Quem depende de medicamentos como o canabidiol e a tetrahidrocannabinol (THC) tem pressa. Uma ampola não sai por menos de R$ 1,8 mil e, atualmente, há cinco processos judiciais para aquisição do insumo na Secretaria de Saúde. Ao todo, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) recebeu 1.726 solicitações. Apesar das adequações da regulamentação de aquisição do remédio (leia Linha do Tempo), ainda são muitas as dificuldades para consegui-lo. Na capital federal, famílias se tornam reféns dos transtornos causados pelos tratamentos que não são suficientes e pelas doenças descontroladas. Janaína e Lídia conhecem bem esse imbróglio. As mães dependem de um cadastro que não conseguem concluir no site da Anvisa para iniciar o tratamento dos filhos. Enquanto isso, associação de pacientes aguarda liberação de lote doado por uma empresa norte-americana, que está retido na Receita Federal.
[SAIBAMAIS]O composto isolado da erva da maconha não altera os sentidos e não provoca dependência. Ele pode ser usado em tratamentos de doenças como epilepsia, câncer e até mesmo Alzheimer. No caso de Sharon Emmanuele Santos Vieira, 1 ano, controla as 20 crises convulsivas diárias. A menina tem paralisia cerebral e uma síndrome ainda não diagnosticada. ;Isso é o que conseguimos contar. Ela pode ter outras, dormindo, e não ficarmos sabendo;, explica Janaína Ribeiro dos Santos, 40, moradora de Ceilândia. Segundo os médicos, para Sharon, o canabidiol funcionaria como neuroprotetor e ajudaria o bebê a se desenvolver melhor.
Janaína está presa na teia burocrática. Ela procurou o site da Anvisa, preencheu o cadastro, mas, na hora de finalizar o protocolo, o órgão pediu um número de importação que ela não possui. Por telefone, a frustração continuou. Ninguém conseguiu ajudá-la. A família de Sharon luta pela autorização para importar o medicamento, ao mesmo tempo que traça planos para pagar por ele. ;Se a Anvisa colocasse um funcionário que soubesse como resolver os problemas, como nos orientar, seria mais fácil;, reclama a mãe. Ela ainda tenta garantir, na Justiça, que o governo pague o sequenciamento genético da bebê, estimado em R$ 19 mil. O procedimento é fundamental para descobrir qual síndrome a bebê sofre.
Calvário
Os problemas enfrentados pela família de Sharon não são exclusivos. Lídia Rosa de Carvalho, 33, passou três semanas insistindo no mesmo cadastro para conseguir o remédio para o filho, Uriel Rideki Oki de Carvalho, 7 meses. O bebê sofre de hiperglicinemia não cetótica ; doença que provoca crises convulsivas de difícil controle. Por dia, chegam a ser 100 episódios. ;Cobram a modalidade de importação. São dados que nem eles nem eu e outras mães temos. Ligamos lá e os funcionários leem o site. Leem o que estamos lendo, o que já lemos. Não tenho como sair de casa e deixar meu filho com a enfermeira para entregar os documentos. A sensação é que meu filho pode morrer no meio de uma crise grave.;
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