Veja como ajudar o brasiliense que precisa de um aparelho para respirar

Portador de uma série de doenças que comprometem a capacidade pulmonar, ele recebeu cerca de R$ 5 mil em doações após a divulgação do caso

Pedro Grigori - Especial para o Correio

postado em 25/07/2017 06:00

Nos últimos sete meses, a rotina do ex-pintor Alexandre Chaves Vieira, 42 anos, precisa ser pacata. Da cama para o banheiro, do quarto para a sala. O trajeto mais longo é para comparecer a uma das consultas. Diagnosticado com anemia falciforme, hipertensão de artéria pulmonar, ansiedade, hipotireoidismo e hemocromatose hereditária, precisa tomar 12 remédios diferentes ao dia para manter-se em pé. Essa, no entanto, não é a maior dificuldade. Com apenas 21% do pulmão direito funcionando, é preciso que um concentrador de oxigênio respire por ele 24 horas por dia. Desde o diagnóstico, três aparelhos eram cedidos pela Secretaria de Saúde. Um fixo, um becape ; para quando houver queda de energia elétrica ; e um portátil. O último foi recolhido há sete meses e, por isso, Alexandre conta que perdeu a liberdade.

Ontem, ele deveria ter ido ao psiquiatra no Hospital de Base, mas teve que remarcar a consulta. Para fazer qualquer atividade fora de casa, a mulher dele, Elane Brito, 44, precisa ir até uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) com um dia de antecedência para solicitar um cilindro portátil emprestado, que pode ficar com a família por até 24 horas. O problema é que, devido à grande demanda e à pequena quantidade de produtos, nem sempre eles conseguem a máquina. Além disso, o aparelho só é capaz de oferecer oxigênio por três horas. O gás chegou a acabar no meio da rua, o que o fez voltar para casa em uma ambulância.

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Para resolver o problema, no começo de julho, Elane lançou na internet uma vaquinha coletiva a fim de comprar um aparelho para o marido. O objetivo é adquirir um concentrador portátil de 3kg, com até 14 horas de duração, e que possa ser recarregado até na tomada. Nos primeiros 22 dias, a arrecadação não conseguiu coletar nem um real. Porém, depois do último domingo, quando uma reportagem sobre o projeto foi publicado no site do Correio, o montante saltou para mais de R$ 5 mil. A gratidão da família pelas doações é facilmente notada, mas o caminho para alcançar a meta ainda é longo: a máquina custa até R$ 27 mil.

;Ele não está mais vivendo, está sobrevivendo. Fiquei cansada de chegar ao quarto e pegá-lo chorando. Ele voltou a apresentar depressão e nos dizia que queria morrer, pois não aguentava mais viver prostrado em uma cama;, relembra a mulher. Ansioso, Alexandre diz que, quando conseguir o aparelho, a primeira coisa que fará será levar o filho ao shopping. ;Ele me pede para levá-lo ao cinema, corta meu coração não poder fazer isso. Sinto falta de sair na rua, fazer uma caminhada, ir à padaria. Hoje, eu me sinto preso a uma cama;, relata.

Em nota, a Secretaria de Saúde esclareceu que Alexandre está entre os mais de um mil pacientes assistidos e atendidos pelo Programa de Oxigenoterapia Domiciliar. Em 5 de junho de 2015, foi instalado o kit de oxigenoterapia na casa dele. O programa fornece ainda cilindros portáteis de oxigênio para deslocamentos casuais para os serviços de saúde. ;O cilindro portátil e o concentrador portátil são equipamentos diferentes. O segundo utiliza bateria de maior duração e é indicado para deslocamentos frequentes. No momento, está em fase de autorização a liberação do concentrador, tendo em vista a necessidade de idas frequentes à unidade de saúde onde é realizado o acompanhamento ambulatorial;, afirmou a pasta.

Alexandre confirma que utiliza as máquinas cedidas pela Secretaria de Saúde, mas reclama que não recebe assistência de agente de saúde em casa. ;Tudo tem que ser conquistado na luta, indo atrás de consultas e de médicos;, pontua. Um cilindro portátil também era cedido pela secretaria, mas Alexandre diz que eles o pediram de volta, afirmando que precisavam dele nas unidades de saúde. ;Eles nos ligaram avisando que o queriam de volta, mas eu não devolvi. Vieram aqui e eu não entreguei, só pegaram quando a viatura de polícia bateu na minha porta dizendo que me prenderia se eu não o entregasse. Aí, tive que deixar levarem;, relembra.

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Dificuldades financeiras

Alexandre, Elane e o filho, Patrick Vieira, 16 anos, moram em uma casa de quatro cômodos no Recanto das Emas. Ele é aposentado por invalidez, recebe pouco mais de R$ 1 mil por mês, mas gasta pelo menos R$ 400 apenas para pagar os remédios que não são custeados pelo governo. Elane conta que não pode trabalhar. ;Eu já tentei várias vezes, mas já aconteceu de ir ao mercado e, quando voltar para casa, encontrar o Alexandre caído no chão. Não tenho condições de deixá-lo sozinho, ele precisa de cuidados 24 horas por dia;, conta. Agora, Patrick está buscando uma oportunidade como Menor Aprendiz para ajudar nas finanças.

Devido às máquinas de oxigênio, as contas de luz, que antes não chegavam a R$ 50, hoje superam R$ 600. A Companhia Energética de Brasília (CEB) oferece um desconto de 50% sobre o valor total da fatura, como determina a Resolução n; 414 da Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel). Mesmo assim, o montante não cabe no orçamento da família, que só teve carne no almoço de ontem após receber a doação de uma vizinha, que leu sobre a dificuldade da família. ;Sei que tem muita gente com um bom coração, já conseguimos tanto apoio, tenho certeza de que vamos conseguir mais;, acredita Alexandre.

Doença sem cura

A anemia falciforme é uma alteração da concentração de ferro no sangue. Já a hipertensão de artéria pulmonar, que causa a dependência do suporte de oxigênio, é uma doença rara que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, afeta apenas 15 a cada 1 milhão de pessoas. Sérgio Pontes é médico pneumologista da Aliança Instituto de Oncologia e conta que, com exceção de casos específicos, a doença pulmonar de Alexandre não tem cura. Segundo Sérgio, trata-se de um conjunto de alterações que causam dificuldade na passagem do sangue pelas artérias e veias pulmonares. ;É causada por vários motivos, como doenças cardíacas, no pulmão ou até uma anemia falciforme, o que é o caso de Alexandre;, explica.

Segundo o médico, com um concentrador de oxigênio portátil, Alexandre pode, sim, ter uma vida com poucas limitações. ;Trata-se de um material com maior duração de abastecimento e menor peso, será como uma mochila que o paciente levará para todo lado. O Alexandre ainda terá limitações, mas utilizando a medicação adequada e tendo acompanhamento médico, ele poderá ter certa qualidade de vida, fazendo pequenos deslocamentos, como ir ao shopping ver um filme com o filho.;

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