Publicidade

Correio Braziliense

Bebê de 2 meses do DF luta contra rara doença genética que ataca neurônios

A atrofia muscular espinhal (AME) afeta neurônios, causando perde movimentos, dificuldades de respiração e deglutição. Pais tentam arrecadar dinheiro para remédio


postado em 29/01/2019 15:51 / atualizado em 29/01/2019 23:25

Marina precisa de um remédio cuja dose custa R$ 370 mil(foto: Arquivo pessoal)
Marina precisa de um remédio cuja dose custa R$ 370 mil (foto: Arquivo pessoal)
Apenas dois meses de vida, mas já uma pequena guerreira. Essa é Marina Macedo Lima Ciminelli. Quem ouve o choro forte da menina não imagina que ela luta todos os dias contra uma rara doença genética que ataca os neurônios, causando perda de movimentos de braços, pernas e pescoço, assim como dificuldades de respiração e deglutição: a atrofia muscular espinhal (AME). Normalmente, crianças com o problema não sobrevivem até os 3 anos de idade.
 
Marina nasceu em 3 de novembro do ano passado. A mãe, a servidora pública Deila Macedo Lima, 40, conta que passou por um pré-natal cuidadoso e a filha veio ao mundo esperta. No entanto, cerca de 35 dias depois, ela começou a notar que a pequena estava com pescoço caído e pernas e braços moles. “Levei imediatamente a um pediatra que confirmou que ela estava sem reflexos. A partir daí começou uma corrida atrás de médicos.” A família procurou neuropediatras, gastroenterologistas, pneumologistas e geneticista. Incontáveis exames de sangue foram feitos, assim como ressonância magnética, tomografia e eletrocardiograma, mas nada indicava a causa dos sintomas.
 
Foi então que uma médica geneticista sugeriu que Deila enviasse uma amostra do sangue da filha para ser analisada por uma clínica nos Estados Unidos, uma vez que alguns testes de doenças raras não são feitos pela rede pública. Assim ela o fez e, na última sexta-feira, veio o diagnóstico indicando AME. “Nem nós nem os médicos esperávamos por isso, porque é o pior resultado que poderia vir. A doença é muito grave e progride rapidamente”, lamentou Deila.
 
Não há cura para o problema, mas um remédio chamado Spinraza, pode ajudar a conter os efeitos. É preciso ser administrado o quanto antes. Deila acionou a Defensoria Pública para conseguir recebê-lo gratuitamente, mas ontem teve o pedido indeferido. Marina precisa tomar inicialmente quatro doses e o valor de apenas uma é de aproximadamente R$ 370 mil. “Minha filha precisa desse remédio o quanto antes porque todos os dias a AME ataca os neurônios dela”, afirma.
 
Correndo contra o tempo, os pais iniciaram uma vaquinha on-line para arrecadar R$ 1,59 milhão. Cerca de R$ 30 mil já foram doados. “Ela vai precisar tomar para o resto da vida esse remédio. Preciso conseguir com urgência essas quatro doses iniciais. Como a próxima ela só precisa tomar depois de quatro meses, espero já ter conseguido receber pelo governo até lá”, conclui Deila.

Como ajudar:

Vaquinha on-line:

Conta:
Hudson Cavalcante de Araújo
CPF: 097.824.781-72
Banco do Brasil
Agência: 8615-0
Conta: 152.893-9

Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor. As mensagens estão sujeitas a moderação prévia antes da publicação

Publicidade