postado em 28/03/2015 12:26
Um grupo de famílias se reuniu durante a manhã deste sábado (28/3) no Parque da Cidade para chamar a atenção para a epilepsia. Vestidas de roxo, elas comemoram o Purple Day (dia roxo, em português), que no último dia 26 (quinta-feira) marcou o Dia Internacional de Conscientização da Epilepsia."As pessoas não conhecem a epilepsia. Não sabem como lidar quando veem uma pessoa em crise. É preciso divulgar e derrubar esse estigma. É para isso que esse dia existe", explica Danielle Delmasso, organizadora do evento e mãe de Manuela, 5 anos, diagnosticada com epilepsia aos 2.
Katiele Fischer, mãe de Anny, de 6 anos, e uma das pioneiras na luta pelo uso do canabidiol no tratamento da doença no Brasil, também estava presente. "Quando você se depara com essa situação você não sabe como agir. Porque nunca é uma coisa que acontece com você, parece que é algo que só acontece com os outros".
O grupo se reuniu através das redes sociais e desde o final do ano passado tem se mobilizado para organizar ações que chamem a atenção para a doença, além de levantar reivindicações, como profissionais mais preparados para atender crianças em crise na rede pública, disponibilidade de medicamentos nos postos de distribuição para que o tratamento não seja interrompido e equipamentos para exames ; algumas famílias precisam se deslocar para Goiânia ou São Paulo em busca dos resultados.