Apesar de todos os desafios que o destino impôs, Taliani Graziela Zeni, 34 anos, prefere manter o otimismo. Em suas redes sociais, por exemplo, a gaúcha, que veio para Brasília aos seis anos, estampa a frase ;a vida é bela;. Desde criança, contudo, ela é obrigada a conviver com uma distonia ; patologia caracterizada por contrações musculares involuntárias. Para pôr fim às fortes dores causadas pela doença, Taliani precisa passar por uma cirurgia. Sem ter condições de arcar com os R$ 200 mil necessários para realizar o procedimento, ela decidiu recorrer a um financiamento coletivo na internet e torce para que a vida seja mesmo bela.
A gaúcha nasceu prematura, com sete meses e meio de gestação. Como os médicos não a incubaram, o cérebro ficou sem oxigênio, causando a distonia. Após o diagnóstico, os pais decidiram mudar-se para Brasília, a fim de que a filha pudesse ser tratada no hospital Sarah Kubitschek. Quando chegou na capital, porém, a família teve uma surpresa. ;Eles disseram que não tinham recursos para me tratar lá dentro, que eu deveria procurar fora, na rede privada;, conta Taliani.
Depois de fazer vários tratamentos - incluindo fisioterapia, fonoaudiologia e equoterapia -, custeados pelos pais, a jovem passou a ter uma vida normal. Estudou, formou-se em direito e conseguiu um emprego no Senado Federal. Mas em 2010, fortes dores no braço esquerdo voltaram a lhe atormentar. ;Procurei vários neurologistas de Brasília. Até que cheguei em um médico que aplicou muito botox. Além de não melhorar as dores, ainda fez com que eu perdesse o movimento do meu braço esquerdo;, relata.
Com o desconforto aumentando a cada dia, Taliani seguiu em busca de outros médicos, até encontrar Thiago Freitas, que lhe ofereceu duas possibilidades: tentar realizar um tratamento só com remédios ou recorrer a uma cirurgia. Ela optou pelo primeiro, mas, passados seis meses, as dores continuaram. Foi, então, que a gaúcha apelou para o procedimento cirúrgico para instalar um aparelho capaz de controlar os espasmos. Na primeira tentativa, um movimento brusco fez com que o fio do gerador se soltasse, demandando uma nova operação, que, enfim, possibilitou o fim das dores.
Quando tudo parecia estar resolvido, veio mais uma notícia ruim. A bateria do aparelho instalado no corpo de Taliani só durou dois anos e, agora, ela precisa fazer uma outra cirurgia para colocar um novo gerador. Porém, esse procedimento custará, ao menos, R$ 200 mil. No intervalo entre uma operação e outra, ela perdeu o emprego no Senado e passou mais de um ano desempregada.
Sua ocupação atual lhe rende um salário de apenas R$ 800 mensais. Isso significa dizer que ela precisaria trabalhar mais de 20 anos, sem gastar um único centavo, para juntar o valor que necessita. Daí veio a ideia de fazer o financiamento coletivo. ;Eu já tinha entrado com um pedido na Defensoria Pública para o governo pagar a operação, mas até agora não tive resposta [a ação corre desde o fim de janeiro, segundo informações do site do próprio órgão]. Foi quando uma amiga me falou do financiamento coletivo, que eu nem conhecia. Ela me disse que, mesmo que eu conseguisse o dinheiro com o governo, poderia usar o que fosse arrecadado na internet com o tratamento ou doar para ajudar outras pessoas. Eu aceitei a ideia porque não estou aguentando mais de dor;, afirma.
Apesar do alto valor pedido, Taliani confia na solidariedade das pessoas e mantém o otimismo e a esperança, que lhes são característicos. ;Mesmo que eu não consiga tudo, posso conseguir ao menos uma parte, que já será de grande ajuda. Não custa tentar;, diz. Depois dessa nova cirurgia, ela sonha em voltar a trabalhar no Senado e levar uma vida normal novamente. ;Quero me livrar das dores para reconquistar minha independência;, finaliza.
Médico explica
Médico responsável pelo caso de Taliani, o neurocirurgião Thiago Freitas explica que a distonia é uma ;doença neurológica que pode ser primária - causada por um fator genético - ou secundária - ocasionada em decorrência de uma lesão no cérebro;. A patologia provoca contrações musculares involuntárias ;que causam muita dor;.
Ainda de acordo com Thiago, essa é uma doença ;relativamente rara, encaixada em uma gama de doenças da qual faz parte o Mal de Parkinson;. ;Ela não causa a morte, mas provoca muito sofrimento emocional e perda de qualidade de vida;, explica.
Sobre o fato de a cirurgia não ser realizada na rede pública de saúde, o médico acredita que isso pode ser motivado pelo fato de ela ser ;complexa e de custo alto;. ;Os materiais não são baratos. Também faltam profissionais especializados. Aqui em Brasília, apenas dois ou três fazem esse procedimento;, ressalta.