Cidades

Família pede ajuda para tratamento de jovem com doença rara no coração

Jovem de 22 anos nasceu com hidrocefalia e rara doença no coração. A família sobrevive apenas com o auxílio-doença no valor de um salário mínimo e constantemente enfrenta dificuldades para arcar com os gastos dos medicamentos

Jéssica Eufrásio*
postado em 08/06/2017 22:40
Jefferson precisa de óculos com lentes de 13 graus para conseguir enxergar e depende de doações para conseguir arcar com os custos da compra
Nascido com hidrocefalia e diagnosticado com Síndrome de Marfan ; uma doença hereditária e crônica que afeta coração, visão, olhos, ossos e vasos sanguíneos ;, Jefferson Oliveira da Silva, 22 anos, precisa de ajuda. A família sobrevive apenas com o dinheiro do auxílio-doença, no valor de um salário-mínimo (R$ 937) e o jovem precisa de óculos para conseguir enxergar. Além disso, a renda nem sempre é suficiente para que a mãe do rapaz, Maria Jacieuda de Oliveira, 39, consiga arcar com os gastos dos medicamentos controlados de que Jefferson precisa.
Um pouco antes do oitavo mês de gestação, Jacieuda sofreu uma queda que culminou em um parto prematuro do filho. Jefferson nasceu com hidrocefalia, ocasionada pelo acidente, e teve o desenvolvimento do sistema neurológico comprometido. À medida que o jovem crescia, a doença também se manifestou por meio de uma deficiência cognitiva, gerada por uma lesão no crânio.

Já a Síndrome de Marfan, também diagnosticada, fez com que o coração do garoto ficasse com um tamanho maior do que o normal. O problema ainda provocou uma luxação do cristalino ; espécie de "lente" da córnea. Após ser submetido a uma cirurgia para remoção da estrutura, a visão da criança ficou comprometida. A mãe conta que Jefferson começou a estudar e, após várias tentativas, Jacieuda precisou tirá-lo da escola, aos 15 anos de idade, pela dificuldade apresentada pelo filho no momento de acompanhar as aulas. "À época, ele ficou quase cego. Hoje, ele enxerga muito pouco sem os óculos. Ele precisa de lentes de 13 graus para conseguir ver as coisas", explica Jacieuda.

Internação

Até 2005, Jefferson e a mãe quase não saíam do Hospital da Criança, onde o menino ficou internado por diversas vezes. Mesmo assim, os médicos informam que a saúde do jovem estava comprometida e que ele ficaria sob constante risco de sofrer um infarte. "Chegaram a marcar uma cirurgia de coração para ele. Pediram para que o pai, outras cinco pessoas da família e eu assinássemos um documento de ciência do risco que ele tinha de morrer por conta do procedimento. Iam colocar o coração dele dentro de uma espécie de tela e ele poderia ter um ataque cardíaco a qualquer momento. Nós preferimos desistir da cirurgia e deixar tudo nas mãos de Deus", relembra a mãe.

[SAIBAMAIS]Jacieuda é dona de casa e criou o filho sozinha, no Sol Nascente, em Ceilândia. A pernambucana conta que não tem parentes aqui e que, apesar das dificuldades, prefere ficar em Brasília em razão do tratamento do filho. O jovem precisa tomar dois tipos de medicamentos: Risperidona e Clonazepam. Na Farmácia Popular, o primeiro sai, em média, por R$ 240; o segundo, por cerca de R$ 130. "Ele precisa tomar um de cada, duas vezes por dia, senão, fica bastante agressivo", conta. "Os médicos me autorizaram a dar os remédios até três vezes, se for necessário. Mesmo assim, graças ao tratamento, a doença dele está controlada", diz Jacieuda.

Ajude Jefferson

Hoje, Jefferson segue com os tratamentos médicos em dois hospitais. O jovem faz acompanhamento da doença cardíaca no Hospital Universitário de Brasília (HUB) e da deficiência neurológica no Hospital de Base de Brasília (HBB) ; após ter sido transferido do Hospital da Criança. A família aceita doações para conseguir arcar com os custos das lentes novas de Jefferson e dos remédios necessários para o tratamento das doenças.

Banco Itaú
Agência: 8394
Conta-Corrente: 01766-2
013.930.941-12
Maria Jacieuda de Oliveira
* Estagiária sob supervisão de Mariana Niederauer

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