Camila Curado - Especial para o Correio
postado em 16/02/2016 15:53
Um trabalho de pesquisa e recolhimento de dados sobre doenças graves feito pela Universidade de Brasília (UnB) resultou em um aplicativo para celular inédito no Brasil. O Raras.Net traz informações a pacientes e a profissionais de saúde que, até então, ficavam espalhadas e, algumas vezes, inacessíveis. A plataforma mapeou diagnósticos, centros de atendimentos, nome e especialidade de médicos de todo o país, além de protocolos sobre tratamento de mais de 5 mil doenças graves. A motivação encontrada para a criação do aplicativo surgiu em 2013, quando o projeto teve início, motivado pelo desencontro e a fragmentação de conhecimento do assunto, inclusive entre profissionais.
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O lançamento ocorreu na tarde desta terça-feira (16/2) na Faculdade de Ciências da Saúde da UnB e faz parte da I Jornada das Doenças Raras. O evento, que acontece do dia 16 a 18 de fevereiro, conta com a presença de médicos, professores e alunos da área de doenças graves. A iniciativa surgiu do instituto Alta Complexidade em parceria com o projeto de pesquisa da UnB Rede Raras, idealizadores do aplicativo. ;O projeto sistematizou e criou um conjunto de informação para certificar um serviço já existente e cria mecanismos para que o serviço de atendimento que já existe se organize melhor;, explica Natan Monsores, coordenador do projeto e professora da Faculdade de Saúde da UnB.
Ainda em fase demonstrativa, o aplicativo permite que profissionais da área de saúde façam um cadastro para consultar diagnósticos e posologia de doenças graves. Foram cadastradas 5 mil, com base em diagnósticos feitos em países europeus. As informações disponibilizadas foram recolhidas do Ministério da Saúde e de pesquisas divulgadas sobre o assunto. Segundo o professor Monsores, há uma atualização mensal sobre a quantidade de doenças - a última atualização identificou 9 mil doenças. O aplicativo pode ser acessado pela internet e, em breve, estará disponível na Apple Store e na Google Play.
Com a criação do Rede Raras e de pesquisas específicas sobre essas afecções, o Distrito Federal se tornou o principal centro de estudos e eventos acadêmicos sobre o tema. Segundo Monsores, a capital concentra uma das maiores equipes de geneticistas do país que tratam essas doenças espalhados. Eles se encontram, principalmente, no Hospital de Base, Sarah Kubitschek e Hospital Universitário de Brasília.
Sobre doenças raras
A maioria delas tem origem genética e atinge, principalmente, crianças. É considerada doença rara patologias de baixa prevalência com características sindrômicas. Ainda não existe um número certo de quantos brasileiros têm alguma dessas doenças, mas segundo estudos feitos pelo Rede Raras há uma estimativa de que cerca de 6% a 10% da população tenha alguma doença rara. No mundo, elas atingem cerca de cinco a cada 10 mil pessoas.
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O lançamento ocorreu na tarde desta terça-feira (16/2) na Faculdade de Ciências da Saúde da UnB e faz parte da I Jornada das Doenças Raras. O evento, que acontece do dia 16 a 18 de fevereiro, conta com a presença de médicos, professores e alunos da área de doenças graves. A iniciativa surgiu do instituto Alta Complexidade em parceria com o projeto de pesquisa da UnB Rede Raras, idealizadores do aplicativo. ;O projeto sistematizou e criou um conjunto de informação para certificar um serviço já existente e cria mecanismos para que o serviço de atendimento que já existe se organize melhor;, explica Natan Monsores, coordenador do projeto e professora da Faculdade de Saúde da UnB.
Ainda em fase demonstrativa, o aplicativo permite que profissionais da área de saúde façam um cadastro para consultar diagnósticos e posologia de doenças graves. Foram cadastradas 5 mil, com base em diagnósticos feitos em países europeus. As informações disponibilizadas foram recolhidas do Ministério da Saúde e de pesquisas divulgadas sobre o assunto. Segundo o professor Monsores, há uma atualização mensal sobre a quantidade de doenças - a última atualização identificou 9 mil doenças. O aplicativo pode ser acessado pela internet e, em breve, estará disponível na Apple Store e na Google Play.
Com a criação do Rede Raras e de pesquisas específicas sobre essas afecções, o Distrito Federal se tornou o principal centro de estudos e eventos acadêmicos sobre o tema. Segundo Monsores, a capital concentra uma das maiores equipes de geneticistas do país que tratam essas doenças espalhados. Eles se encontram, principalmente, no Hospital de Base, Sarah Kubitschek e Hospital Universitário de Brasília.
Sobre doenças raras
A maioria delas tem origem genética e atinge, principalmente, crianças. É considerada doença rara patologias de baixa prevalência com características sindrômicas. Ainda não existe um número certo de quantos brasileiros têm alguma dessas doenças, mas segundo estudos feitos pelo Rede Raras há uma estimativa de que cerca de 6% a 10% da população tenha alguma doença rara. No mundo, elas atingem cerca de cinco a cada 10 mil pessoas.