Histórias de transplantes de medula na visão dos pacientes. Essa é a proposta do livro Desafios ; Relatos de celebração à vida, a ser lançado em 14 de dezembro em São Paulo. A obra, organizada pela editora de Opinião do Correio Braziliense Dad Squarisi, estará em breve nas principais livrarias do país e reúne depoimentos de pessoas que passaram pelo procedimento e também de familiares ou amigos de quem foi submetido ao tratamento e faleceu. Os relatos foram escritos em primeira pessoa e editados por Dad, cuja experiência permeia as páginas: ela foi diagnosticada com leucemia em abril de 2016 e conta como enfrentou a descoberta da doença e o tratamento.
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;Quando escrevi meu relato, eu ainda estava nos primeiros 100 dias de transplante, quando a gente fica num estado muito delicado;, revela. Ela recebeu a notícia de que tinha o problema no sangue num momento inesperado. ;Eu tinha tirado férias para ir ao Irã. Era um sonho conhecer a antiga Pérsia. Estava com tudo pronto, hotel reservado, excursões compradas. Aí fui ao dentista, que pediu um hemograma.; No consultório odontológico, soube que havia algo errado. ;Foi na bucha e tive de ser internada imediatamente. A minha primeira pergunta ao médico foi: posso viajar e depois fazer o tratamento?; Não podia, por causa do grande risco de hemorragia interna. A partir daí, Dad precisou interromper tudo para cuidar da saúde de forma intensiva no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.
A atriz Drica Moraes também abre o coração para compartilhar fragilidades e aprendizados a partir da mesma doença. A leucemia não é elemento comum a todos os personagens do livro: outros pacientes tiveram patologias diferentes, como a aplasia da medula. Mas todos se viram pressionados por uma profusão de sentimentos bastante diferentes: choque, dor, medo, angústia, compreensão, coragem, confusão, esperança, gratidão, aceitação; ;Cada história é muito única. Cada depoimento daria uma minissérie. Todos são muito pungentes;, percebe Dad Squarisi. ;Quando se tem um diagnóstico desses, você fica frente a frente com a morte. As reações, os sintomas, o apoio da família e dos amigos é muito diferente de pessoa para pessoa;, diz.
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A produção da obra foi coordenada por Nelson Hamerschlak, coordenador do Programa de Hematologia e Transplantes de Medula Óssea do Hospital Israelita Albert Einstein, instituição onde os pacientes retratados no livro se trataram. ;A ideia foi da Dad. Ela tinha interesse de entender o assunto não do ponto de vista técnico, mas mostrando os sentimentos vivenciados e a dinâmica com família e amigos de quem passa por um procedimento com risco de vida;, observa. ;O doutor Nelson funcionou como elo entre mim e os pacientes e a direção do hospital;, afirma Dad.
;A ideia foi abraçada tanto pela instituição quanto por mim, que acabei ajudando a selecionar as pessoas participantes. Decidimos colocar 30 depoimentos porque o hospital completou 30 anos fazendo transplante de medula óssea;, explica Nelson Hamerschlak, um dos fundadores da unidade de transplante do hospital. ;Selecionamos tanto histórias de pessoas que tiveram sucesso quanto familiares de quem não teve para dar uma visão realista da questão;, conta. Na opinião do médico, o resultado é um documento muito rico e bonito, cuja principal mensagem é de valorização à vida.
;Ao ler os depoimentos, você percebe que a grande maioria das pessoas mudaram seus valores frente à doença, passando a valorizar coisas simples, além dos amigos e da família;, diz. Segundo ele, em três décadas, houve muitos avanços na medicina que possibilitaram maiores taxas de sucesso. ;A cada seis meses ou um ano, há uma novidade importante que melhora os índices de sobrevida. Quando eu comecei a fazer transplante, em 1987, essa taxa não chegava a 50% e, hoje em dia, é de quase 80%;, comemora.
Ideia
;Quando fui internada, sabia que ficaria muito tempo no isolamento. A única coisa que sei fazer é ler e escrever, então pensei em colher depoimentos de outras pessoas na minha situação;, lembra a jornalista Dad Squarisi. Ela não sabia na época que os pacientes internados têm a imunidade comprometida, o que impossibilitou essas conversas por risco de contaminação.
;Mas o doutor Nelson se comprometeu a me colocar em contato com eles depois. Mais tarde, a direção do hospital decidiu transformar o projeto em um material de comemoração pelos 30 anos de transplante de medula na instituição;, diz. A partir daí, cada convidado escreveu um depoimento e enviou à Dad, responsável pela edição. Um estúdio fotográfico viajou pelo Brasil para registrar os envolvidos em belíssimas fotografias.
Na opinião dela, a obra é importante para ajudar pacientes internados a entender pelo que vão passar e compreender que a medicina tem evoluído e os sintomas, diminuído. ;Um diagnóstico não é condenação à morte. O transplante é duro, doloroso, mas não é condenação à morte. Em muitos casos, a única chance que a gente tem de viver é fazer o transplante;, observa. As páginas também servem para estimular a doação de medula óssea
Lançamento do livro
O lançamento da obra será em 14 de dezembro. O coquetel será na Livraria da Vila (unidade Lorena), localizada na Alameda Lorena, n; 1731, Jardim Paulista. O evento começa às 19h30 e segue até as 21h.
Leia!
Desafios ; Relatos de celebração à vida
Organização: Dad Squarisi
Autores: vários
Editora: Inbook
144 páginas
R$ 99