postado em 10/11/2019 04:08
[FOTO1]O nome de tudo isso é gratidão!
É esse o sentimento que move a equipe organizadora do chá em prol das crianças com epidermólise bolhosa (doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de leves atritos ou traumas, e se manifesta já no nascimento). As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como Crianças Borboletas, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta, devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
Por isso foi criada a ONG Jardim das Borboletas, com sede em Caculé, na Bahia, para auxiliar pessoas portadoras do EB espalhadas por todo o Brasil.
A ONG é presidida por Aline Teixeira da Silva que, há dois anos, luta com todas as forças para promover a assistência a pessoas portadoras da doença. Paulista, filha de baianos, casada e mãe de dois filhos, desde cedo aprendeu a exercitar o amor e a compaixão pelo próximo, herança cristã recebida de sua família.
Tudo começou quando, durante um culto na congregação à qual pertence, Aline ouviu um pedido de orações para uma criança que padecia de uma terrível doença de pele. Cabeleireira por profissão, na cidade em que nasceu, depois de se informar melhor sobre a doença, descobrindo que se tratava da terrível epidermólise bolhosa. Daí em diante, foi só ajudar, ajudar e ajudar.
Surgiu, assim, a ONG, com o sugestivo nome Jardim das Borboletas.
Na terça-feira (5), no Clube Naval de Brasília, a mulher do ex-comandante da Marinha, Christina Prisco Leal Ferreira, foi a organizadora do chá de apresentação e conscientização sobre o trabalho das voluntárias da ONG, ao lado de Márcia Albuquerque, Fatima Nazareth, Cintia Mello, Cecília Ruivo e Carmem Magaldi.
Foi sucesso total com a presença de Michele Bolsonaro e Paula Mourão, além de uma legião de amigas da sociedade de Brasília, que se encantaram com o que presenciaram e, ainda mais, com a inteligência e a simpatia de Alice Ribeiro, que, portadora da doença, cativou a todos com seu jeitinho doce de falar.