Duas perguntas para Regina Próspero

Diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras e mãe de Dudu, seu segundo filho acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose), que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima

Correio Braziliense

postado em 17/04/2020 04:05

Pacientes com doenças raras precisam ter cuidados extras?
Sempre. Eles precisam não só de cuidados extras como de condutas diferentes. Tratar um paciente com doença rara é totalmente diferente de tratar um paciente sem uma doença de base. Se o profissional de saúde não entender da doença de base do paciente em cuidado, o grau de insucesso é muito alto. Podemos dizer que conhecimento em cuidados e condutas para tratar de um doente com doença rara é fator determinante entre a vida e a morte desse paciente. Infelizmente, nos deparamos frequentemente com erros que poderiam ser evitados se houvesse maior conhecimento dos profissionais em doenças raras.

Para o Instituto, já chegou algum relato de paciente infectado ou que esteja com medo? O que mais tem ouvido e recebido?
Sim. Perdemos crianças esses dias. E temos um grande agravante, os pacientes de doenças raras (principalmente as crianças) necessitam de acompanhantes. Infelizmente, ao suspeitar de Covid-19, esses pacientes são afastados de seus familiares, deixando-os não só vulneráveis como a família em desespero. Vou explicar o porquê: todo o histórico desse paciente está com a família, que, muita vezes, entende mais da doença do que o profissional que está na linha de frente do atendimento. Estar por perto para informar aos profissionais da saúde o que é 'normal' para a doença e o que é preocupante para aquele paciente é fator determinante para o bom cuidado. Medo é o que nos cerca. Tenho recebido pedido de ajuda de pacientes em prantos, para ter seu tratamento retomado. Tenho recebido pedido de ajuda para fazer solicitação formal (estamos trabalhando nisso) para que nossos raros e deficientes tenham atendimento garantido, visto estarmos com medo de que, na falta de equipamentos nos hospitais, os pacientes de doenças raras não sejam discriminados e tenham a chance de serem tratados como qualquer outro paciente.

» Confira no site entrevista com Ida Vanessa D. Schwartz, médica, com doutorado em ciências genéticas pela UFRGS, professora associada do Departamento de Genética da UFRGS e dos cursos de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular e de Ciências Médicas da Faculdade de Medicina da UFRGS, e membro titular da Sociedade Brasileira de Genética Médica.