Há seis meses, o montador de móveis Elpidio Carneiro, 21 anos, e a mulher dele, Lucilane Vieira, 25, cuidam do filho Davi Raphael, que nasceu com duas doenças neurológicas: ventriculomegalia e agenesia do corpo caloso (ver box). O estado de saúde do bebê exige tratamentos, terapia e vacinas não disponíveis na rede pública de saúde do Distrito Federal. Para piorar, ele tem alergia à lactose e precisa de suplementos caros para complementar a alimentação. Lucilane, que era operadora de atendimento, está desempregada desde a gravidez e não pode voltar a trabalhar por causa da condição delicada do filho. O sustento da casa vem de trabalhos pontuais de Elpidio, que não tem emprego fixo, além de doações em dinheiro e alimentos da família e amigos.
Em meio a tanta atribulação, ele ainda se lembra claramente da felicidade que sentiu quando Lucilane descobriu que estava grávida. ;Fiquei feliz demais, foi uma alegria tremenda, um sonho realizado. A gente realmente queria ter um filho. Estávamos tentando há um tempo sem conseguir. Quando aconteceu, tão de repente, foi uma surpresa;, recorda.
Carinho, cuidado e dedicação integral ao primeiro filho foram a resposta do casal, junto há dois anos, para enfrentar as dificuldades, que começaram antes mesmo que Davi nascesse. Com 35 semanas de gestação, a obstetra de Lucilane descobriu, por meio do exame de ultrassonografia, a ventriculomegalia. ;Foi desesperador. A médica detectou inchaço na cabeça, mas não sabíamos o que era. Podia ser um tumor, ou qualquer coisa grave. Quando confirmamos, o médico olhou exames que fizemos com 24 semanas de gravidez e disse que, naquela época, já era possível detectar a doença, mas ninguém percebeu;, conta Elpidio.
Para Lucilane, o diagnóstico foi tardio, o que impediu um tratamento precoce. ;Podíamos ter recorrido à medicina fetal, feito um acompanhamento específico para diminuir o inchaço do ventrículo, a quantidade de líquido;.
O parto cesárea foi adiantado e Davi veio ao mundo com 38 semanas de gestação. Quando o bebê tinha 16 dias, foi submetido ao exame de ultrassonografia transfontanela, por meio da qual foi detectada a agenesia do corpo caloso. Os médicos fizeram tomografia para detectar se a doença era parcial ou total. O tipo de agenesia de Davi é total.
Necessidades diversas
Terapia motora
Davi precisa de um tratamento chamado estimulação precoce, uma terapia que visa evitar ou minimizar distúrbios do desenvolvimento neuropsicomotor em crianças com doenças neurológicas. Lucilane e o marido recorreram ao posto de saúde do Varjão e fizeram cadastro no local, onde foi aberto um pedido encaminhado à Central de Regulação da Secretaria de Saúde. Atualmente, os pais aguardam chamado para atendimento.
Lucilane relata que os danos motores da ventriculomegalia já são perceptíveis. ;No posto, apresentamos encaminhamento médico para estimulação, mas só aceitaram abrir pedido para neurocirurgia. Só quando conseguirmos ser atendidos pelo neurocirurgião, vamos poder procurar o outro tratamento. Ele já demonstra problemas motores, fica muito tempo com a língua para fora;, descreve.
Vacina indisponível
Em setembro de 2015, Davi tomou a primeira dose da vacina Pentavalente, oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e respondeu com forte reação alérgica. ;Durante três dias, ele teve várias convulsões, febre de 39 graus, fraqueza, corpo mole. Passou um dia inteiro internado no Hospital Santa Helena;, conta a mãe.
Aos seis meses, o garoto já devia ter recebido a terceira dose da pentavalente, mas, por causa dos efeitos colaterais, a vacinação não está em dia. Os médicos recomendaram a substituição pela DTP Acelular infantil, mas, segundo os pais de Davi, a imunização está indisponível na rede pública desde o ano passado e a família não tem dinheiro para recorrer a clínicas e laboratórios particulares. Segundo Lucilane, em alguns locais, o preço chega a R$ 320.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que, no último trimestre de 2015, foram enviadas aos estados 296 mil doses da DTP Acelular. A pasta afirma que adquiriu 2,5 milhões de doses para os próximos meses e aguarda trâmites alfandegários e liberação para distribuição aos estados.
Suplemento alimentar
Logo nos primeiros meses, Davi teve alergia também à proteína bovina. Tanto o bebê quanto a mãe não podem beber leite de vaca, rejeitado pelo corpo do menino. As restrições se estendem à alimentação de Lucilane, que não ingere carne, manteiga ou qualquer proteína bovina, pois isso também provoca reações alérgicas em Davi.
;Ele ficava muito vermelho, rosto inchado, evacuava sangue, tinha refluxo. Consultamos uma pediatra, que recomendou a mudança na alimentação da Lucilane e do bebê. Tiramos leite e derivados da dieta e ele melhorou;, relata o pai.
Para complementar a nutrição do filho, são necessárias, mensalmente, de quatro latas de leite especial, que custa entre R$ 170 e R$ 200. O casal não tem condições de comprar o alimento que seria útil para substituir, em parte, o leite materno, para que Lucilane tenha condições de trabalhar.
Entenda as doenças
Agenesia do corpo caloso
Trata-se de uma má-formação rara, congênita e caracterizada pela ausência total ou parcial de corpo caloso, estrutura que se desenvolve entre a décima e a vigésima semana da gestação e liga os dois hemisférios cerebrais. Os sintomas incluem epilepsia, convulsões, baixo desenvolvimento psicomotor e de memória.
Ventriculomegalia
É o aumento dos ventrículos laterais do cérebro. Os ventrículos são cavidades localizadas no interior de cada hemisfério cerebral, onde se origina o líquido que protege por dentro o Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal). Pode ter causas cromossômicas, genéticas ou infecciosas. Prejudica o desenvolvimento do sistema nervoso.
Como ajudar
Elpidio Carneiro e Lucilane Vieira aceitam doações em dinheiro, fraldas, comida, leite especial, roupas para o bebê, móveis e eletrodomésticos.
Doações em dinheiro
Banco do Brasil
Agência ; 2883-5
Conta ; 25741-9
Outras doações
Contatos:
8556-7648 ou 8503-4184