postado em 12/10/2014 08:10
[VIDEO1]Pela primeira vez desde que nasceu, a pequena Anny Bortoli Fischer, 6 anos, vai passar o Dia das Crianças tranquila. Se o tempo continuar seco e quente, é certo que ela aproveite o dia para tomar banho de piscina com os pais e a irmã. A menina, que sofre de um problema genético raro, tinha, em média, 60 convulsões por semana. As crises eram provocadas por um tipo de epilepsia grave e sem cura, causada pela síndrome CDKL5. Em 11 de novembro do ano passado, a vida da garota e da família começou a mudar. Foi nesse dia que Anny tomou a primeira dose de canabidiol (CBD), substância derivada da Cannabis sativa, a planta da maconha.
Desde então, a melhora da saúde da criança é notória. Hoje, ela consegue dormir bem, se alimentar, interagir. A lembrança das crises é algo distante. ;A Anny chegava a ter uma convulsão a cada duas horas. Vivíamos em função das crises;, conta Katiele Bortoli Fischer, 34 anos, mãe da menina. Os fortes remédios pouco ajudavam. Entre as tentativas, foram mais de 13 medicamentos. Anny começou a perder peso. ;A médica disse que se, em 60 dias, ela não engordasse, seria preciso fazer uma gastrotomia para garantir a alimentação;, lembra. A cirurgia de colocação de uma sonda gástrica assustava a família.
A notícia impulsionou a busca por uma alternativa. Na internet, o relato do pai de uma criança da mesma idade e com a síndrome de Anny que conseguiu tratar as crises com a substância derivada da maconha. Diante da ineficácia de todos os tratamentos e da piora da menina, eles decidiram importar o CBD de forma ilegal. Em poucos dias, as convulsões começaram a diminuir. Hoje, estão no passado. ;O objetivo era zerar as crises, mas, de presente, ela ganhou a oportunidade de voltar a fazer progressos;, completa o pai da menina, Norberto Fischer, 46 anos.
A menina ; que passava a maior parte do dia dormindo, tinha o olhar distante, não conseguia se alimentar e sofria com perdas de desenvolvimento e dores crônicas ; teve melhoras diárias. ;O que para a maioria das pessoas é algo comum, como rir ou colocar a mão na boca, para a gente é o ápice;, diz Katiele. As mudanças promovidas pelo uso do CDB não ocorreram apenas na vida de Anny. Toda a família colhe os benefícios do novo tratamento. ;Antes, era comum ligar para o meu marido e pedir que ele viesse mais cedo para casa, porque precisava levar a Anny para o hospital. Hoje, digo que chegue logo para brincar com as meninas na piscina;, conta.
Busca
Quando viu a filha pela primeira vez, a mãe soube que ela era diferente. ;Com 45 dias, a Anny teve a primeira convulsão. Estava no meu colo.; A partir daquele dia, começou a peregrinação em busca de um diagnóstico. Mesmo sem saber contra o que lutavam, tentavam oferecer condições para que ela se desenvolvesse. Quando estava com 3 anos, depois de muita fisioterapia e estímulos da família, a menina começou a andar. Mas a alegria durou pouco. Quatro meses depois de Anny dar os primeiros passos, o quadro dela piorou significativamente.
O número de convulsões aumentou, e a menina passou a viver na cama. A busca por uma resposta sobre a causa do problema só terminou quando ela estava com 4 anos. Um exame genético feito por um laboratório da Alemanha colocou fim à angústia: a menina tinha a síndrome CDKL5. Cada vez mais distante e com a saúde comprometida, Anny preocupava toda a família. ;Um dia, a Júlia me perguntou: ;Será que um dia, a Anny vai saber que eu a amo?; Aquilo cortou o meu coração;, conta, às lágrimas, Norberto.
Sonho
Neste domingo, a celebração na casa dos Fischers vai ser leve, como deve ser o Dia das Crianças. As bonecas da irmã de Anny, Júlia, 8 anos, vão protagonizar brincadeiras. Chás, festas, trocas de roupa, mamadeiras. ;Antes, elas (bonecas) iam a hospitais, tinham convulsões e andavam de cadeira de rodas. Era a realidade que ela (Júlia) vivia em casa. Agora, isso não acontece mais;, comemora a mãe.
Gratos e felizes com as pequenas conquistas diárias da filha, eles vizualizam um futuro promissor. Confiam que a menina voltará a andar. ;O meu sonho para a Anny é que ela seja feliz na medida do possível. Que não sinta dor, consiga dormir e avançar cada vez mais;, diz Katiele. O pai também faz planos para a menina. ;Espero que ela volte a falar ;mamãe; e ;Juju;, e que as outras famílias tenham direito de escolher o CBD com primeira opção de tratamento.;
Na casa espaçosa em um condomínio da região norte do DF, o clima é de alegria. Cada momento em família é valorizado. Neste domingo, não será diferente. Haverá muitas risadas e brincadeiras na casinha de bonecas e no balanço do quintal. ;Este Dia das Crianças vai ser especial pelo simples fato de que ela vai ficar acordada e interagir conosco. Pode passar desapercebido para as outras pessoas, mas isso tem um valor incalculável;, finaliza Katiele.
Autorização da Anvisa
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) discute a reclassificação do CBD desde maio deste ano e não há um prazo para que o tema volte para a pauta de discussão. Enquanto isso, o órgão libera a substância em caráter de excepcionalidade. A pessoa deve preencher um formulário específico e anexar laudo médico, prescrição e termo de responsabilidade/esclarecimento. Até o momento, o órgão recebeu 118 pedidos de importação ; 87 foram autorizados ;
e 13 por demandas judiciais