Bruna Lima - Especial para o Correio
postado em 07/09/2018 07:30
Quem vê o sorriso doce da Rafinha não imagina que a menina, de apenas 4 anos, passou a maior parte da vida dela dentro de hospitais. Com um ano de idade, Rafaela Guedes Carvalho começou a apresentar regressões nas funções neurológicas e motoras e, de lá para cá, os sintomas foram se agravando, sem que ninguém conseguisse diagnosticar a doença.
"No início só eu percebia, mas com o tempo as coisas foram ficando mais nítidas. Passamos a procurar médicos e mais médicos que detectaram se tratar de uma disfunção neurológica. O corpo dela produz anticorpos que combatem eles mesmos e se destroem. Mas o que causa isso, ainda não sabemos", contou a mãe, Jéssica Alves Guedes, de 26 anos.
Além da Rafa, a estudante de psicologia Jéssica tem outra filha, a Manu, de 7 anos. A mãe e o pai das crianças, o analista de sistema Thiago Luis Ferreira de Carvalho, 27, enfrentam juntos o desconhecido. "Eu costumo falar que é uma montanha russa. Quando você acha que está indo no caminho certo, de repente tudo despenca e a gente não sabe onde vai parar. Por isso prefiro pensar em coisas que fazem os dias serem melhores, mais fáceis", contou Jéssica.
Outro desafio tem sido fazer a irmã mais velha entender a situação da caçula. "Certo dia ela me disse com voz de choro que achava que a Rafa não estava internada no hospital, mas que estava internada no céu. Era necessário explicar de uma forma lúdica o que estava acontecendo e agilizar o quanto antes uma visita", escreveu Jéssica no blog pessoal, no ano passado.
A doença
Durante esses três anos, a alternativa dos médicos foi dar a Rafaela medicamentos imunossupressores. Em meio aos tratamentos, paradas cardíacas, dificuldades para respirar e problemas com controle de temperatura corporal são constantes.
O primeiro surto da doença, em junho de 2015, fez com que a Rafa fosse internada pela primeira vez. Já em janeiro de 2017, ela precisou passar por uma traqueostomia e começou a usar aparelhos para respirar. Na última grande crise, em abril de 2018, a menina foi submetida a uma cirurgia no intestino e não saiu mais do hospital.
Mesmo com todo o suporte médico em Brasília, as possibilidades de conseguir um diagnóstico se esgotaram. A família decidiu, então, procurar ajuda em São Paulo, onde há recursos mais avançados para entender doenças raras. Muito debilitada, a Rafinha precisou ser transportada em uma Unidade de Terapia Intensiva Aérea, com equipe médica, um dos procedimentos que o plano de saúde da menina não cobre.
Além do transporte aéreo para o hospital, muitos exames precisam ser pagos fora do plano, o que fez com que a família se endividasse. Com o objetivo de honrar os empréstimos e seguir o tratamento à procura do diagnóstico da Rafa, os pais da menina resolveram fazer uma vaquinha. "Sou grata por todo o apoio dos médicos, família, amigos e pessoas que eu nem mesmo conheço e que vêm nos ajudando", agradeceu a mãe.
Se você quiser ajudar a Rafa, basta acessar o site da vaquinha e fazer a sua doação. Também é possível fazer o depósito pela conta:
Banco: 756 / Banco Cooperativo do Brasil S.A
Agência: 0001
Conta: 70003529-0
Cpf: 03670160108
Nome: Thiago Luis Ferreira de Carvalho