A espera de uma cirurgia na rede pública pode custar a saúde e a vida dos gêmeos Augusto e Gustavo da Silva Camargo, 4 anos. Eles nasceram com craniossinostose, alteração no crânio que não permite que o cérebro se desenvolva por falta de espaço. A mãe, Mitchelly Layla da Silva Camargo, 23, luta contra o tempo para garantir o desenvolvimento dos pequenos, mas a romaria, que inclui até mesmo viagens a outros estados, nunca aliviou completamente o sofrimento da família. Ela chegou a ser chamada para uma cirurgia no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), mas, na última hora, com exames prontos, ouviu mais uma negativa.
"Depois de tantos anos de espera, eu quase não acreditei quando recebi a ligação. E não deveria ter acreditado. Os exames pré-operatórios foram realizados, mas a cirurgia não. A compressão no cérebro coloca a vida dos meus filhos em risco", desabafa a mãe. Segundo ela, a demora na fila de espera ocorre porque não há um craniótomo, aparelho fundamental para o procedimento. Em nota, o hospital diz que já possui o equipamento, mas, no caso, faltam vagas na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica.
Mitchelly explica que as crianças fazem acompanhamento no Hospital da Criança e, uma vez por mês, precisam ir a São Paulo para consultas especializadas. Ela não trabalha e o marido não tem emprego fixo, e o casal dedica todo o tempo para acompanhar os filhos. A ajuda que recebem por parte do governo é um passe-livre para transporte e, há seis meses, um benefício temporário. Há dois anos e meio ela recorreu à Defensoria Pública para tentar uma vaga no HBDF por meio judicial. Mesmo assim, enfrenta dificuldades para usufruir do direito básico à saúde.
Para o defensor público Celestino Chupel, 54, há desestruturação da saúde pública do DF. "As pessoas não podem demorar tanto tempo para receber atendimento. Não podem ser maltratadas e esquecidas em uma fila de espera", protesta. Para ele, os pacientes ficam vulneráveis, mas mesmo assim devem correr atrás dos direitos. "É fundamental a busca por informações. Eexistem assistentes sociais que podem orientar a população", destaca.
Após quatro anos de busca e insistência, os gêmeos não receberam uma previsão do HBDF sobre quando será realizada a intervenção. O retorno que a mãe tem é que, mais uma vez, é necessário esperar. "Fico com medo dessa demora. Tudo o que eu quero é dar qualidade de vida para meus filhos. Não estou exigindo nada que não seja nosso direito", ressalta Mitchelly.
Palavra de especialista
"A craniossinostose é o fechamento precoce das emendas cranianas. Com isso o crânio tende a se expandir pelas emendas que ainda estão abertas, ficando deformado. Para a corrigir a deformação é necessário que a intervenção cirúrgica seja feita o mais cedo possível. Se demorar, a questão estética pode ser irreversível. É mais comum acontecer em crianças que nascem prematuras. O fato de Augusto e Gustavo serem gêmeos contribuiu para o nascimento com 7 meses de gestação, o que pode ter sido a causa do desenvolvimento da Escafocefalia, um dos tipo de Craniossinostose. O tratamento cirúrgico remove o osso no local que a emenda que se fechou, quando realizado na infância o crânio ainda tem chance de se moldar e pode ficar em condição fisiológica normal."
Gilmar Saad, neurocirurgião
*Estagiária sob supervisão de Ana Letícia Leão.