Lucas Alexandre, de 6 anos, é apaixonado pelo espaço sideral. Na sala da casa do menino, planetas infláveis, satélites em miniatura e móbiles do sistema solar fazem parte da decoração. Quando perguntado sobre cada um, não titubeia: ;Este é o planeta anão Plutão. Aquele é Saturno, com anéis de gelo, poeira e rochas. Netuno tem 13 luas; e Marte, duas: Fobos e Demos;. O conhecimento impressiona. No Dia das Crianças, os brinquedos espaciais estão no topo da lista, ao lado do pedido de cura da leucemia.
Para a alegria do garoto e da família, a expectativa é que ambos os desejos possam ser realizados em breve. Afinal, depois de meses de espera, Lucas conseguiu um doador de medula e deve fazer o transplante no início de novembro. Desde muito cedo, o menino batalha contra a doença. Ainda com 2 anos, os pais descobriram que ele tinha leucemia linfoide aguda (LLA). O diagnóstico veio após a mãe perceber manchas roxas pelo corpo, acompanhadas de febre.
Nos anos seguintes, Lucas fez tratamento quimioterápico. As sessões terminaram em novembro do ano passado, para alívio da família. ;Ele começou a ter uma vida normal. Passou a frequentar festinhas, almoçava em restaurantes, ia ao shopping e até foi para a escola. Atividades, até então, novas para ele;, relembra Fabíola Gomes, mãe do pequeno. Mas, em maio, em uma consulta de rotina, o médico percebeu que um testículo do menino estava menor. ;Ele teve uma recaída. As células cancerígenas estavam novamente na medula;, relata a mãe. A melhor chance de cura da doença era por meio de um transplante de medula. Assim, começaram as buscas por um doador. No mês passado, souberam de um caso compatível por meio do Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome). Os arranjos foram logo feitos e amanhã a família viaja para São Paulo, a fim de serem realizados o tratamento pré-cirúrgico e a operação.
Exemplo para o país
Como Lucas, a vida da pequena Anny Fischer, de 6 anos, é repleta de vitórias. A principal delas tornou-se exemplo para famílias de todo o Brasil. A garota foi a pioneira em conseguir o direito de uso do canabidiol (CBD) no país. O medicamento, derivado da Cannabis sativa, é usado para o controle de ataques convulsivos, mas era proibido por ser fabricado da mesma planta usada para a produção da maconha.
Os pais de Anny, Norberto e Katiele Fischer, não deixaram que a lei impedisse a menina a ter uma vida mais saudável. Por meio de ações judiciais, campanhas e até mesmo um documentário, conseguiram que o fornecimento legal do remédio fosse assegurado para a filha no ano passado. ;O caso abriu as portas para outras famílias. Hoje em dia, a Anvisa tem mais de mil registros de uso do canabidiol. Recebemos agradecimentos com frequência;, conta o pai.
Anny nasceu com uma doença genética rara e crônica, a síndrome CDKL5, que, entre outras coisas, causa crises de convulsão. Os ataques frequentes nos primeiros anos de vida acarretaram em sequelas, como atrasos psicomotores. Atualmente, com o uso do CBD, os casos de convulsão são esporádicos. ;Ela está muito melhor em comparação a dezembro do ano passado;, afirma Norberto Fischer. ;Na fisioterapia, ela já até reclama quando está cansada;, brinca.
Ainda assim, são vários os desejos para o Dia das Crianças na casa dos Fischer. ;Um dia sem convulsão seria ótimo;, diz o pai. ;Meu sonho é que ela dê uma boa gargalhada;, adiciona a mãe. ;Queria que ela fosse à escola comigo;, completa Júlia, a irmãzinha mais velha, de 9 anos.
Vida de conquistas
A perseverança de pais para que filhos tenham vidas melhores também pode ser vista no Novo Gama (GO). Lá, a pequena Sarah, de 4 anos, é a única criança com transplante da cidade e mostra que as batalhas diárias valem a pena. Nascida prematura, com apenas 27 semanas de gestação, a menina apresentou problemas de saúde ainda bebê. Além de uma má formação na retina, que a impede de enxergar, uma grave doença renal crônica atrapalhou o desenvolvimento motor. A morte chegou a ser prevista por médicos que cuidavam do caso.
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