Luiz Calcagno
postado em 23/05/2017 06:03
De 10 a 11 vezes por dia, Maria Antônia Carvalho Castro faz o ;exame de ponta de dedo; no filho, Kelvin Davi Carvalho Castro, de 1 ano e 9 meses. Ela fura a ponta do dedo para medir a taxa de glicemia de Kelvin, procedimento indispensável para garantir o desenvolvimento do bebê que, por conta de uma doença autoimune, sofre de diabetes tipo 1. Apesar de todo o cuidado, o bebê tem um desenvolvimento normal. A preocupação, as medições e os cuidados alimentares se repetem com João Pereira, 8 anos, filho de Marcelina Pereira de Souza e Weverton Carvalho. Os pais realizam várias medições por dia no garoto, incluindo uma à noite e outra de madrugada. Em ambos os casos, o atendimento oferecido pelo Hospital da Criança de Brasília (HCB) tem um papel fundamental para garantir a infância feliz, que se estende a cerca de 400 pacientes.Para os pais, o desafio incluiu descobrir e lidar com a doença crônica dos filhos. ;Tive que fazer um parto de emergência e descobriram a diabetes em Kelvin dias depois. Foi um baque muito grande. Fiquei deprimida e cheguei a não conseguir reconhecer meu marido, recorda Maria Antônia. ;Meu marido até hoje tem dificuldades em aceitar;, completa.
No caso de João, os pais descobriram o diabetes quando ele tinha 1 ano e 11 meses. O menino comia e bebia sem parar, urinava muito e estava sempre muito irritado. Começou a emagrecer e os pais o levaram ao pediatra que, desconfiado, pediu um exame. ;Na noite do mesmo dia, ligaram-nos do laboratório e nos mandaram procurar a emergência de hospital. A criança estava quase entrando em coma. Uma hora antes, ele parecia melhor. Ficamos tristes, confusos e revoltados. Queríamos saber por que isso estava acontecendo logo com ele. Foi muito difícil;, lembra a mãe.
É nesse momento da história das duas famílias que os profissionais do HCB entram em cena. A equipe é composta de endocrinopediatras, enfermeiros, psicólogos para lidar com as crianças e com os pais. Nutricionistas ensinam a fazer a contagem de carboidratos e a melhor forma de alimentação. Assistentes sociais ajudam as famílias que têm dificuldades financeiras a garantir uma alimentação mais saudável, além de obterem remédios que não estão disponíveis nas farmácias populares e até o transporte para o hospital.
O grupo multidisciplinar foca na educação da família, para minimizar os efeitos do diabetes e para que os pais, e também a criança, se já tiver condições, deem continuidade ao tratamento em casa e tenham segurança para optar pelas doses de insulina.
O contato com os profissionais ajuda a tranquilizar os pais. Entre os funcionários prediletos estão a endocrinopediatra Maristela Estevão Barbosa e a enfermeira Renata de Moraes Oliveira Avendaño, que também sofre de diabetes tipo 1. Renata tem o problema desde os 8 meses. Hoje, além de educar pais e crianças sobre os cuidados do tratamento para uma infância mais próxima do normal possível, é um exemplo de que há chance de levar toda uma vida saudável, apesar da doença crônica. ;Quando fui encaminhada para cá, conheci a Renata, vi que, se ela estava bem agora, meu filho também poderia ficar. Qualquer coisa que acontece com meu filho eu converso com ela e com a doutora Maristela. Eu me sinto segura;, declara Maria Antônia.
Humanização do tratamento
A enfermeira Renata Avendaño, especializada em tratamento de pacientes críticos e educadora em sistema de infusão contínua de insulina (Sici), fala da doença crônica com propriedade e realismo. Conhece os desafios de viver com diabetes tipo 1 em cada fase da vida e fala da importância de não tirar dos pais a esperança de uma cura, mas de deixar claro em que pé estão os avanços. A clareza evita fantasias, falsas expectativas e consequentes frustrações que podem atrapalhar o tratamento. ;O paciente que recebe o diagnóstico é encaminhado para o HCB e é acolhido pela equipe multidisciplinar. Os médicos decidem qual tratamento será mais efetivo e educamos a família para que eles continuem com os procedimentos em casa. Eu passei pela experiência e vivo isso no dia a dia. Para as famílias, muitas vezes, é reconfortante ser atendido por um profissional que conhece e sentiu as dúvidas e dificuldades na pele;, avalia.
Os psicólogos ajudam os pais a lidararem com a descoberta, e a criança, a aceitar o tratamento. Muitas vezes os pacientes chegam deprimidos, pois têm que furar o dedo, levam muitas injeções e têm uma alimentação rígida. ;Tentamos dar um tratamento que minimize o estresse da doença;, explica a enfermeira.
Renata destaca que o paciente sofre com a aceitação própria e a de outras pessoas. Para lidar com os momentos mais difíceis, é fundamental o apoio familiar e uma equipe que atenda bem o doente, explica. ;Quando eu era criança, minha mãe cuidava de mim. Na adolescência, queremos experimentar coisas que não podemos. Às vezes, temos vergonha de furar o dedo ou aplicar as injeções na frente de amigos. Durante o namoro, a pessoa tem que achar alguém que a aceite nessas condições. É uma coisa que faz parte da vida, e a vida não é um ciclo fechado;, explica.
Outro fator que potencializa o tratamento no HCB é o encontro coletivo de pais e profissionais. Familiares trocam informações e entendem melhor o sofrimento dos filhos e o próprio. A médica Maristela Estevão Barbosa diz que, com uma equipe multidisciplinar, é possível compreender a criança ;como um todo;. ;Existem tecnologias e equipamentos de última geração que ajudam. Mas o paciente tem que ser visto como um todo. Insulinização é importante, mas é só uma pequena parte no tratamento de um diabético. Temos que saber se o paciente está bem, se os pais estão bem. É isso que nos dá uma qualidade de atendimento. Em países desenvolvidos, hospitais exigem uma equipe multidisciplinar para acolher o paciente. É gostoso trabalhar assim. Tentamos transformar o diabetes no menor problema;, destaca.
A pediatra ressalta, ainda, que todo paciente que enfrenta uma doença crônica tem dificuldades em lidar com isso. ;Quando você fala com o pai que o filho tem uma doença para a vida toda e que vai precisar de reposição hormonal, é pesado. É uma doença grave, que obriga a pessoa a tomar insulina e a fazer exame de ponta de dedo seis vezes por dia ou mais. Precisamos deixar claro que o paciente pode ter uma vida comum, que será produtivo e funcional. O objetivo do programa é autonomia. A educação é até para o paciente reconhecer problemas e saber como agir em caso de efeito adverso;, observa a médica.
Ataques ao próprio organismo
O diabetes tipo 1 ocorre quando o pâncreas da criança não consegue produzir a insulina, hormônio importante para processar a glicose. Nesses casos, a ineficiência do órgão é consequência de um ataque dos anticorpos do paciente às células responsáveis pela produção da substância. A ação do sistema imunológico contra o próprio organismo é o que define uma doença autoimune. É comum que crianças diabéticas tenham outros problemas autoimunes semelhantes, como, por exemplo, o hipotireoidismo.
Matemática alimentar
A cada refeição, o diabético precisa aplicar insulina. Mas ele precisa saber dosar a quantidade necessária para o corpo para que o hormônio faça bem. Para isso, o paciente precisa ter noção de quais alimentos possuem carboidratos e qual a taxa da substância a cada refeição. Ler os rótulos dos produtos e pesá-los é importante para fazer um cálculo correto. O site da Sociedade Brasileira de Diabetes, www.diabetes.org.br, também oferece tabelas para auxiliar no procedimento. O mais importante, no entanto, é seguir as recomendações do endocrinologista e do nutricionista.
Qualidade de vida
Os tratamentos aplicados aos pacientes com diabetes são individuais, e o endocrinologista é o médico responsável por definir como o doente deve proceder para manter uma vida ativa e normal. O acompanhamento de profissionais é fundamental. Há equipamentos que ajudam os diabéticos. Um deles é a bomba de infusão contínua de insulina, que garante a aplicação de quantidades mínimas de hormônio em um espaço de tempo predefinido, mais ou menos como o pâncreas faria. Em caso de recomendação médica, o aparato pode substituir as injeções.
Para saber mais
Tipos de diabetes
Uma das funções do pâncreas é a produção de insulina, hormônio que processa a glicose no corpo humano. Quando comemos algum alimento que eleva a taxa de glicose no sangue, o pâncreas usa a substância para processar o açúcar, decidindo se ele será usado como energia, ou armazenado em forma de gordura. Um paciente com diabetes tipo 1 nasceu com a doença crônica e não possui essa função ativa. Isso porque o sistema imunológico destruiu as células beta, que produzem o hormônio. Nesse caso, o diabético precisa injetar insulina no organismo em quantidades específicas para processar a glicose dos alimentos. Ele pode sofrer crises hipoglicêmicas ou hiperglicêmicas, de acordo com a quantidade de carboidratos não processados no organismo.
Há, também, o tipo 2. De acordo com dados da Sociedade Brasileira de Diabetes, 90% das pessoas que têm a doença são desse tipo. Manifesta-se, principalmente, em adultos, por causa da má alimentação e da ausência de práticas esportivas. Nesses casos, o pâncreas não consegue trabalhar com eficiência, mas, normalmente, ainda produz a insulina. O maior perigo é que, nessa situação, a doença é silenciosa e o diabético só costuma descobri-la quando sofre com consequências como a perda de visão. Se descoberto a tempo, o tipo 2 pode ser controlado com prática de exercícios físicos e controle e qualidade na alimentação, mas há casos em que o paciente desenvolve a doença autoimune.
O diabetes gestacional, por sua vez, é uma condição temporária que atinge, também segundo a SBD, entre 2% e 4% das grávidas. Pode ser causado pelas mudanças hormonais sofridas pelas mulheres durante a gravidez e, se negligenciada, pode aumentar os riscos de desenvolvimento de diabetes posteriormente, tanto na mãe quanto no bebê.