postado em 16/06/2010 07:00
No Brasil, não há nenhuma associação de portadores da síndrome de Apert. Na internet, há apenas relatos brasileiros de pais de crianças com a síndrome. Na Argentina, a Associação Nacional Síndrome de Apert tem, em seu banco de dados, 33 pessoas cadastradas. O Correio conversou com Daniela Alvarez, uma das responsáveis pela associação. Confira a entrevista:Há uma estimativa do número de portadores da síndrome de Apert no mundo?
Não temos um registro mundial, apenas contatos com grupos de pessoas afetadas no Brasil, na Colômbia, no Equador, na Venezuela, no México, no Chile, na Espanha e nos Estados Unidos. Com certeza, há em outros tantos países, mas nós aqui não os conhecemos.
Quais são os principais problemas para os portadores da síndrome?
O principal problema é o fechamento precoce da sutura do crânio, já que os ossos não têm a informação genética de como crescer corretamente. O problema se corrige com várias cirurgias que descomprimem o cérebro. Geralmente, uma aos sete meses de idade e outra aos 6 anos, ficando, com essa, o tamanho definitivo da cabeça. As crianças também nascem com o dedinhos da mão e dos pés unidos. Eles são separados através de cirurgias a partir dos 2 anos. Além disso, cada caso é diferente do outro: alguns têm fenda no palato, doenças cardíacas, apnéia... A maioria tem um coeficiente intelectual normal. É importante esclarecer que alguns casos são leves, utros têm todas as patologias juntas.
Que tipo de pesquisa poderia melhorar a qualidade de vida das pessoas com a síndrome?
Na verdade, o que podemos melhorar é a qualidade de vida. É necessário que essas pessoas não sejam rotuladas como deficientes. Precisamos, ao invés disso, investigar a fundo qual o máximo potencial de cada um e facilitar o desenvolvimento dessas qualidades (música, arte, esportes, computação). O mais importante é trabalhar a fundo com a integração, a igualdade de oportunidades e a inserção social.
É uma anomalia desconhecida na Argentina?
Por ser uma enfermidade considerada rara (já que é um caso a cada 100 mil nascimentos) é desconhecida. Por isso, nosso objetivo é a difusão da associação para que as pessoas que conheçam portadores da síndrome simplesmente transmitam que estamos aqui para dar apoio e qualquer orientação necessária.