Mesmo sendo uma doença sem perspectiva de cura absoluta, é possível que o fibromiálgico melhore sua qualidade de vida após o diagnóstico. Os tratamentos que atenuam a dor são muitos e os resultados variam conforme a adaptação do paciente. Muitos relatam uma considerável melhora do quadro de dor após sessões de acupuntura, homeopatia, terapia cognitiva comportamental e exercícios físicos regulares.
O próprio médico Jacob Teitelbaum conta sua experiência. ;Descobri minha fibromialgia em 1975, o que me forçou a abandonar a escola médica por um ano e me deixou à deriva por boa parte desse tempo. Mas eu me recuperei e desde então tenho tratado de milhares de pacientes que recuperaram suas vidas.; Jacob acredita que é preciso aprofundar as pesquisas para que se encontre uma cura. Nesse meio tempo, o ideal é que a pessoa teste diferentes tratamentos. Baseado em sua própria experiência, Jacob desenvolveu um programa na internet, também disponível para smartphones, que funciona como um ;médico informatizado; (e patenteado), que pode analisar os sintomas do paciente e exames de sangue para determinar o que está causando sua fibromialgia, analisando o protocolo adequado de tratamento ao seu caso. O chamado Programa de Análise de Sintomas está disponível gratuitamente no web site www.endfatigue.com.
Placebo e remédios
Nos estudos liderados por Jacob Teitelbaum com placebos, houve melhora de 91% dos pacientes. A técnica também inclui uma estratégia de tratamento abrangente chamada de protocolo Shine, que zela pelo sono, suporte hormonal, infecções, suporte nutricional, exercícios, rastreamento da dor e mudança de atitude. ;O método de tratamento não só aumenta significativamente a energia, mas também diminui consideravelmente a dor;, explica Jacob. Além disso, o estudo recente que incluiu 257 pacientes com fibromialgia, em 53 centros de tratamento, mostraram que a suplementação com nutrientes especiais chamados ribose (um açúcar de 5 carbonos), gerou um aumento de energia de 61%. Entre os novos medicamentos que têm se mostrado eficazes para diminuir a dor da fibromialgia estão o Lyrica, Cymbalta, e Savella (duloxetina pregabalina e milnaciprano), que podem ajudar a reduzir a dor durante o tratamento das causas subjacentes da doença.
Hidroterapia
É essencial que o fibromiálgico tenha uma rotina de exercícios físicos, pois o sedentarismo agrava profundamente o quadro de dor. Esses pacientes têm uma condição aeróbia menor que a média da população, e por isso têm eficiência cardiovascular e metabólica diminuída. Segundo um estudo de caso realizado pelo Centro Universitário Feevale, em Novo Hamburgo (RS), esse descondicionamento ocorre como resultado de inatividade dos pacientes em virtude da dor crônica, já que o músculo torna-se mais suscetível a microtraumas.
O resultado é o aumento da dor e a redução progressiva da atividade muscular. ;Para quebrar esse ciclo é fundamental implementar a atividade física no programa de reabilitação. Dentro desse contexto, a hidroterapia tem surgido como uma alternativa bastante interessante para os pacientes com fibromialgia;, diz o estudo realizado por profissionais das áreas de bioquímica e fisioterapia.
Segundo o hidroterapeuta Marcos Palma, o exercício realizado na água provoca a diminuição do impacto sobre as articulações e a melhora do fluxo sanguíneo, o fortalecimento da musculatura decorrente da resistência imposta pelo líquido, além do relaxamento muscular induzido pela temperatura morna da água. A telefonista Maria do Carmo Batista, 41 anos, que convive com a dor decorrente de fibromialgia desde 1996, e acredita que muito de sua recuperação se deve às atividades na água. ;Alivia demais. A hidroterapia foi o melhor tratamento para a minha dor. Antes tomava mais de seis remédios por dia, hoje, em dias de crise, tomo apenas dois. Além do mais, durante as aulas, conhecemos pessoas com o mesmo problema, e isso também é importante nesse processo;, enfatiza.
Lemeterapia
Quando o presidente da Associação Brasileira de Medicina Biomolecular, Paulo Luiz Farber, foi procurado pelo casal de terapeutas Lélio Lema e Hélen Leme, que afirmavam ter um tratamento eficaz para fibromialgia, indagou, de pronto, se o tal tratamento tinha algum trabalho científico que o sustentasse. Eles não o tinham, mas propuseram que Paulo os orientasse para tal. ;A princípio, achei que somente mostrando as dificuldades de um trabalho científico eles desistiriam, mas estava enganado;, disse, em carta aberta publicada no site da Associação. Foram convocados voluntários portadores da doença, submetidos à avaliação dos pontos dolorosos.
Segue o relato de Paulo Farber: ;A maioria não suportava nem ser tocada, tamanha era a dor. Os resultados foram impressionantes, mesmo sendo um estudo aberto (onde todos os pacientes receberam tratamento). Os pacientes voltavam contentes e todos, sem exceção, sentindo-se muito melhor. Muitos dos que andavam mancando já estavam caminhando normalmente, e até iniciando atividades físicas. A melhora da dor comprovada com o dolorímetro foi significativa, mesmo quando colocada nos testes estatísticos. A melhora na qualidade de vida, em todos os aspectos, foi ainda maior. Mas o mais impressionante foi que, após o tratamento, apenas uma paciente ainda tomava medicação ; todos os outros deixaram, por conta própria, todos os remédios;.
O trabalho de Lélio e Hélen, agora conhecido como Lemeterapia, foi desenvolvido em 1998. O casal de massoterapeutas percebeu a demanda cada vez maior de pacientes com fibromialgia e, juntos, desenvolveram uma técnica de massagem específica para esse público. ;Quando o fibromiálgico chega com o diagnóstico médico, a resposta à terapia é sempre muito positiva. A média é de que 98% deles apresentem uma melhora sensível da dor;, explica o criador do método, Lélio Leme.
Mas, em meio a tantos tratamentos sem destaque, como ele alcançou resultados tão positivos? ;A diferença é que enxergamos o problema de uma forma nova. Por meio da terapia (que inclui aplicações de calor brando, aparelhos vibratórios e fricção), harmonizamos a musculatura, que volta à normalidade;, detalha Lélio. Segundo suas explicações, o fibromiálgico nada mais é que um refratário aos tratamentos convencionais. Então, eles acumulam todas essa tensões da doença e das frustrações da vida nos músculos, indevidamente. ;Eles simplesmente não têm a capacidade de recuperação muscular, como uma pessoa normal. Então recuperamos essa musculatura manualmente. É muito simples na verdade;, detalha.
Lélio já atendeu mais de 1000 casos de fibromialgia e, hoje, seu instituto tem 13 filiais por todo o Brasil (a mais próxima de Brasília é em Goiânia), além de Portugal. Ele admite que muitos pacientes tiveram uma recuperação quase absoluta, e outros voltam para manutenção, quando sentem necessidade. ;É algo que podia ajudar muita gente que está sofrendo. Mas não existe interesse da classe médica. Eles preferem indicar um medicamento a uma terapia eficaz. A própria indústria farmacêutica também atrapalha. Registramos o trabalho no Conselho de Medicina, mas existem muitas barreiras para que se reconheça a eficácia;, lamenta Lélio.
Na internet
; O site foi desenvolvido com o apoio da Apsen Farmacêutica, uma empresa tradicional no mercado farmacêutico. Traz textos elaborados por médicos gabaritados no assunto.
-Site informativo, com material educacional para leigos, web links, newsletters, calendário de eventos, atualizações sobre diagnóstico e tratamento.
; A jovem Denise Arcoverde faz reflexões de suas descobertas sobre essa desordem. Com textos sinceros e divertidos, além de artigos médicos copiados em sites nacionais e internacionais.
; O blog compartilha histórias de moças fibromiálgicas de todo o mundo, e é sempre atualizado com notícias sobre o tema.
Comunidade Amigos de Fibra, no Orkut: Exclusiva para mulheres, a comunidade promove encontros, amigos ocultos, e abre espaço para que os membros dividam suas experiências e dúvidas.
A doença em números
Mais dados da Pesquisa Fibromialgia: Além da dor (os dados são referentes à pesquisa realizada com os brasileiros)
77% dos brasileiros com fibromialgia pensaram que os sintomas desapareceriam sozinhos
75% imaginavam ser capazes de controlar os sintomas
65% não sabiam que precisavam de cuidados médicos
63% não sabiam como descrever os sintomas ao médico
29% temiam que o médico não os levasse a sério
77% dos clínicos gerais e84% dos especialistas entrevistados acreditam que a enfermidade não é muito conhecida pela classe médica
46% dos clínicos gerais e 47% dos especialistas afirmaram ter dificuldades no diagnóstico da doença
98% dos fibromiálgicos relatam dores crônicas generalizadas, 95% relata dor articular e 81% cefaleia
92% dos fibromiálgicos apresentam dores pelo menos uma vez por semana, e 56% relata dores diárias
84% disseram que o grau de intensidade, em uma escala de 0 a 10, está entre 7 e 10
73% afirmam que a qualidade do trabalho foi deteriorada com a fibromialgia
88% desenvolveram depressão
95% têm dificuldades para dormir