Vilhena Soares
postado em 17/11/2019 06:30
[FOTO1]O advento da internet trouxe uma série de benefícios, como o encurtamento de distâncias e o acesso a uma infinidade de informações que podem ser acessadas em questão de segundos. O mundo on-line também tem ajudado a área médica. Aplicativos e sites especializados auxiliam pacientes durante o tratamento e permitem aos médicos compartilhar informações, o que pode, por exemplo, ajudar em diagnósticos mais complexos. Uma pesquisa americana mostra as vantagens dessas facilidades, mas alerta sobre a necessidade de se ter extremo cuidado ao buscar esse tipo de auxílio nas redes virtuais.No caso da suspeita de doenças raras, a ajuda pode ser bastante estratégica, mostra um estudo da Wake Forest Faculdade de Medicina. Anthony J. Bleyer, um dos autores do estudo e professor de nefrologia da instituição estadunidense, explica que as doenças raras, especialmente as hereditárias, geralmente não são diagnosticadas corretamente por médicos da atenção básica e até mesmo por especialistas.
É comum ainda o fato de o profissional especializado estar longe, em grandes centros médicos e/ou urbanos. ;Embora as pesquisas on-line frequentemente falhem em fornecer informações relevantes ou corretas sobre a saúde, a internet oferece às pessoas com doenças raras uma maneira de encontrar os raros especialistas interessados em uma condição específica e de obter informações precisas;, explica o cientista.
No estudo, publicado na revista especializada Genetics in Medicine, Bleyer e sua equipe analisaram 665 encaminhamentos médicos feitos de 1996 a 2017 para o centro de pesquisa da Wake Forest School of Medicine especializado em doença renal tubulointersticial autossômica (ADTKD, em inglês). A condição hereditária faz com que, gradualmente, os rins parem de funcionar.
Entre os encaminhamentos, 40% haviam sido feitos por prestadores de cuidados de saúde de centros médicos acadêmicos, 33%, por profissionais não acadêmicos e 27% dos casos eram indivíduos ou familiares preocupados que entraram em contato com o centro diretamente através do site, sem orientação ou assistência de um profissional de saúde.
Os resultados dos testes genéticos foram positivos (indicando a presença de ADTKD) em 27% dos casos encaminhados pelos centros acadêmicos, em 25% dos encaminhados por prestadores não acadêmicos e em 24% dos que entraram em contato diretamente com o centro especializado.
;As porcentagens semelhantes indicam que a busca ativa do autodiagnóstico usando a internet pode ser bem-sucedida;, avalia Bleyer. ;Um quarto das pessoas com ADTKD foram diagnosticadas como resultado do contato direto com o centro. Isso representa 42 famílias e 116 indivíduos que, de outra forma, não seriam diagnosticados se não tivessem entrado em contato conosco.;
Cuidados
Uma das limitações do estudo é que ele examinou dados de apenas um centro especializado em um único distúrbio raro, admitem os cientistas. Mas eles acreditam que o trabalho destaca a importância da internet como um recurso para pessoas com comprometimentos raros de saúde. ;A disponibilidade de informações sobre esses distúrbios na internet pode levar ao aumento do diagnóstico. Por isso, os centros interessados em distúrbios raros devem considerar melhorar sua acessibilidade on-line ao público;, defende Bleyer.
Natan Monsores, que é coordenador do Observatório de Doenças Raras da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB), destaca que a internet é uma das ferramentas que têm auxiliado pessoas com doenças raras. ;Nos últimos anos, vimos uma série de ferramentas surgirem e, com elas, há uma troca de informações maior, até entre os profissionais da área;, diz.
O especialista chama a atenção para outro aspecto que dificulta o acesso a esse tipo de informação. ;Essas doenças são pouco conhecidas e a maioria é em inglês. Por isso, aqui na UnB, estamos desenvolvendo um aplicativo com esse objetivo, chamado RarasNet. Estamos na última fase de desenvolvimento e esperamos mais financiamentos, mas queremos reunir nele uma série de informações importantes, como onde achar tratamento, onde ficam os centros especializados etc.;, conta.
Monsores também ressalta que a busca por informações deve ser feita com cuidado. ;É preciso saber de onde elas estão vindo, buscar, por exemplo, em associações especializadas. Temos empresas que têm se dedicado a essa área, como o Google, que faz com que uma busca por determinada doença seja direcionada para hospitais;, diz.