Otávio Augusto
postado em 02/10/2017 06:00
Durante uma ecografia, aos seis meses de gestação, a gerente de loja Caline Maria Braga Rocha, 31 anos, descobriu que o filho, José Bernardo, tem fissura labiopalatina, uma malformação na face. Foi um susto. Ela sequer conhecia o problema. Tampouco sabia como reagir ou a que médico procurar. ;Nunca tinha lido ou escutado nada sobre o assunto. Fiquei desesperada e tive medo do preconceito;, conta.
Para que outras mães não tenham a mesma experiência, a Smile Train, com a Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP) e a Fundação Ideah, realiza a 3; Campanha Nacional de Fissura Labiopalatina. A intenção é disseminar informações sobre a doença e o tratamento. País afora, 15 centros especializados estarão mobilizados, até 6 de outubro, para atender pacientes. Na capital federal, o Hospital Regional da Asa Norte (Hran) ; unidade de referência na Região Centro-Oeste ; receberá crianças.
[SAIBAMAIS]A previsão da campanha é de que ocorram cerca de 300 cirurgias no Brasil durante a ação. No DF, 25 pacientes deverão ser operados. Um deles pode ser José Bernardo, hoje com 5 meses. Ele se trata no Hran, e a expectativa dos médicos é de que a correção no lábio seja feita na próxima semana. Na última segunda-feira, os pais do menino esperavam uma consulta para definir os rumos do tratamento. ;A nossa preocupação é que ele consiga desenvolver a fala sem grandes dificuldades;, explica a mãe.
Caline está correta. As cirurgias devem ocorrer em tempo adequado para que o sucesso da reabilitação seja garantido. Contudo, muitos pacientes ficam pelo caminho. ;A cirurgia sozinha não resolve o problema. A criança deve ser acompanhada por odontologistas, fonoaudiólogos e pediatras. A operação coloca a musculatura no lugar, mas é o restante do tratamento que trabalha a fala e a mastigação;, explica a enfermeira-chefe do Serviço de Fissuras Labiopalatinas do Hran, Liliane Rios.
Ainda são poucas as explicações para a fissura labiopalatina. Algumas evidências atribuem a fatores genéticos e ambientais a malformação. O tratamento é importante para corrigir a falha e não afetar a autoestima. A questão não é só estética. ;Muitos adultos que não foram reabilitados adequadamente têm dificuldades de conseguir emprego ou estudar. Alguns casos são tão graves que a fala é incompreensível;, destaca a enfermeira.
No último mês, a Câmara Legislativa aprovou uma lei que torna a notificação dos casos obrigatória. O DF é a segunda unidade da Federação a ter uma norma como essa. A primeira foi o Amapá. Em todos os países da Europa, os serviços médicos são obrigados a registrar o nascimento de crianças com fissura labiopalatal. ;Isso ajuda a tratarmos as crianças no tempo adequado e a evitar complicações. Além disso, teremos um monitoramento real do número de casos;, comemora Liliane.
Cirurgias
Na próxima semana, Caline, mãe de José Bernardo, participará de algumas atividades da campanha. Ela deseja que outras pessoas conheçam o tratamento. ;O acesso é difícil. Muita gente vai buscar ajuda em hospitais de São Paulo. Eu mesma tive dificuldade de iniciar a reabilitação do Bernardo. Temos de divulgar o serviço e a qualidade dos médicos que aqui atendem;, reforça a moradora de Samambaia.
Às segundas-feiras, a rotina quase sempre se repete. Pais se amontoam no ambulatório do Hran em busca de consulta, marcação de cirurgias e acompanhamento médico. No total, 15 profissionais atendem no Serviço de Fissuras Labiopalatinas. Às quartas, são feitas as operações. Em 2015, 161 crianças chegaram ao centro cirúrgico. No ano passado, houve uma queda: 139. Neste ano, 130. ;A nossa capacidade de atendimento é restrita. Temos de disputar salas de cirurgia com 11 especialidades do hospital. Por isso, por semana, quatro crianças são operadas. No ano passado, com o problema nas caldeiras, o centro cirúrgico ficou fechado quase um mês;, diz Liliane. Apesar das dificuldades, ela afirma que é essencial o atendimento desses pacientes. ;Contamos com a ajuda de voluntários e entidades para continuar o serviço;, explica. (OA)
Probabilidade
Não há números precisos sobre a dimensão da malformação na capital federal. Assim como no país inteiro, os casos não são de notificação compulsória. A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é de que uma em cada 650 crianças no Brasil nasça com o problema.
Onde tratar
O Hospital Regional da Asa Norte (Hran) é referência para o Centro-Oeste no trato da fissura labiopalatal. Para ter acesso ao serviço, é preciso, antes, procurar um centro de saúde para uma consulta com um pediatra, que dará o encaminhamento para o setor de marcação. A solicitação de primeiro atendimento é inserida no Sistema de Regulação. Os retornos são marcados pelo próprio Hran.
Tira-dúvidas
O que é fissura labiopalatal?
É uma abertura no lábio ou no palato que resulta do desenvolvimento incompleto. O lábio e o céu da boca desenvolvem-se separadamente durante os três primeiros meses de gestação. Nas fissuras mais comuns, o lado esquerdo e o direito do lábio não se juntam, ficando uma linha vertical aberta. A mesma situação pode acontecer com o palato.
Por que a boca do bebê não se formou completamente?
Não há uma causa específica. Numa parcela pequena, ocorre a predisposição genética. Ou seja, o bebê tem uma herança familiar. A ciência procura as causas possíveis durante a gravidez.
O que pode ser feito para ajudar o bebê com fissura?
O lábio pode ser reparado nos primeiros meses de vida. O céu da boca leva mais tempo. As datas exatas dessas intervenções cirúrgicas dependem do desenvolvimento do bebê.
O bebê terá problemas para aprender a falar?
Se a fissura atingir somente o lábio, é improvável que haja problemas de fala. Entretanto, se chegar até o céu da boca, além das cirurgias corretivas, haverá necessidade de tratamento fonoaudiológico.
Fonte: Ministério da Saúde