Juliana Andrade
postado em 08/07/2018 14:01
O domingo no Eixão Norte ganhou um evento especial hoje (8) pela manhã. Em meio a muitas brincadeiras e diversão, a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Will (SPW) promoveu a 2; Caminha contra a obesidade na SPW. A iniciativa tem o objetivo de conscientizar a população sobre o assunto.
A Prader-Will é um distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento e o metabolismo do ser humano. Segundo a associação, estima-se que de 12 mil a 15 mil pessoas, uma nasça com a síndrome. Eles ainda alertam que a SPW é uma das causas genéticas mais comum de obesidade infantil.
Claudia Alber, uma das organizadoras do evento, explica que ideia é conscientizar a população, além de alertar a sociedade sobre os sinais do distúrbio e a importância do tratamento desde o ínicio. ;Muitos veem o comportamento dos nossos filhos e acham que é birra, mas não é. Eles realmente sentem fome 24 horas por dia;, afirma. Claudia é mãe da Gabriela Alber, de 20 anos, que apoiada pela família convive bem com a síndrome. A jovem já terminou o ensino médio, fez curso técnico e tem o peso controlado.
São históricos como o de Gabriela que motivam a Rita da Silva Sales, 47, mãe da Sara Vitória de 3 anos. Rita conta que a pequena foi diagnosticada com a Prader-Will quando tinha seis meses. ;Eu fiquei desorientada. Eu não sabia o que era isso. Agora que eu estou conhecendo outros que tem e que já são maiores e estou emocionada;, destaca. A obesidade é um dos pontos que mais preocupam os pais. A técnica de enfermagem Kátia Valéria Brito, 38, por exemplo, precisou tomar atitudes severas para preservar a saúde da filha, Sângela Cristina, 13, e controlar a alimentação da garota. ;Até os 11 anos ela não pegava nada no armário nem na geladeira, mas agora ela já pega, então a gente teve que trancar. Lá em casa é tudo no cadeado;, diz.
Os amigos e a família abraçaram a causa de Sângela. A mãe ressalta que na escola e nas festas todos ficam atentos aos passos da jovem. Kátia ainda fala sobre a dificuldade de identificar a doença. A técnica de enfermagem conta que a filha só foi diagnosticada aos três anos de idade. ;Ela demorou para endurecer o pescoço e tinha uns resultados de exames diferentes, mas os médicos achavam que era porque ela nasceu prematura, mas com um ano e seis meses ela começou a ter a compulsão alimentar e só começou a andar e falar com dois anos;, lembra.
Além da fome insaciável, a Prader-Wiill é identificada por hipotonia muscular, baixa estatura (quando não tratada com hormônio do crescimento), desenvolvimento sexual incompleto, atrasos cognitivos e problemas comportamentais. Quando bebês, eles ainda apresentam dificuldade de sucção, além de um choro fraco. A associação ainda afirma quem tem SPW tem alguns traços característicos, como olhos amendoados, cabeças estreita, lábio superior fino e cantos da boca para baixo.