Silvana Sousa*
postado em 05/11/2018 08:54
É como pesar que a dona de casa Renata Pain conduz sua rotina após o diagnóstico em outubro de 2013 da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) - doença rara que afeta o sistema respiratório e impede a circulação sanguínea - que a impede de fazer as mínimas tarefas, dificultando até mesmo a ida ao banheiro. Em função do avanço da doença no último mês, Renata precisa agora de um oxigênio portátil para respirar.
Devidos às dificuldades de conseguir o aparelho por meio do sistema público de saúde, a moradora do Paranoá está recorrendo a uma vaquinha virtual para conseguir comprar o cilindro que custa em torno de R$ 18 mil. ;Hoje eu respiro como a ajuda de um aparelho que é ligado na tomada e isso me impede de sair, viver uma vida normal, fico praticamente o dia inteiro no sofá. Me cansa até a ir no banheiro, com o mínimo esforço para eu levantar meu coração chega a 115 batimentos;, conta.
Os pacientes que convivem como a HAP recebem cuidados paliativos como o uso de farmacológicos que reduzem a progressão da doença, seguido de tratamento multidisciplinar, hoje realizado no Hospital Universitário de Brasília (HUB). Mas mesmo como às alternativas disponíveis tratar ainda doença é um desafio. Renata que faz uso de três medicamentos para retardar a doença, já teve que recorrer à justiça para conseguir ter acesso aos remédios de alto custo.
Além das dificuldades decorrentes da doença, Renata tem dois filhos, sendo um portador da síndrome de Charcot-Marie-Tooth, que é cadeirante e depende de seus cuidados de forma integral. ;Eu fico triste porque eu tenho dois filhos e até quando eles querem sair em um dia de domingo e não posso por conta da minha condição e eles acabam presos aqui comigo;, lamenta.
Renata contou ao correio que chegou a tentar um aparellho na rede pública, porém como a recomendação é que Renata use-o por 12hrs/dia, ela não consegue se enquadrar no Programa de Oxigenoterapia da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) que prevê a liberação do equipamento apenas para pacientes com recomendação para uso 24h.
Para contribuir como a vaquinha de Renata basta acessar o site.