Mariana Machado, Hellen Leite
postado em 05/05/2019 08:00
Abrir os olhos, respirar sem ajuda de aparelhos, enxergar sob uma nova perspectiva e de um novo ângulo. Foram 10 meses unidas pelo crânio, por conta de uma anomalia causada por alteração embrionária. Há oito dias, 50 profissionais conseguiram, após uma cirurgia de cerca de 20 horas, separar as garotinhas brasilienses Lis e Mel. Junto com elas, renasceram também uma mãe, um pai e uma família inteira.O passo nos corredores do Hospital da Criança é apressado, mas nada que tire o sorriso do rosto de Camilla Neves, 25 anos. Ela é parada algumas vezes pelo caminho e atende a todos que a abordam. Inicialmente, a jovem transparece timidez. Mas basta algum tempo frente a frente com a Camilla para perceber que ela é do tipo que gosta de olhar nos olhos.
No último ano, ela se viu obrigada a amadurecer rapidamente para cuidar das duas filhas. Vivia uma rotina normal de estudante até junho de 2018. Acordava pouco depois das 6h. De Ceilândia, pegava diariamente o metrô e um ônibus para chegar à Universidade de Brasília (UnB), onde cursava o sexto semestre de farmácia. De lá, seguia para o trabalho na Secretaria de Saúde. Aos fins de semana, gostava de sair com os amigos, ir ao cinema e assistir a seriados.
Com frequência, a mãe das meninas é elogiada pela força e pela coragem com que enfrentou a condição das filhas. A tranquilidade de Camilla é destacada pela equipe médica, mas ela dispensa o título de valente e de corajosa. Enfrentou um périplo doloroso com serenidade. ;Qualquer mãe faria o mesmo;, diz.
A estudante viveu uma montanha-russa de emoções desde que descobriu que seria mãe de gêmeas siamesas. Primeiro, veio o desespero. Em seguida, o medo e, por fim, a aceitação. Com confiança, encarou a espera pela cirurgia. Aos 25 anos, enfrentou a realidade de suas filhas nascerem com uma condição rara no mundo (uma gestação em 2,5 milhões), mas desenvolveu uma capacidade de resiliência admirável e conseguiu dar novo significado à chegada dos seus bebês.
Camilla não é muito diferente de outras mães: no celular, só há fotos de Mel e de Lis. Ela mostra orgulhosa as imagens das pequenas. Em um dos vídeos, Mel, mais agitada, se apoia na irmã para ficar de pé. Como eram unidas pela cabeça, elas tinham uma base triangular, a mais perfeita na geometria, e, por causa disso, desenvolveram alguns movimentos precocemente.
A gravidez das gêmeas não foi planejada. E o primeiro susto foi saber que Camilla e Rodrigo, que namoram desde 2014, esperavam gêmeos. Assustados, mas felizes, cinco semanas depois, descobriram que essa não seria uma maternidade comum.
Era 27 de dezembro de 2017 e a semana entre o Natal e o ano novo se transformou em um pesadelo. Após um sangramento, um exame de ecografia revelou duas coisas: a placenta estava descolada e as meninas estavam unidas pela cabeça. Antes mesmo do diagnóstico, Camilla sentia que algo não estava bem. ;A médica demorou para dizer o que estava acontecendo, eu já estava achando estranho, até que me perguntou se eu sabia o que eram gêmeos siameses. Naquela hora, foi como se o meu corpo tivesse ficado e minha alma, saído. Essa foi a sensação. Eu só queria correr daquela sala depois da notícia;. A jovem aperta os olhos relembrando o momento em que teve a notícia.
A descoberta veio seguida da informação de que Camilla poderia interromper a gravidez legalmente pelo SUS. Em casos como o dela, a legislação brasileira permite o aborto. Ela teria uma semana, a partir daquele dia, para amadurecer a ideia. ;Tive medo, foi difícil, me vi pensando em que tipo de qualidade de vida elas teriam ao nascer assim, mas eu sabia que não ia aguentar o peso de um aborto. Eu não queria desistir delas, quis lutar por elas;.
Decisão custosa que foi ficando mais leve à medida que Camilla se sentia abraçada pelo companheiro, pela família e pelos poucos amigos informados sobre o problema.
Um dia, angustiada, foi à igreja e o conselho de um padre mudou tudo. ;Ele disse uma coisa da qual nunca vou me esquecer: Que Deus cuidava de mim e sabia o que era melhor;. A partir desse momento, Camilla se sentiu fortalecida. ;Eu não sabia o que esperar e não queria criar expectativas. A partir do momento em que entreguei para Deus, tudo começou a acontecer. Surgiram os médicos do HMIB, o doutor Benício e toda a equipe. Não me faltou nada;.
Parto
Camilla foi levada ao centro cirúrgico do Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) para o parto, por volta das 15h de 1; de junho de 2018. Na ocasião, mais de 50 pessoas estavam na sala, acompanhando o nascimento raro das siamesas. Por causa da posição das meninas, o corte da cesariana foi feito na vertical, logo abaixo do umbigo. Camilla, que estava tranquila até esse momento, sentiu medo. Por causa do peso das meninas, existiam inúmeros riscos, inclusive a possibilidade de perder o útero.
;Na hora do nascimento, às 16h02, a única coisa que conseguiu ouvir foi um choro fraco;, relembra. As meninas foram direto para uma sala ao lado do centro cirúrgico e, só depois de aproximadamente quatro horas, Camilla teve o primeiro contato com as filhas: apenas a visão dos quatro pezinhos. Na noite de sábado, 24 horas depois, ela conseguiu ver o rosto das filhas pela primeira vez. ;Foi a coisa mais emocionante ver o quanto elas eram lindas;.
As meninas ficaram mais de um mês internadas, mas o bom desenvolvimento permitiu que elas fossem para casa em 12 de julho de 2018. Para evitar olhares curiosos, a família evitou sair com as crianças de casa durante quase sete meses. Quando ficaram um pouco maiores, elas passaram a passear, mas apenas na casa de parentes. ;Colocar o pano na cabeça delas para evitar os olhares maldosos matava o meu coração. Tinha dia que estava tão quente, e elas são bem calorentas, então imagina andar com um pano na cabeça;.
Os últimos momentos antes da cirurgia, que aconteceu em 27 de abril, no Hospital da Criança, foram de grande emoção. Antes de entregar as meninas no centro cirúrgico, Camilla e Rodrigo conversaram com elas. ;Chorando, eu disse: ;filhas, daqui a pouco vocês vão dormir por um longo tempo, quando vocês acordarem, sua irmã vai estar lá, mas não será mais assim tão pertinho. Fiquem tranquilas, a mamãe e o papai vão sempre estar ao lado de vocês;;, conta, emocionada.
Uma semana após a cirurgia inédita no DF, as crianças ainda estão na UTI. Lis acordou antes do esperado, se mexeu, comeu a primeira papinha e até conseguiu se apoiar nos braços e nos joelhos com o auxílio de um suporte. Mel não respira mais com a ajuda de aparelhos e evolui muito bem. De agora em diante, o futuro será independente. ;Lis é só Lis e Mel é só Mel;, comentou o neurocirurgião Benício Oton, que comandou a operação. Elas ainda não têm camas separadas, mas o desejo é de que cada uma desfrute de seu próprio espaço. Depois da cirurgia, os sonhos são simples. Colocar as meninas no carrinho e passear ; coisa que toda mãe faz com seu bebê, mas que Lis e Mel só poderão experimentar a partir de agora.
Confiança
Nos corredores do HCB, as mães são maioria, com olhares atentos aos meninos e às meninas. Tranquila, a pequena Aylla Yasmin da Silva, de 10 meses, mamava no peito de Regiane da Silva, 29, antes da consulta com um hematologista. Desde o nascimento da garotinha, no Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB), as duas estão em consultórios médicos com frequência. Aylla tem síndrome de down e, logo após o parto, teve problemas respiratórios e passou dois meses na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital Regional de Taguatinga (HRT).
Lá, a Regiane foi informada de que a recém-nascida tinha leucemia transitória, condição enfrentada por 10% dos nascidos com down. ;Quando me disseram, eu nem sabia como reagir. É algo que não dá para entender, a gente se pergunta o que fez para isso acontecer;, recorda. Ela conta que este é o primeiro caso da família e tem sido cuidadosamente avaliado.
A menina hoje está livre da leucemia, mas os médicos alertaram para a possibilidade de que a doença reapareça. ;Estamos sempre em hospitais. Tem cardiologista no Hran, pediatra no HRT e as consultas e exames no HCB;, descreve. Elas moram no Entorno do DF, no município do Novo Gama, e fazem todo o deslocamento de ônibus. ;Não é fácil, mas os médicos são bons e explicam tudo direitinho, o que deixa a gente mais tranquila;.
A supervisora de Psicologia do hospital, Marla Ribeiro, conta que a preocupação é com as crianças e também com os pais. Cada demanda é avaliada individualmente. ;Quando a gente fala em criança e adolescente, é impossível separar a vivência do familiar. Nosso foco, muitas vezes, é até mais nos responsáveis do que nos próprios pacientes, como na situação das meninas (gêmeas);, afirma. ;Se tenho uma criança cujos pais estão extremamente ansiosos, o paciente também vai ficar. O jeito que o responsável lida com a doença faz toda a diferença para o tratamento da criança;, garante.
Entrevista com Camilla Neves, mãe das gêmeas Lis e Mel
Como foi a descoberta de que esperavam gêmeas siamesas?
Quando descobrimos que teríamos gêmeas, todo mundo começou a me ligar e dar os parabéns. No começo, ficamos assustados, mas, depois, bem felizes. Eu fiquei 15 dias de atestado por causa do descolamento de placenta na quinta semana de gestação. Quando repeti a ecografia, em 27 de dezembro, o Rodrigo entrou comigo e contamos a situação. A médica fez o exame e chamou outra colega da sala ao lado. Aí fiquei pensando que havia alguma coisa errada. Ela perguntou: ;Camilla, você sabe o que são siameses?;. Na hora, a sensação foi como se minha alma tivesse saído e o corpo, ficado. Eu só queria correr da sala. Foi horrível.
E depois da notícia? Você disse que foi informada sobre a possibilidade do aborto.
A médica falou dos possíveis riscos da gravidez. Para mim, não tinha nenhum, mas, para as meninas era tudo muito arriscado. Ela falou que as crianças podiam morrer no meio da gravidez ou nascerem mortas, ou também que elas podiam nascer, mas não sabia se era possível separá-las. Eu poderia fazer o aborto pelo SUS, nesses casos a lei brasileira permite, mas eu não ia aguentar o peso de um aborto. Eu fiquei muito mal. Quando contei para a minha mãe, ela desabou, foi aí que eu percebi que eu precisava ser forte para não deixar a minha família preocupada. O Rodrigo foi muito companheiro, ele confiava em mim e disse que apoiaria a minha decisão.
Você imaginava como elas seriam?
Quando eu tentava imaginar como elas seriam, sentia muito medo de as pessoas falarem coisas maldosas. Tinha medo de não saber reagir, de não conseguir defendê-las, e que mãe não defende seu filho? Era isso que eu pensava, era esse o meu medo.
E na hora do parto?
Na hora do parto, eu só ouvi um chorinho. E aí levaram as duas embora. Nessa hora, eu fiquei um pouco preocupada porque não me mostraram as crianças. Elas nasceram às 16h02 e ficaram no centro cirúrgico até umas 19h. Antes de eu ir para a UTI, pedi para vê-las, mas elas estavam em um berço aquecido bem alto, então consegui ver só os pezinhos, eu toquei rapidinho e pronto. Sábado de manhã, levantei toda empolgada para encontrá-las, mas minha pressão caiu. Só no fim do dia pude vê-las pela primeira vez e quase desmaiei. Mas foi a coisa mais linda da minha vida. Eu fiquei muito apaixonada por elas.
Como foram os dias seguintes?
Três dias depois eu desabei. O fato de estar na UTI e ver muitos bebês em estado grave me deixou mal também. As meninas estavam bem, mas eu não tinha leite suficiente para alimentá-las, elas estavam com a sonda. Foi a primeira vez que minha mãe se desesperou porque ela me viu desabar. Outra parte ruim foi ir para casa sem elas. Ir embora do hospital sozinha foi a pior coisa. Eu saí com a sensação de estar abandonando alguém. Era horrível. Cheguei em casa e pensei, não tem nada na minha barriga, não tem nada nos meus braços, o que eu estou fazendo aqui? Eu só sabia chorar. Todo dia eu ia ao hospital e ficava na UTI das 8h às 21h.
E como foi a primeira vez que você pegou as bebês no colo?
Foi entre 14 e 15 dias de vida. Foi muito emocionante. A enfermeira perguntou se eu queria segurar, eu fiquei receosa, mas peguei. Como elas ficavam uma de frente para a outra, formavam um coração no colo. Tiramos até uma foto dessa primeira vez que as segurei, mas eu fiquei tão emocionada que minha pressão caiu novamente e eu desmaiei (risos).
Como vocês se prepararam para recebê-las em casa?
Eu não sabia cuidar de recém-nascido, ainda mais de duas juntas. Mas foi até tranquilo, elas são muito tranquilas, dormem, não são de chorar ou de querer muito colo.
E vocês percebem já a personalidade das duas? Como a Mel e a Lis são?
A Mel é mais ciumenta, ela é um pouquinho mais espevitada que a Lis. Ela se entrega mais rápido, mas sente muito ciúmes da irmã. Se alguém diferente pegar na Lis é ela quem fica puxando o braço da irmã. Ela é possessiva, dorme abraçada à irmã. A Lis é mais tranquila, é um pouco mais séria, e demora mais para se abrir.
E como você fazia quando uma chorava e a outra queria dormir?
Isso acontecia muito. Geralmente, eu deixava a que estava dormindo dormir e tentava distrair a outra. Elas têm um sono pesado, mas, nos últimos tempos, quando aprenderam a se levantar, com frequência uma arrastava a outra enquanto estava dormindo.
E como foi no dia da cirurgia?
Eu me preparei para o pior. Na quinta-feira (26/4), eu nem dormi de tão nervosa, e elas também não dormiram, acho que elas estavam sentindo que alguma coisa estava anormal na vida delas. Então, à noite eu deitei com elas para a última vez em que íamos dormir juntinhas. Quando acordaram, eu fui conversar com elas, e, chorando, eu disse: ;filhas, daqui a pouco vocês vão dormir por um longo tempo e, quando vocês acordarem, sua irmã vai estar lá, mas não será mais assim tão pertinho. Fiquem tranquilas, a mamãe e o papai vão sempre estar ao lado de vocês;. Chorei demais.
Você ficou com medo?
Na última hora, o coração apertou, olhei para elas e sabia que seria a última vez que as veria juntinhas. Bateu um medo momentâneo de dar alguma coisa errada e eu não tê-las de volta. Mas, ao mesmo tempo, eu sabia que não tinha melhores profissionais no mundo para cuidar disso. Eu estava apreensiva, mas confiante. De todos os lados, eu tive os melhores médicos, eu senti que eles não estavam ali só pelo caso, porque para o currículo de um médico era maravilhoso, mas não era só isso. O jeito que eles atendiam a gente era além da medicina. O doutor Ricardo abriu as portas da casa dele para uma visita, depois que as meninas colocaram os expansores.
E como foi vê-las saindo do centro cirúrgico?
Era meia-noite, mais ou menos, e uma pessoa da equipe subiu para avisar que já estava acabando a cirurgia. A gente tinha conseguido dormir um pouco, então levantamos desnorteados, eu estava tremendo, levantei sem chão, nervosa, e o Rodrigo me dizendo ;calma, vai dar tudo certo;. A distância do quarto para o centro cirúrgico era só a rampa e eu não conseguia pensar em nada, só queria vê-las. Avisei à família que já tinha acabado a cirurgia, choramos, e elas vieram. Foi a visão mais incrível. A Mel veio primeiro. Ela parecia uma boneca, de tão linda. A Mel subiu para a UTI e falei para o Rodrigo que só ia acreditar depois que eu visse a Lis. Quando a Lis veio, só aí a ficha caiu que elas estavam realmente separadas.
Agora o cuidado com as duas vai ser diferente?
Elas são terríveis, a Lis já quase tirou o curativo da cabeça, mesmo com a luvinha. Ela quer se mexer. Mas a gente vê que elas estão sentindo falta uma da outra. Elas demoram a dormir e ficam tentando achar uma posição, se viram, fazem voltas, ficam procurando alguém. Elas abraçam a almofadinha, parece que estão procurando a outra.
Então elas ainda não se viram? Como você acha que vai ser esse encontro?
Não. E eu estou ansiosa por esse momento. Quero muito ver isso. Elas separadas, mas juntas de novo. Eu acho que elas vão ser muito amigas por tudo o que viveram.
O que você sonha para elas daqui a 10, 15 ou 20 anos?
Só quero que elas sejam felizes. Eu vou sempre estar ao lado delas.
E qual é o seu sonho hoje?
Ir para casa com elas. Finalmente, compramos um carrinho e foi uma coisa que eu sempre quis, colocá-las no carrinho e dar um passeio. Era um sonho. Nós evitamos muito sair com elas, principalmente no começo. Então hoje, o que mais quero é isto: colocar cada uma no seu assento no carrinho e dar uma voltinha.
Como vocês estão se preparando em casa para receber as meninas após a alta?
A princípio, vou voltar para a minha avó porque elas ainda precisam de cuidados especiais. Mas depois, queremos que cada uma tenha sua caminha e suas coisinhas. Separadas. Embora a gente ache que elas vão querer dormir na mesma cama (risos).
Linha do tempo
; Camilla Neves e Rodrigo Martins começaram a namorar em 2014, após serem apresentados por uma amiga em comum
; Em dezembro de 2018, descobrem a gravidez gemelar
; No dia 27 de dezembro de 2018, a descoberta de que as meninas seriam siamesas
; Lis e Mel nascem no dia 1; de junho de 2018, às 16h02, no Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB)
; O Correio acompanhou a história das gêmeas desde 29 de junho de 2018, quando as meninas ainda estavam na Unidade de Terapia Intensiva do HMIB
; De junho de 2018 a abril de 2019, a reportagem buscou mais informações sobre o estado de saúde das crianças com os profissionais responsáveis pela cirurgia. Nada foi publicado por respeito à família
; Em janeiro de 2019, Lis e Mel fazem a primeira cirurgia para colocar extensores de pele
; Em 27 de abril de 2019, Lis e Mel são separadas por uma cirurgia de mais de 20 horas envolvendo 50 profissionais do Brasil e dos Estados Unidos. A cirurgia foi inédita no Distrito Federal
; Em 28 de abril 2019, com autorização dos médicos e da família, o Correio Braziliense revela o caso com exclusividade
; Em 29 de abril de 2019, os médicos e os pais das crianças concedem coletiva de imprensa para divulgar o sucesso da cirurgia
; Em 29 de abril de 2019, Lis acorda do coma e respira sem a ajuda de aparelhos
; Em 2 de maio, Mel acorda do coma e respira sem a ajuda de aparelhos
A saga dos pais guerreiros
Acordar cedo, enfrentar trânsito, esperar por consultas, enquanto tentam se manter fortes pelas crianças que, ainda no início da vida, precisam encarar tratamentos intensivos de saúde. Essa é a rotina de muitos pais que, assim como Camilla e Rodrigo, acompanham os filhos no Hospital da Criança de Brasília. É o caso da manicure Adriane Oliveira, 24, que há mais de um ano leva a filha, Helena Oliveira, de 1 ano e dez meses, para visitas ao neurologista da unidade.
Quando tinha apenas um mês de vida, a menina começou a ter convulsões. ;Ela tremia um lado do corpo e ficava com um olhar fixo;, recorda. A família mora em Ceilândia e, de imediato, correu com a criança para o posto de saúde de Taguatinga, onde foram feitos os primeiros exames e emitido o diagnóstico de epilepsia. ;Minha gravidez foi difícil. Passei dois dias tentando o parto normal e, no final, os médicos fizeram uma cesárea. Logo depois, ela teve hipoglicemia e precisou ficar 17 dias internada;.
Do posto, a família foi encaminhada para o Hospital da Criança, onde iniciou o tratamento. Hoje, a menina faz exames uma vez por mês e tem consultas a cada seis meses. ;Com a medicação controlada, as crises pararam. Ela só convulsiona quando tem febre, mas mesmo assim é raro;, comemora a mãe de primeira viagem. ;No começo foi difícil, porque a gente não esperava, mas os médicos e o hospital são excelentes;, elogia.
Quem vê a pequena Helena rindo sem parar e pulando na cama elástica do saguão do HCB não imagina o que ela já passou. ;Os médicos falam que ela está indo bem e se desenvolvendo. Hoje é uma menina saudável, bagunceira e que faz birra;, ri Adriane. Por sugestão do hospital, ela faz aulas em uma escola especial para estimular o desenvolvimento e evitar a aprendizagem tardia.
Helena não é a única cujo tratamento já mostra resultados. No colo da mãe, o dengoso Miguel dos Santos, 2, que tem anemia falciforme, está com a doença controlada. Quando estava com dois meses, o teste do pezinho revelou a condição crônica e rara do menino. ;Fomos encaminhados para um oncologista do HCB e já começamos as primeiras consultas;, narra a mãe, Mirian dos Santos, 21.
Ela lembra que a apreensão inicial sumiu depois das primeiras conversas com uma psicóloga da instituição. ;No começo fiquei muito triste. Uma vez as mãos e pés dele incharam muito, mas nada mais grave aconteceu e a imunidade dele está aumentando;. Até que complete 5 anos, Miguel precisará ir ao HCB a cada três meses.