Jornal Correio Braziliense

Ciência e Saúde

Cerca de 10 mil pessoas são diagnosticadas com esclerose tuberosa no Brasil

A síndrome genética é rara e causa tumores benignos em várias partes do corpo e pode levar à morte



Apoio multidisciplinar
A Abet atende cerca de 50 crianças e adolescentes, oferecendo tratamento multidisciplinar, com atendimento médico, psicológico, pedagógico, fisioterapêutico, fonoaudiólogo e neuropediátrico, além de acompanhamentos em terapia ocupacional, psicopedagogia, musicoterapia e assistência social. Uma das lutas da associação, segundo ela, é conseguir gratuitamente a medicação, que, em alguns casos, chega a custar R$ 6 mil uma dose.

Quem não pode pagar tem de recorrer à Justiça. É o caso de Larissa Alves Martins. O filho dela, Lucas, hoje com14 anos, foi diagnosticado com a doença aos 3 meses, depois de várias crises convulsivas. ;No começo, tinha crises de ausência, desligava-se de tudo. Aí, começaram a surgir manchinhas no corpo. Exames de eletroencefalograma e ressonância magnética confirmaram a esclerose tuberosa. Foram identificados também nódulos nos rins, no cérebro e, mais recentemente, manchas do fundo do olho. Ele tem de ficar sob estrito controle médico multidisciplinar;, diz a mãe.

A matéria completa está disponível , para assinantes. Para assinar, .