Aos 42 anos, o brasiliense Alexandre Chaves Vieira convive com as dificuldades impostas por duas doenças raras: a anemia falciforme, ; uma alteração da concentração de ferro no sangue ;, e a hipertensão pulmonar. Essa última, afeta apenas 15 a cada 1 milhão de pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Com apenas 21% dos pulmões funcionando, para conseguir respirar Alexandre precisa ficar conectado a um concentrador de oxigênio 24 horas por dia, e só pode sair de casa se tiver o equipamento portátil. No entanto, há sete meses o equipamento que ele usava ;e que era fornecido pelo Governo do Distrito Federal (GDF) ;, foi recolhido e agora a dificuldade para fazer coisas simples do dia a dia foram redobradas.
[SAIBAMAIS] Ele busca ajuda em uma campanha online para comprar um concentrador de oxigênio portátil. O valor do aparelho gira em torno de R$ 14 mil reais e pode melhorar consideravelmente qualidade de vida de Alexandre. No entanto, em 15 dias de campanha, o morador do Recanto das Emas não conseguiu sequer um real. "Às vezes até deixo de ir para a consulta por não conseguir uma bala de oxigênio portátil que forneça o tempo de respiração que eu preciso", desabafa.
Para fazer qualquer atividade fora de casa, a esposa dele precisa ir até uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) com um dia de antecedência para solicitar um respirador portátil emprestado. Conseguindo, a máquina fica com o casal por, no máximo, 24 horas. O problema é que o aparelho fornecido pela Secretaria de Saúde é capaz de oferecer oxigênio por apenas três horas. "Preciso ir para as minhas consultas, mas não posso fazer isso sem um respirador. Vou para o hospital de ônibus e todo o processo, de sair de casa até ser atendido, dura muito mais que três horas", lamenta.
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O concentrador de oxigênio portátil que ele precisa comprar dura até 17 horas, pesa apenas 3 kg e pode ser carregado até dentro do carro. "Vai deixar a minha vida mais fácil. Ele carrega em qualquer lugar, do jeito que estou, posso mal ir ao banheiro", lamenta.
Dificuldades financeiras
Atualmente, por depender de um aparelho que fica ligado diretamente à energia elétrica, outro problema também tira o sono de Alexandre: a conta de luz. Ele conta que após ter de usar a máquina, a fatura da energia elétrica saltou de R$ 50 para R$ 500. A Companhia Energética de Brasília (CEB) oferece um desconto de 50% sobre o valor total da fatura, como determina a Resolução n; 414 da Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel). Mesmo assim, a conta não cabe no orçamento da família, que vive com aproximadamente R$ 837 por mês.
A família conta com a generosidade de outras pessoas para conseguir se alimentar corretamente, comprar alguns medicamentos e pagar despesas mensais. "Às vezes alguém traz uma cesta básica para mim, ou compra um remédio, paga uma conta de água. É assim que tenho vivido", narra. Além da anemia falciforme e da hipertensão pulmonar, Alexandre já sofreu um derrame, tem necrose na cabeça do fêmur e precisa usar bengala.
Como ajudar
Criada em 6 de julho e com um vídeo que tem mais de 10 mil visualizações no Facebook, até agora a campanha ;Ajude o Alexandre a respirar; não conseguiu nem um real sequer. A tristeza é visível quando ele fala de sua condição, mas mesmo sem ter recebido ajuda em 15 dias de campanha ele não desanima. "Eu fiz um vídeo coloquei, na internet, mas ninguém me ajudou. Só visualizaram", comenta. "Eu espero que se alguém ler essa reportagem, me ajude a comprar esse aparelho", pede. Além da vaquinha on-line, a família de Alexandre também disponibiliza duas contas bancárias para quem puder contribuir.
Doações
Favorecido: Alexandre Chaves Vieira
CPF: 802.146.811-49
; Banco Bradesco
Agencia 879-6
Conta 62111-0
; Caixa Econômica
Agencia 0008
Operação 013
Conta Poupança 16667-2
Confira na integra a nota da Secretária de Saúde sobre o caso:
A Secretaria de Saúde esclarece que o paciente A.C.V. é atendido pelo Programa de Oxigenoterapia Domiciliar desde 05 de junho de 2015, quando foi instalado o Kit de Oxigenoterapia em seu domicílio, composto por: concentrador estacionário de oxigênio de baixo fluxo ; equipamento médico-hospitalar que utiliza energia elétrica para retirar oxigênio do ar ambiente ; , cilindro de oxigênio para "back-up" ; que supre a necessidade do paciente quando houver queda de energia elétrica ;, além de outros periféricos, como máscara nasal, fluxômetro, umidificador e outros. A empresa contratada também faz a manutenção preventiva, corretiva, recargas e retiradas, quando necessário.
Além do Kit Estacionário, o Programa fornece cilindros portáteis de oxigênio para deslocamentos casuais para os serviços de saúde, onde os pacientes têm a possibilidade de receber o gás medicinal canalizado, e o concentrador portátil, para deslocamentos frequentes com baterias que duram um tempo maior.
A Saúde informa que A.C.V. está dentre os mais de um mil pacientes assistidos pelo Programa de Oxigenoterapia Domiciliar. A Secretaria utiliza critérios da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia para admissão de pacientes e possui, em todas as Regiões de Saúde, as Equipes de Atenção Domiciliar, que fazem a avaliação da solicitação e encaminham para autorização de implantação.
A Secretaria de Saúde frisa que o paciente A.C.V nunca ficou desassistido. Desde 2015 ele utiliza o kit estacionário, com o cilindro de back-up, instalado em seu domicílio.
A pasta esclarece, ainda, que o cilindro portátil e o concentrador portátil são equipamentos diferentes. O primeiro é indicado para deslocamentos eventuais e recarregado pela empresa prestadora do serviço de oxigenoterapia domiciliar. O segundo utiliza bateria de maior duração e é indicado para deslocamentos frequentes. No momento, está em fase de autorização a liberação do concentrador, tendo em vista a necessidade de idas frequentes à unidade de saúde onde é realizado o acompanhamento ambulatorial.