[FOTO1]O dia a dia na escola com amigos da mesma idade dá lugar à convivência em um quarto, às vezes compartilhado por outras pessoas acamadas. Os inúmeros brinquedos são substituídos por parafernálias de última geração, usadas para monitoramento da saúde. A rotina de atividades ao ar livre se transforma em tardes dedicadas a consultas e exames invasivos. Desde muito cedo, muitas crianças e adolescentes lidam com a realidade de começar a vida em hospitais, internadas ou em tratamento, na expectativa de vencer uma doença grave.
Mas essa luta não é motivo para tirar dessas crianças a esperança por um futuro diferente, longe de um quarto de hospital, por mais que as instituições se esforcem para oferecer um ambiente acolhedor e agradável. Em comum, meninos e meninas conservam a capacidade de sonhar, até em momentos nos quais muita gente grande não conseguiria fazer o mesmo. Gabriel Nisiguchi, 4 anos, um desses protagonistas, passou mais de um mês internado no Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB).
Diagnosticado com um tipo raro de câncer ; o linfoma de Burkitt, que ataca região próxima ao abdômen ;, Gabriel perdeu o movimento das pernas e, agora, passa por tratamento quimioterápico. Apesar de ter recebido alta médica, as passagens pelo HCB continuam frequentes, tanto para receber medicação quanto para ser reavaliado. A notícia sobre o câncer pegou a família de surpresa, há cerca de dois meses.
Diagnóstico
Os sinais apareceram quando o menino apresentou dores na barriga. De início, médicos desconfiaram que se tratasse de uma apendicite. Depois, a suspeita mudou para adenite mesentérica ; inflamação de nódulos linfáticos ligados ao intestino ;, possibilidade descartada por uma tomografia. Após a alta e com a persistência dos sintomas, Gabriel acabou internado novamente. Um segundo exame de imagem mostrou que o quadro havia piorado.
Ele perdeu o movimento das pernas, o controle sobre a bexiga e não conseguiu mais se sentar por conta própria. Os pais receberam a notícia de que o quadro estaria associado a um câncer. Gabriel foi transferido para o HCB, onde uma ressonância magnética revelou a presença de um tumor na medula espinhal que alcançou sete vértebras. Ele passou por uma quimioterapia de emergência, por uma cirurgia para remover o edema e permaneceu internado por 40 dias. Uma semana depois da alta médica, o menino voltou para a unidade de saúde, onde permaneceu por mais quatro dias, e foi liberado novamente.
Desde que saiu, Gabriel está melhor, mas precisa continuar as sessões de quimioterapia. ;Depois que acaba o ciclo, ele fica com a imunidade muito baixa. Tem de se recuperar, pois ela é bem agressiva, puxada. Tem gente que volta para casa no mesmo dia. Mas ele fica uns seis dias internado. Se houver algum tipo de intercorrência ; febre, diarreia ;, temos de voltar correndo para o hospital;, relata a advogada Rafaela Fumie, 35, mãe de Gabriel. ;Falar que é fácil é hipocrisia. Receber diagnóstico de câncer é muito desesperador. Mas estamos vivendo uma experiência de fé;, desabafa.
Mesmo com toda a vivência hospitalar, Gabriel é uma criança tranquila, compreensiva e que, segundo a mãe, lida bem com a situação. Apesar da pouca idade, ele faz planos para a vida adulta. ;Quero ser médico, para poder cuidar de quem está dodói;, conta. Apaixonado por futebol e flamenguista roxo, ele revela ser fã de Gerson, enquanto reproduz o gesto que o meio-campista faz depois do gol. Entre outros projetos de Gabriel para depois que terminar o tratamento está, obviamente, voltar a jogar bola: ;Quero andar, brincar e jogar futebol. Gosto muito que a mamãe conte histórias; de brincar com robô, dinossauro, videogame; e de viajar. E quero ir para a praia, para brincar lá;, completa.
Força para vencer a batalha
O vestido amarelo balança enquanto Alice Barroso, 4 anos, corre de um lado para o outro. A menina que chuta bola, pula na mesa e brinca de boneca tem energia de sobra. Quem a vê, espoleta, não imagina que, desde que tinha 1 ano e 3 meses, ela luta contra um câncer. Apenas a cicatriz na cabeça, onde os cabelos raspados começam a apontar, dão indícios de que aquela é uma jovem lutadora.
A mãe, Marcela Barroso, 36, conta que em 2016, os médicos identificaram um tumor renal na menina. A família, moradora do estado de Roraima, veio a Brasília em busca de tratamento. Foi necessária uma cirurgia para retirada de um dos rins, além de rádio e quimioterapia. Depois de um ano e meio, no entanto, uma surpresa desagradável: o surgimento de um tumor no crânio.
Todo o tratamento recomeçou. ;Essa doença não permite segurança ou estabilidade emocional. Você planeja a vida, mas, de repente, vê tudo indo por água abaixo quando ela volta;, lamenta Marcela. Há um mês, Alice foi liberada pelos médicos da quimioterapia. Mesmo assim, a volta definitiva para casa ainda não é possível. Devido às constantes consultas e exames, mãe e filha chegam a passar meses inteiros no DF.
Sem local para se hospedar, elas receberam ajuda da Abrace, instituição que assiste crianças e adolescentes com câncer no DF. Longe de casa, Marcela também trouxe a filha mais velha, Bianca Barroso, 7, que acompanha a irmã em tudo. ;Ela é supertranquila e companheira. Quando a Alice precisa fazer jejum, a Bianca também faz, em solidariedade;, comenta a mãe das meninas.
Em fase final de acompanhamento, Alice quer fazer tudo o que não tinha como. ;Ela tem vontade de se banhar na piscina, mas, com o acesso no braço, não podia;, relata Marcela. Orgulhosa, a menina mostra a pequena marca roxa no braço, onde ficava a agulha. ;Agora eu só tenho de esperar fechar (a ferida);, comemora.
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Garra
Também assistida pela Abrace, Yasmin Goulart, 8, luta contra a leucemia, tipo de câncer no sangue. Moradora do município de Aparecida de Goiânia (GO), a menina tem síndrome de Down e ficou internada tantas vezes que a mãe, Rosinete Goulart, 35 anos, perdeu as contas. ;Saber da doença foi um susto. Você só passa a entender de verdade quando acontece com alguém da família;, confessa.
Para acompanhar a filha, ela deixou o emprego de diarista. Todo mês, Rosinete e Yasmin precisam estar em Brasília para as visitas ao Hospital da Criança e ao Hospital de Base. As passagens variam de cinco a 30 dias. Com o apoio da Abrace, elas conseguiram medicamentos e hospedagem.
A menina é acompanhada por oncologistas, cardiologistas e gastroenterologistas. Mesmo com a rotina diferente, não deixa a vida de criança de lado. ;Ela gosta de brincar. Conversa pouco, do jeito dela, mas gosta de correr;, conta Rosinete. ;O que ela mais quer é comer tudo o que não pode (risos). Por causa da quimioterapia, a flora intestinal dela acabou, e, com isso, desenvolveu intolerância à lactose.;
Nos momentos fora de internação, a tímida Yasmin, que esconde o rosto com as mãos ao ver estranhos, se diverte cantando e assistindo a desenho animado na tevê. Rosinete sonha apenas com a cura. ;Para uma mãe, ver a filha saudável é a melhor coisa. É preciso paciência e garra, porque não é fácil. Querendo ou não, você se afasta do mundo e dos amigos, porque passa muito tempo no hospital;, relata.
Esmorecer jamais
Como tantos adolescentes, Gabriel Henrique Costa Amaral, 15 anos, quer ser youtuber. Fã do influenciador digital Felipe Neto, ele sonha em brilhar nas redes sociais, assim como o ídolo. Mas, para isso, a saúde dele precisa estar estabilizada. Gabriel tem paralisia cerebral do tipo tetraplegia. O maior desafio é a espasticidade ; uma alteração no tônus muscular que faz com que a pessoa contraia músculos e não consiga relaxá-los.
Mesmo assim, as limitações físicas não impedem que ele se divirta com celulares e tablets, vendo vídeos e jogando. Graças a um aparelho especial, ele usa o pé direito ; único que consegue controlar completamente ; para navegar nas redes. ;Gabriel tem muitos planos. Quer voltar ao Rio de Janeiro, onde nasceu. Mas falou que pretende morar fora do Brasil. Viajar, conhecer a Disney;, detalha a mãe dele, Luciana Costa Amaral, 42.
O adolescente nasceu prematuro, aos 7 meses, e teve icterícia, doença que provoca aumento da bilirrubina e pode causar paralisia. Com o início do tratamento, devido aos altos custos, eles se mudaram para Unaí (MG), município de origem da família. Hoje, a fonte de renda deles vem de uma lanchonete que o pai de Gabriel, Gilvan Amaral, 53, abriu na porta de casa.
No último ano, o quadro do menino se agravou. Com dificuldade de se sentar na cadeira adaptada, Gabriel passou a comer pouco e teve uma infecção de garganta, que resultou em uma internação no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Os médicos que o avaliaram viram que seria necessário o uso de uma sonda para alimentação. Após 32 dias, Gabriel recebeu alta, mas os planos que tinha, para quando chegasse em casa, precisaram ser adiados, porque, dois dias depois, precisou voltar ao hospital.
Com nova infecção de garganta e quadro de diarreia, ele ficou internado. Pai e mãe fazem a vigília atenta 24 horas por dia, massageando pernas e braços do adolescente, na tentativa de aliviar as dores. ;Não sei de onde vem a força;, revela Luciana. ;O dia a dia vai nos deixando fortes. Não tem para onde fugir. Ele depende só de mim e do pai. Somos nós que corremos atrás da saúde, sonhos e alegrias dele. Tem de ter muita perseverança;, completa Luciana.
Autocuidado
O tratamento de doenças complexas provoca diferentes reações nos pacientes, a depender da idade. Segundo o médico Henrique Gomes, chefe da pediatria do Hmib, crianças menores, de até 2 anos, por exemplo, costumam ser mais tranquilas. Nas mais velhas, no entanto, é comum haver a incompreensão da doença, que as faz questionar as razões de não poderem ir embora do hospital. Entre os pais, a principal angústia é a demora ou a falta de um diagnóstico.
Diante disso, Henrique reforça a necessidade de acompanhamento psicológico. ;Quando a doença é nossa, a gente encara de uma maneira totalmente diferente de quando é com o filho. O estresse de um câncer em uma criança é muito maior do que em um adulto, e isso vale para toda a família;, destaca o pediatra. Outro problema é quando os pais não têm condições para contratar serviços de cuidado em domicílio. Entre as consequências, há o abandono. ;Há muitos casos em que os pais deixam os filhos no hospital e não voltam mais. As equipes de saúde acabam adotando aquela criança. Acontece com certa frequência, não é tão incomum;, lamenta o médico.
Especialista em psicologia hospitalar, Marla Ascenso explica que o primeiro passo da família deve ser entender, da forma mais adequada possível, do que se trata a doença. Em seguida, vêm a criação de uma rede de apoio e o trabalho da autonomia do paciente. ;Há pais, mães e responsáveis que tomam muito a doença para si e não têm com quem a dividir. Conversem, cuidem-se;, recomenda. ;Para o psicólogo, eles também são pacientes. Muitos cuidam muito da criança e não tem um bom autocuidado; vão ficando frágeis, adoecidos física e emocionalmente. Mas, para cuidar da criança, é preciso se cuidar no básico;, completa.
Palavra de especialista: importância de tratar corpo e alma
;A ;medicina baseada em evidências; trouxe muitos resultados. São realidade algumas terapias gênicas personalizadas e mesmo para a cura de várias doenças que, há algum tempo, eram pouco compreendidas. Mas não teríamos esquecido a ;velha medicina;? Aquela iniciada por grandes filósofos e estudiosos do início da história da medicina, a que escutava de verdade os pacientes, acolhia e acalmava, mesmo sem conhecer todo o genoma humano. Agora, precisamos lembrar que, por trás dessas moléculas e átomos, existem seres humanos. Minha jornada como médica, convivendo intensamente com crianças com doenças crônicas graves ; e seus familiares batalhadores ;, tem me proporcionado um grande aprendizado: o da empatia.
Apesar de ser difícil mensurar, do ponto de vista técnico, é nítida a transformação. O equilíbrio entre a ciência avançada e o cuidado humanizado, centrado no paciente, traz benefícios a todos. São vidas mais suaves, pacientes tratados no corpo e acolhidos na alma e profissionais da saúde tratando a doença sem esquecer de cuidar do ser humano que a abriga.;
Luciana de Freitas Velloso Monte, professora de pediatria do curso de medicina da Universidade Católica de Brasília (UCB), coordenadora da pneumologia pediátrica do HCB e mestre em ciências da saúde