito genético.
[SAIBAMAIS]
Maria foi diagnosticada com a ELA em abril deste ano, porém, diferentemente de muitas pessoas que poderiam se amedrontar diante da doença, Maria Cecília decidiu encará-la e tenta levar uma vida mais normal possível, mesmo após perceber a sua casa invadida pelo Home Care - também conhecido como assistência domiciliar, que tem o objetivo de dar continuidade ao tratamento hospitalar no domicílio ; e ver a sua rotina mudar e passar a ser acompanhada 24h, seja pelas duas enfermeiras de plantão ou pelas filhas, que se revezam para atender às necessidades da mãe. Além disso, Maria já se acostumou também com duas sessões diárias de fisioterapia, fonoaudiólogo três vezes por semana, visita médica uma vez por semana e nutricionista a cada 15 dias.
Além de ser um duro diagnóstico, a ELA é também uma doença que demanda altos custos, que, no caso de Maria Cecília, é 100% custeada pelo plano de saúde, após a família entrar na Justiça contra a operadora que se recusava a arcar com os gastos de equipamentos, médicos e remédios.
Diante da atual realidade imposta pela doença, Maria Cecília encontra na família todo o apoio e disposição para seguir com o tratamento. Ao saber da campanha Ice Bucket Challenge ou, desafio do balde de gelo, a filha Nayara Carvalho não pensou duas vezes e decidiu chamar a mãe para participar da campanha. Nayara começou a desafiar os familiares juntamente com Maria Cecília, que foi quem derramou o balde de água sobre a cabeça da filha. Logo em seguida, a família começou a postar vídeos no Facebook aceitando o desafio, sempre com Maria Cecília ao lado, sendo a responsável pelo banho de água gelada. Além dos familiares, as enfermeiras também cederam ao desafio e postaram vídeos na rede social.
Para Maria Cecília, o apoio da família é fundamental. "À minha família serei grata todos os dias da minha vida, sei que jamais estarei sozinha. Nós decidimos curtir coisas simples, rir o máximo possível. Decidi viver", relata Maria, que se comunica por meio de gestos e mensagens escritas.
A família toda da dona Maria Cecília, e até a enfermeira dela, aceitaram o desafio e tomaram um banho de água gelada para apoiar a campanha. Confira os vídeos:
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