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Correio Braziliense

Família pede ajuda para comprar medicamento de Kyara, de apenas 11 meses

A bebê Kyara Lis foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal. Esperança da família é dose de um medicamento vendido no exterior


postado em 01/07/2020 21:05 / atualizado em 01/07/2020 21:06

Kyara completa 11 meses nesta quinta-feira (2/7)(foto: Arquivo pessoal)
Kyara completa 11 meses nesta quinta-feira (2/7) (foto: Arquivo pessoal)
Kyara Lis completa 11 meses de vida nesta quinta-feira (2/7). Porém, já enfrenta uma grande luta contra uma grave doença, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A esperança da família está em um medicamento vendido no exterior que custa 2 milhões de dólares, cerca de R$ 10 milhões. 

AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida. "Tive uma amamentação muito difícil com ela. A gente observou que ela tremia a mãos e estalava o ombro e o braço", relata a mãe, a advogada Kayra Lis, 39. "Ela também não endurecia as pernas. Outras crianças mais novas já estavam com as perninhas duras e ela não", completa.

A luta da família começou para conseguir o medicamento Spinraza, que custa cerca de R$ 250 mil. Kayra afirma que tentou o tratamento pelo Sistema Unico de Saúde (SUS), mas, sem sucesso, entrou na Justiça para que o medicamento fosse coberto pelo plano de saúde. 

Porém, enquanto o Spinraza precisaria ser tomado a cada quatro meses, um outro medicamento vendido no exterior poderia salvar Kyara com apenas uma dose. "Ele vai atuar no DNA da minha filha", explica Kayra. "O Spinraza começa com quatro doses de ataque e depois disso ele vai ser tomado de quatro em quatro meses pelo resto da vida da minha filha", detalha. "Em cada aplicação é preciso ir para o centro cirúrgico, com a criança. É difícil", explica.

Para adquirir o remédio de apenas uma dose, a família pede a ajuda pelas redes sociais, na página no Instagram @cureakyara. O medicamento só pode ser aplicado até os 2 anos de idade. "Se eu pudesse dar tudo que eu tenho para ela, eu dava. Todo o meu patrimônio", ressalta a mãe.

 
Como ajudar

Conheça mas sobre a história da Kyara no perfil @cureakyara(foto: Reprodução/Redes Sociais)
Conheça mas sobre a história da Kyara no perfil @cureakyara (foto: Reprodução/Redes Sociais)
 
 


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