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Correio Braziliense

Experiências compartilhadas ajudam no enfrentamento de doenças complexas

No tratamento de doenças reumáticas, especialistas têm estimulado os pequenos e jovens pacientes a externarem suas angústias e expectativas. Aplicativos e projetos virtuais ajudam nessa interação


postado em 13/08/2019 06:00 / atualizado em 13/08/2019 00:22

(foto: Arquivo pessoal)
(foto: Arquivo pessoal)

Enfrentar uma doença complexa e angustiante como uma enfermidade reumática é um grande desafio, principalmente durante a juventude. Para facilitar o cotidiano de crianças e adolescentes que precisam conviver com esses problemas de saúde, especialistas têm criado novas ferramentas, com a ajuda da tecnologia. Aplicativos e projetos virtuais vêm auxiliando os jovens a compartilhar as suas histórias de vida e também a descrever melhor a dor que enfrentam. Os profissionais da área também alertam que, durante o tratamento, é necessária uma maior atenção à saúde mental. Nesse sentido, o estímulo ao contato social aparece como uma das providências capazes de impedir complicações e manter a qualidade de vida.
 
Compartilhar histórias pessoais é uma das estratégias que pode ajudar as crianças e adolescentes portadores de doenças reumáticas a enfrentar esse desafio com mais êxito. Com esse objetivo, cientistas holandeses desenvolveram o projeto Youth-R-Coach. O foco do programa é o desenvolvimento de livros de autorrelatos virtuais. “O objetivo é fornecer aos participantes ferramentas úteis para lidar com sua enfermidade, ensinar outras pessoas sobre sua doença, garantir que a sociedade esteja ciente dos milhões de jovens que vivem com esses problemas de saúde e a melhor forma de apoiá-los”, destacou ao Correio Linda van Nieuwkoop, mentora do programa e pesquisadora do Centrum Chronisch Ziek en Werk, na Holanda.

A primeira edição do projeto contou com sete participantes, que foram acompanhados por especialistas e professores de redação em encontros virtuais. Após algumas semanas, a coletânea de relatos foi publicada, com resultados animadores. “Ficamos impressionados com a energia e o entusiasmo de todos os participantes para compartilhar suas experiências”, ressaltou a cientista. No momento, o grupo pretende dar continuidade ao trabalho apenas com jovens europeus, mas acredita que o projeto possa ser um exemplo a ser copiado. “Esperamos que isso inspire programas similares em outras partes do mundo”, opinou Van Nieuwkoop.

Comunicação

Cientistas britânicos também usaram a tecnologia para ajudar  jovens com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ). Os pesquisadores criaram um aplicativo chamado de This Feeling, disponível para venda em inglês, que ajuda a descrever o tipo de sofrimento, sua intensidade, localização e o impacto emocional em um determinado momento, usando recursos digitais diversos, como ícones de dor ajustáveis, expressões faciais e ferramentas de desenho. “O aplicativo é uma abordagem multidimensional simples para o controle da dor, que permite que crianças com AIJ comuniquem os níveis de sofrimento que sentem”, detalhou Wendy Thomson, pesquisadora da Universidade de Manchester, no Reino Unido, e uma das autoras do projeto.

A cientista salientou que essa tarefa é um desafio maior para os pequenos, uma vez que eles ainda estão desenvolvendo as ferramentas de comunicação verbal necessárias para expressar como se sentem. “Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento da AIJ, a dor ainda é mal administrada. E isso é angustiante tanto para as crianças quanto para os pais. Para cada indivíduo, a sensação é única, difícil de explicar, e, para as crianças, as barreiras de comunicação também podem interferir”, enfatizou a especialista.

Inez Silva de Almeida, professora adjunta da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ), acredita que é preciso ter uma atenção maior à saúde mental desses jovens, tanto por parte dos especialistas da área médica como dos pais. Segundo ela, essas novas ferramentas podem auxiliar nessa tarefa. “Dentro do nosso laboratório, ainda não temos esses tipos de recursos para nossos pacientes, mas vemos que elas ajudam pessoas com outras enfermidades, e, quando falamos do acompanhamento de crianças e jovens, é importante ter auxílio extra, por ser uma fase de desenvolvimento e aprendizado, extremamente importante, em que toda ajuda é válida”, apontou. A especialista realizou um estudo em que avaliou grupos de pacientes jovens com doenças reumáticas tratados no Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (Nesa), do Hospital Universitário Pedro Ernesto (UERJ). 

Nessa pesquisa, mais de 100 pacientes responderam a questionários sobre seus estilos de vida e a forma como administravam a enfermidade. “Avaliei fatores comportamentais e vi como eles podem interferir na vida desses jovens. Observei, por exemplo, que adolescentes e crianças com auxílio de redes sociais, como grupos de igreja ou outras atividades, apresentavam menos problemas e dificuldades para lidar com a doença”, salientou Almeida.

A professora ressaltou que os especialistas precisam estar preparados para os desafios que esses jovens enfrentam no cotidiano. “Muitas vezes, por causa dos inchaços, das dores nas articulações, eles se afastam da escola e acabam perdendo o ano, e isso é muito ruim. Pode gerar isolamento e depressão. Temos também o efeito das medicações. Pacientes com lúpus, por exemplo, usam muitos corticoides, e esse remédio em excesso pode causar vermelhidão, a face pode ficar mais gordinha. Tudo isso pode influenciar. É preciso estar atento a esses detalhes durante o tratamento”, exemplificou.

Benefícios da atividade física

Muitos pais ainda têm receio quanto à realização de atividades físicas por crianças que sofrem com doenças reumáticas, mas especialistas mostram que os exercícios podem ajudar. Uma pesquisa realizada por Bruno Gualano, professor da Escola de Educação Física e Esporte (EEFE) da Universidade de São Paulo (USP), mostrou que a prática pode reduzir sintomas em pequenos com enfermidades reumáticas, como a lúpus juvenil, a AIJ e a dermatomiosite juvenil. O trabalho, publicado na revista Nature Reviews Rheumatology, em maio, consiste em uma revisão de estudos realizados pelo docente e por outros pesquisadores da USP. “Vimos nas análises que muitos pacientes pediátricos que realizam exercícios físicos regularmente mostraram uma melhora funcional e redução da manifestação de sintomas, como a fadiga, a dor, fraqueza e até uma amenização dos processos inflamatórios”, disse Gualano. O pesquisador enfatizou que os dados ajudam os pacientes a entender que não só podem como devem incluir o exercício na rotina. “É só ter a orientação do médico, que vai dizer qual é a atividade mais indicada para cada caso. É bom porque também evita que o indivíduo fique isolado, ainda mais as crianças, que precisam de contato com grupos”, assinalou. Ele disse esperar que mais pesquisas sobre o tema ajudem a entender melhor a relação entre os exercícios e as doenças reumáticas. Outro ponto positivo é que novas informações podem auxiliar na capacitação de médicos. “Ainda não sabemos muito sobre essa relação entre exercícios e doenças reumáticas, mas acho que em pouco tempo essas análises vão sair dos laboratórios e se expandir para as faculdades, fazendo com que os especialistas tenham maior conhecimento e, dessa forma, saibam orientar melhor os pacientes”, opinou. (VS)

Duas pesguntas para

Priscila Torres, criadora do Blog AR 

Como surgiu a ideia da criação do blog? 
O Blog AR foi criado nos primeiros meses do meu diagnóstico, em 2006, motivado pela necessidade de ter o registro da evidência de vida real do paciente com artrite reumatoide no Brasil. O principal objetivo era levar informações de qualidade, compartilhar experiências, diminuir o isolamento social e permitir, assim, a melhor compreensão de todas as etapas da doença. Em 2018, atingimos 6 milhões de usuários únicos e mantemos uma rotina editorial com foco nas necessidades do paciente. Hoje, o Blog AR conta com uma equipe de 14 autores, 7 médicos colaboradores e traz o registro de mais de 1.500 histórias contadas por pacientes.

Acredita que novas ferramentas tecnológicas têm ajudado as pessoas que sofrem com doenças reumáticas? 
O acesso à tecnologia é extremamente importante para melhorar a compreensão da doença e por permitir a conexão entre pessoas que compartilham do mesmo problema. Essas ferramentas, além de educar, promovem a diminuição do isolamento social, pois uma criança, adolescente ou adulto, ao ser diagnosticado, sempre pensa que é o único injustiçado por descobrir uma doença tão dolorida. Por meio da internet, por exemplo, famílias de crianças com doenças reumáticas trocam experiências e se ajudam, isso faz uma grande diferença na compreensão da doença, tratamento e aumenta a adesão, que hoje é um dos maiores desafios do tratamento das doenças crônicas não transmissíveis.

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